Enfermedades RarasLa Federación Española de Fibrosis Quística denuncia que un 30% de pacientes no reciben tratamientoLa Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) demandó este lunes que se siga invirtiendo en investigación, ya que “todavía existe “un 30% de la población con fibrosis quística en nuestro país que no puede beneficiarse de ninguno de los tratamientos moduladores recientemente aprobados”, indicó
Enfermedades RarasLa Sociedad Española de Neurología asegura que “casi el 50%” de las enfermedades raras son “neurológicas”La Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó este lunes un comunicado, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero, donde apunta que “unos tres millones de personas en España y 400 millones de personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad rara” y que casi la mitad de estas patologías son de origen neurológico
Enfermedades RarasPsicólogos alertan del “gran impacto” que la falta de diagnóstico tiene en pacientes con enfermedades rarasEl Colegio Oficial de la Psicología de Madrid alertó este lunes de la “necesidad” de “reconocer” el “gran impacto” que la falta de diagnóstico tiene en los pacientes noveles con enfermedades raras y en sus familiares y juzgó “incuestionable” que las “consecuencias” de tener una enfermedad poco frecuente “hacen necesario" su apoyo psicológico para "facilitar el proceso de adaptación y disminuir el riesgo de consecuencias psicopatológicas”
Seguridad vialReportajeUn día con Pablo en el Hospital Nacional de ParapléjicosEl reloj pasaba de las siete de la tarde del pasado 15 de octubre cuando la vida de Pablo Real, de 21 años, cambió radicalmente. Viajaba en moto por un camino de tierra y no pudo llegar a su pueblo, Peñaflor de Hornija, una pequeña localidad vallisoletana de unos 350 habitantes. Cuatro meses después, con una lesión medular, se afana día a día por abandonar la silla de ruedas y salir andando del Hospital Nacional de Parapléjicos, en Toledo
Día enfermedades rarasLos farmacéuticos, comprometidos con los pacientes con enfermedades rarasEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) se compromete con los pacientes con enfermedades raras, de las que existen entre 5.000 y 8.000 que afectan a tres millones de personas en España
Enfermedades crónicasCreada una nueva sociedad científica dedicada a las enfermedades crónicasLa Sociedad Española de Atención a las Personas con Enfermedades Crónicas (Seapec) se presentará en el Círculo de Bellas Artes de Madrid el próximo martes 28 de febrero con el objetivo de ofrecer una continuidad asistencial integral que mejore la realidad social y la calidad de vida de las personas afectadas por estas patologías
SaludServimedia emite un nuevo Desayuno POP sobre 'Nuevos retos de la salud pública en la gestión de la cronicidad'La agencia de noticias Servimedia retransmite el lunes 6 de marzo a las 9.30 horas una nueva edición de los Desayunos POP bajo el título Desayuno POP sobre 'Nuevos retos de la salud pública en la gestión de la cronicidad', en la que varios expertos analizarán los desafíos que tiene por delante el sistema sanitario público en España
Día InternacionalUna madre recauda fondos en internet para financiar el implante coclear de su hijaValentina es una pequeña de tres años que nació prácticamente sorda y a la que colocaron dos implantes cocleares al año de nacer. Recientemente ha protagonizado una campaña de recaudación de fondos en las redes sociales auspiciada por su madre, Noemí, para tratar de financiar uno de los dos dispositivos que llevaba. “Hace casi un año fui a recoger a Valentina a la guardería y me dijeron que la niña había perdido uno de los implantes”, recuerda. Desde entonces, sus padres se han esforzado por conseguir un nuevo implante coclear, pero el bajo nivel de renta de la familia no permite hacer frente a este gasto de alrededor de 9.000 euros
Día implante coclearLos implantes cocleares mejoran la cognición en adultos mayoresLos implantes cocleares (IC) mejoran el estado cognitivo en adultos mayores como la memoria, la atención y el lenguaje, según varios estudios llevados a cabo por la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (Seorl-CCC) y los hospitales de La Paz y Ramón y Cajal de Madrid
