"Desde FEDER, queremos trasladar todo el apoyo a las 1.000 personas que, se estima, conviven con 'piel de mariposa' en España", indicó Juan Carrión, presidente de Feder.

Se trata una enfermedad de tipo genético que provoca una extrema fragilidad cutánea, hasta el punto de que un simple abrazo puede causar lesiones como ampollas y heridas.

Las Epidermólisis Ampollosas hereditarias (EA), también conocidas como Epidermólisis Bullosas (EB) o como 'enfermedad de Piel de Mariposa', son un grupo de enfermedades genéticas que tienen en común la existencia de una extrema fragilidad de la piel y mucosas, originándose ampollas en la inmensa mayoría de los casos.

Su prevalencia es baja, incluyéndose dentro del grupo de las 'enfermedades raras' (aquellas con una frecuencia menor a un caso por 2.000 personas), y aunque los datos no son oficiales, se calcula que pueden existir en España entre 1.000 y 1.500 casos. La 'piel de mariposa' no tiene cura.