Sida50 españoles con una enfermedad que los inmuniza del sida por una mutación genética piden una cura que "nos salve a todos"Abrahán Guirao, un castellonense de 36 años, pertenece a una familia de poco más de 100 personas que lleva transmitiendo de padres a hijos, a lo largo de ocho generaciones, una rara enfermedad: Distrofia Muscular de Cinturas 1F-D2. “Cuando supe que mi enfermedad rara me hacía inmune al VIH empezaron a contactar conmigo parientes cuya existencia desconocía”, explica
UEEl director de Derechos de Personas con Discapacidad expresa el “orgullo de país” que producen los avances sobre la tarjeta europea de discapacidadEl director general de Derechos de las Personas con Discapacidad, Jesús Martín Blanco, expresó este martes el “orgullo de país” que le produce que el Consejo de Empleo, Política Social, Sanidad y Consumidores de la UE (Epsco) acordara este lunes “avances legislativos” para que las personas con discapacidad puedan disponer de una Tarjeta Europea de Discapacidad y una Tarjeta Europea de Aparcamiento, en una reunión celebrada en Bruselas que presidió el nuevo ministro español de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy
DiscapacidadReportajeCuáles son las discapacidades “invisibles” y por qué hay "falta de concienciación y sensibilización" sobre ellasTener una discapacidad va mucho más allá de usar silla de ruedas, caminar con muletas, llevar audífono en las orejas o ayudarse de un bastón blanco en la calle. Decenas de miles de personas en España cuentan con una discapacidad reconocida oficialmente y sin embargo no cumplen ninguna de las condiciones mencionadas. En cambio, padecen un daño orgánico, una enfermedad severa, algún problema de salud mental o por ejemplo tienen inteligencia límite
Deporte inclusivoCarballeda alaba que la ministra Alegría asista a un partido de baloncesto en silla de ruedas en su primer acto oficialEl presidente del Comité Paralímpico Español (CPE) y del Grupo Social ONCE, Miguel Carballeda, alabó este sábado que la ministra Pilar Alegría haya asistido a un partido de baloncesto en silla de ruedas en su primer acto oficial tras sumar las competencias de Deportes a las que ya tenía de Educación y Formación Profesional en el Gobierno de España
25-NAmpliaciónMiles de personas claman por la "unidad" del feminismo contra la violencia machista en MadridMiles de personas recorrieron este sábado el centro de Madrid para denunciar la violencia machista, que desde el 25 de noviembre del año pasado se ha cobrado la vida de 53 mujeres y dos menores. Esa cifra asciende a 93 víctimas, si se tienen en cuenta todos los feminicidios
Violencia de género“Lo más importante es denunciar cuando se sufre violencia de género”Carmen Giménez es una atleta paralímpica que preside el club de atletismo inclusivo 'Run for You' de la Comunidad de Madrid. Ella sufrió violencia de género y, como consecuencia, tiene una lesión medular completa, una discapacidad sobre la que piensa que “tiene una connotación positiva” en su vida. Pero a quien pase por algo parecido le advierte de que lo más importante es denunciar
Fundación ONCEMás de un centenar de guardias civiles se ponen en la piel de peregrinos con discapacidad durante una formación prácticaUn total de 120 guardias civiles se han puesto esta semana en la piel de peregrinos con discapacidad para aprender a atenderles cuando lo precisen durante su travesía por el Camino de Santiago francés. Los miembros de la Benemérita han recibido así formación por parte de Fundación ONCE en Jaca (Huesca), Pamplona, Logroño, Burgos y Carrión de los Condes (Palencia)
Día Espina BífidaAsí recorre el campo con espina bífida pero “sin barreras" el bloguero 'naturalista cojo’Manuel Sobrino es un naturalista gallego que nació con espina bífida, una lesión medular que le impide caminar pero que le impulsó a hacer de la naturaleza su medio para ponerse a prueba. Desde su silla de ruedas se define como alguien “sin barreras y autodidacta” que disfruta visitando muchos parques naturales pese a las dificultades de accesibilidad a las que se enfrenta
Día Mundial del NiñoSuperLu, la niña en silla que con su activismo logró un exoesqueleto para su hospital en CantabriaSuperLu es una niña de 9 años con una lesión medular T4 pero con su activismo consiguió que el robot Lokomat llegara al Hospital Valdecilla en Santander. Se trata de un exoesqueleto que cuesta alrededor de 360.000 euros y se acopla a las piernas y moviliza las caderas y las rodillas aprendiendo un patrón cíclico de marcha
TráficoVíctimas de tráfico conciencian en seguridad vial a 3,5 millones de jóvenes en España gracias a 'Te puede pasar'Un siniestro de tráfico puede durar un suspiro y sus secuelas alargarse de por vida, algo impredecible de lo que nadie está a salvo. Esa idea principal envuelve ‘Te puede pasar’, la campaña de prevención de accidentes viales más longeva en España, con cerca de 3,5 millones de niños y jóvenes concienciados durante más de 30 años
ConsumoLa OCU denuncia que el coste de algunos productos ortoprotésicos con receta es “muy superior” al que el usuario pagaría sin ellaLa Organización de Consumidores y Usuarios (OCU) denunció este viernes que, en algunas regiones, el coste medio total de algunos productos ortoprotésicos con receta del Sistema Público de Salud es “muy superior” al precio medio que se encuentra en las ortopedias cuando el consumidor compra sin receta y paga el producto de su bolsillo. Además, criticó que en regiones con sistema de reembolso, un usuario debe hacer un desembolso temporal de casi 5.000 euros para adquirir una silla de ruedas eléctrica
AccesibilidadONCE y Alcampo celebran 20 años del etiquetado en braille de productos de esta marcaAlcampo y la ONCE conmemoran los 20 años de la presencia del braille en las etiquetas de los productos de esta marca. Alcampo fue la primera cadena en incorporarlo como sistema de lectoescritura para mejorar el acceso a la información de las personas ciegas
Síndrome de SüdeckUna paciente de síndrome de Südeck reclama investigación, visibilidad y comprensión para esta enfermedad raraNoemí Navarro es una mujer de 31 años que padece el síndrome de Südeck, también conocido como distrofia simpático refleja o síndrome de dolor regional complejo. Se trata de una enfermedad rara que afecta al sistema nervioso simpático y produce dolor crónico, cambios de coloración, cambios de temperatura y pérdida de movilidad