Día enfermedades rarasLos farmacéuticos, comprometidos con los pacientes con enfermedades rarasEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) se compromete con los pacientes con enfermedades raras, de las que existen entre 5.000 y 8.000 que afectan a tres millones de personas en España
Enfermedades crónicasCreada una nueva sociedad científica dedicada a las enfermedades crónicasLa Sociedad Española de Atención a las Personas con Enfermedades Crónicas (Seapec) se presentará en el Círculo de Bellas Artes de Madrid el próximo 28 de febrero con el objetivo de ofrecer una continuidad asistencial integral que mejore la realidad social y la calidad de vida de las personas afectadas por estas patologías
Cáncer de pulmónEl 47% de los pacientes con cáncer de pulmón no recibirían el tratamiento adecuadoEl 47% de los pacientes diagnosticados con cáncer de pulmón podrían no estar recibiendo el tratamiento más adecuado, según un estudio realizado por varios hospitales españoles, holandeses y franceses que acaba de publicarse en la revista ‘Journal of Clinical Oncology’ (JCO)
Día implante coclearLos implantes cocleares mejoran la cognición en adultos mayoresLos implantes cocleares (IC) mejoran el estado cognitivo en adultos mayores como la memoria, la atención y el lenguaje, según varios estudios llevados a cabo por la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (Seorl-CCC) y los hospitales de La Paz y Ramón y Cajal de Madrid
SaludClínica Dermatológica Internacional y Hospital Ruber Internacional inauguran ‘Love your body’ para concienciar sobre el cáncer de piel‘Love your body’ es la exposición fotográfica puesta en marcha por Clínica Dermatológica Internacional (CDI), con el apoyo del Hospital Ruber Internacional, para reivindicar la importancia del diagnóstico precoz, concienciar sobre el cáncer de piel entre los más jóvenes, fomentar la autoexploración corporal y resaltar la importancia de revisarse los lunares una vez al año por parte de un dermatólogo, además de fomentar la positividad corporal
La terapia génica, con tecnologías ‘clave’ como la Crispr, una herramienta para editar genes, “sigue abriendo opciones terapéuticas y nuevas posibilidades” para “avanzar” en el tratamiento y hacia la cura de “muchas” enfermedades raras
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) demandó este lunes que se siga invirtiendo en investigación, ya que “todavía existe “un 30% de la población con fibrosis quística en nuestro país que no puede beneficiarse de ninguno de los tratamientos moduladores recientemente aprobados”, indicó
La Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó este lunes un comunicado, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero, donde apunta que “unos tres millones de personas en España y 400 millones de personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad rara” y que casi la mitad de estas patologías son de origen neurológico
El Colegio Oficial de la Psicología de Madrid alertó este lunes de la “necesidad” de “reconocer” el “gran impacto” que la falta de diagnóstico tiene en los pacientes noveles con enfermedades raras y en sus familiares y juzgó “incuestionable” que las “consecuencias” de tener una enfermedad poco frecuente “hacen necesario" su apoyo psicológico para "facilitar el proceso de adaptación y disminuir el riesgo de consecuencias psicopatológicas”
El reloj pasaba de las siete de la tarde del pasado 15 de octubre cuando la vida de Pablo Real, de 21 años, cambió radicalmente. Viajaba en moto por un camino de tierra y no pudo llegar a su pueblo, Peñaflor de Hornija, una pequeña localidad vallisoletana de unos 350 habitantes. Cuatro meses después, con una lesión medular, se afana día a día por abandonar la silla de ruedas y salir andando del Hospital Nacional de Parapléjicos, en Toledo
Médicos, investigadores e industria farmacéutica se darán cita en Madrid el próximo 23 de marzo para participar en el primer simposio español sobre nuevas terapias en desarrollo precoz contra el cáncer
La Fundación “la Caixa” ha organizado para el próximo 2 de marzo un nuevo ‘Debate CaixaImpulse’ en el que se analizarán los últimos avances de la fotofarmacología o fármacos activados por luz en el tratamiento de los infartos o de enfermedades oculares como la retinosis pigmentaria
