Burgos acoge mañana un encuentro de familias con síndrome de ApertLa Asociación Nacional de Síndrome de Apert (ApertCras) celebrará mañana y el domingo en el Centro de Referencia de Enfermedades Raras de Burgos un encuentro dirigido a familias que conviven con este síndrome, con actividades tanto terapéuticas como de ocio destinadas a menores y a adultos
Discapacidad. Burgos acogerá un encuentro de familias con síndrome de ApertLa Asociación Nacional de Síndrome de Apert (ApertCras) celebrará los días 21 y 22 de enero en el Centro de Referencia de Enfermedades Raras de Burgos un encuentro dirigido a familias que conviven con este síndrome, con actividades tanto terapéuticas como de ocio destinadas a menores y a adultos
La Reina se reúne con la Federación Española de Enfermedades RarasLa reina doña Letizia mantendrá hoy una reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su fundación para conocer los logros alcanzados por esta organización durante 2016 y sus próximas líneas de actuación
La Reina se reúne mañana con la Federación Española de Enfermedades RarasLa reina doña Letizia mantendrá mañana una reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su fundación para conocer los logros alcanzados por esta organización durante 2016 y sus próximas líneas de actuación
Los Reyes vuelven al trabajo con una apretada agendaLos Reyes vuelven al trabajo tras las vacaciones navideñas con una apretada agenda de encuentros. Así, mañana presidirán el acto solemne de celebración de la Pascua Militar en el Palacio Real de Madrid, en el que será su primer acto público del año 2017. A esta ceremonia militar que se celebra cada año el 6 denero, asisten representantes de las instituciones del Estado, los tres ejércitos y la Guardia Civil
Feder destina más de 37.000 euros a 54 asociaciones de pacientesLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha destinado un total de 37.130 euros a 54 asociaciones de pacientes que aún no cuentan con la infraestructura suficiente y que desarrollan proyectos de visibilidad y sensibilización en este tipo de patologías, a los que destinará el 40% de la subvención
El gerente de Down España dice que hubo un "error estratégico" en la aprobación de la Ley de DependenciaEl gerente de Down España, Agustín Matía Amor, dijo hoy en relación a la la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia que hubo “un error estratégico en su aprobación que se mantiene en la actualidad porque la mejora del desarrollo de las personas a las que concierne demuestra ser un fracaso”
La Fundación Feder concede su II Convocatoria de Ayudas a la Investigación a dos estudios sobre enfermedades poco frecuentesLa Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) informó este viernes de que los proyectos beneficiarios de su II Convocatoria de Ayudas a la Investigación han sido ‘Análisis sistémico de la red génica de especificación y mantenimiento del epitelio pigmentario: hacia nuevas terapias para la retinosis pigmentaria' y 'Estudio de las bases genéticas del albinismo'
En España se tarda una media de cinco años en diagnosticar una enfermedad raraLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) alertó este miércoles de que en España se tarda una media de cinco años en diagnosticar una patología poco frecuente, por lo que aboga por una estrategia nacional que contemple las recomendaciones internacionales sobre los casos sin diagnóstico para reducir estos tiempos
La situación de las enfermedades raras, a debate hoy en ZaragozaEl Colegio Oficial de Farmacéuticos de Zaragoza acoge hoy el ‘Foro InnovaER sobre Innovación, Medicamentos Huérfanosy Enfermedades Raras’, en el que se pondrá sobre la mesa la actual situación de estas patologías en España
La actual situación de las enfermedades raras a debate en ZaragozaEl Colegio Oficial de Farmacéuticos de Zaragoza acogerá mañana jueves 10 de noviembre el ‘Foro InnovaER sobre Innovación, Medicamentos Huérfanosy Enfermedades Raras’, en el que se pondrá sobre la mesa la actual situación de estas patologías en España
La Asociación Nacional de Síndrome de Apert (ApertCras) celebrará mañana y el domingo en el Centro de Referencia de Enfermedades Raras de Burgos un encuentro dirigido a familias que conviven con este síndrome, con actividades tanto terapéuticas como de ocio destinadas a menores y a adultos
La Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn (SWH) o 4p- ha lanzado 'Olergi y las Estrellas Mágicas', un cuento solidario cuyo objetivo es fomentar buenas prácticas de inclusión educativa a favor de niños con enfermedades poco frecuentes y fomentar la investigación en este ámbito
Fundación ONCE y Fundación Ginemed han inaugurado ‘Café con el experto’, una iniciativa conjunta de las dos entidades sobre medicina y salud reproductiva que se ha estrenado hablando de cómo evitar la transmisión de enfermedades genéticas
Fundación ONCE y Fundación Ginemed estrenan este jueves ‘Café con el experto’, una iniciativa conjunta de las dos entidades que pretende acercar a la sociedad los últimos avances existentes en medicina de la salud y reproductiva