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) se compromete con los pacientes con enfermedades raras, de las que existen entre 5.000 y 8.000 que afectan a tres millones de personas en España
La Sociedad Española de Atención a las Personas con Enfermedades Crónicas (Seapec) se presentará en el Círculo de Bellas Artes de Madrid el próximo martes 28 de febrero con el objetivo de ofrecer una continuidad asistencial integral que mejore la realidad social y la calidad de vida de las personas afectadas por estas patologías
La agencia de noticias Servimedia retransmite el lunes 6 de marzo a las 9.30 horas una nueva edición de los Desayunos POP bajo el título Desayuno POP sobre 'Nuevos retos de la salud pública en la gestión de la cronicidad', en la que varios expertos analizarán los desafíos que tiene por delante el sistema sanitario público en España
La ONG Debra Piel de Mariposa exige a las administraciones que doten con más recursos a los hospitales especializados en en Epidermólisis bullosa (EB) o piel de mariposa, una enfermedad poco frecuente e incurable que afecta a más de 500 personas en España
Valentina es una pequeña de tres años que nació prácticamente sorda y a la que colocaron dos implantes cocleares al año de nacer. Recientemente ha protagonizado una campaña de recaudación de fondos en las redes sociales auspiciada por su madre, Noemí, para tratar de financiar uno de los dos dispositivos que llevaba. “Hace casi un año fui a recoger a Valentina a la guardería y me dijeron que la niña había perdido uno de los implantes”, recuerda. Desde entonces, sus padres se han esforzado por conseguir un nuevo implante coclear, pero el bajo nivel de renta de la familia no permite hacer frente a este gasto de alrededor de 9.000 euros
Los implantes cocleares (IC) mejoran el estado cognitivo en adultos mayores como la memoria, la atención y el lenguaje, según varios estudios llevados a cabo por la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (Seorl-CCC) y los hospitales de La Paz y Ramón y Cajal de Madrid
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) se compromete con los pacientes con enfermedades raras, de las que existen entre 5.000 y 8.000 que afectan a tres millones de personas en España
La Fundación “la Caixa” ha organizado para el próximo 2 de marzo un nuevo ‘Debate CaixaImpulse’ en el que se analizarán los últimos avances de la fotofarmacología o fármacos activados por luz en el tratamiento de los infartos o de enfermedades oculares como la retinosis pigmentaria
La Sociedad Española de Atención a las Personas con Enfermedades Crónicas (Seapec) se presentará en el Círculo de Bellas Artes de Madrid el próximo 28 de febrero con el objetivo de ofrecer una continuidad asistencial integral que mejore la realidad social y la calidad de vida de las personas afectadas por estas patologías
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha subrayado la importancia del diagnóstico precoz en las enfermedades raras para conseguir un acceso eficaz a tratamientos y terapias. Además, exige “igualdad” en el acceso a la atención sanitaria para todas las personas afectadas por enfermedades neuromusculares (ENM)
Los implantes cocleares (IC) mejoran el estado cognitivo en adultos mayores como la memoria, la atención y el lenguaje, según varios estudios llevados a cabo por la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (Seorl-CCC) y los hospitales de La Paz y Ramón y Cajal de Madrid
‘Love your body’ es la exposición fotográfica puesta en marcha por Clínica Dermatológica Internacional (CDI), con el apoyo del Hospital Ruber Internacional, para reivindicar la importancia del diagnóstico precoz, concienciar sobre el cáncer de piel entre los más jóvenes, fomentar la autoexploración corporal y resaltar la importancia de revisarse los lunares una vez al año por parte de un dermatólogo, además de fomentar la positividad corporal
Las personas con discapacidad en Ucrania aumentan “rápidamente a consecuencia de la guerra” y podrían acercarse a los 5 millones, cuando antes de la invasión rusa rondaban los 2,7 millones
