Madrid. Sánchez Martos propone un “pacto por la sanidad para las enfermedades poco frecuentes”El consejero de Sanidad de la Comunidad Madrid, Jesús Sánchez Martos, propuso hoy a todos los grupos parlamentarios, en un acto organizado en el Parlamento regional por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), un “pacto por la sanidad para las enfermedades pocos frecuentes”
La Vuelta Solidaria a España a favor de Feder llega a MadridLa Vuelta Solidaria a España que lleva a cabo el movimiento 'Muévete por los que no pueden', liderado por los atletas con discapacidad visual Marcos Bajo y Minerva González, ha llegado a Madrid y han sido recibidos por Francisco Javier Odriozola, responsable del Área de Gobierno de Cultura y Deportes del Ayuntamiento de Madrid; José Luis Martínez Donoso, director general de Fundación ONCE, y Justo Herranz, vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Agenda social para la semana del 18 al 24 de abrilLa firma del Convenio Inserta con El Pozo, el encuentro informativo en la sede de Servimedia con el secretario general de UGT y las comparecencias en el Congreso de los Diputados del presidente de la Confederación Autismo España y del consejero general adjunto al presidente de la ONCE y vicepresidente ejecutivo de Fundación ONCE son algunos de los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 18 al 24 de abril
Agenda social para la semana del 18 al 24 de abrilLa firma del Convenio Inserta con El Pozo, el encuentro informativo en la sede de Servimedia con el secretario general de UGT y las comparecencias en el Congreso de los Diputados del presidente de la Confederación Autismo España y del consejero general adjunto al presidente de la ONCE y vicepresidente ejecutivo de Fundación ONCE, son los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 18 al 24 de abril
RSC. La Fundación Mutua Madrileña entrega ayudas a 36 proyectos de acción socialLa Fundación Mutua Madrileña ha entregado este miércoles su IV Convocatoria Anual de Ayudas a la Acción Social en un acto presidido por la alcaldesa de Madrid, Manuela Carmena, y el presidente de la Fundación Mutua Madrileña, Ignacio Garralda
Agenda social para la semana del 4 al 10 de abrilEl acto de ofrecimiento de la Copa del Rey de Baloncesto en silla de ruedas a la alcaldesa de Madrid, Manuela Carmena; la celebración del ‘XII Congreso Nacional de Empleo con Apoyo’ en el Rectorado de la Universidad de Córdoba y la firma de un convenio entre Fundación ONCE y la Universidad Complutense de Madrid son algunos de los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 4 al 10 de abril
Agenda social para la semana del 4 al 10 de abrilEl acto de ofrecimiento de la Copa del Rey de Baloncesto en silla de ruedas a la alcaldesa de Madrid, Manuela Carmena; la celebración del ‘XII Congreso Nacional de Empleo con Apoyo’ en el Rectorado de la Universidad de Córdoba, y la firma de un convenio entre Fundación ONCE y la Universidad Complutense de Madrid, son los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 4 al 10 de abril
Personas con lipodistrofias piden apoyo para la investigación con una campaña en redes socialesLa Asociación Española de Lipodistrofias (Aelip) ha lanzado una campaña en redes sociales para visibilizar y pedir apoyo para la investigación de estas enfermedades, caracterizadas por una pérdida del tejido adiposo, cuyas consecuencias son alteraciones metabólicas que aumentan el riesgo de tener un problema cardiovascular ateroscleroso
Madrid. Feder celebra hoy la Carrera por la EsperanzaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra este domingo en Madrid, por séptimo año consecutivo, su Carrera por la Esperanza, que tendrá lugar a partir de las 10.45 horas en la Casa de Campo con la participación de unos 4.000 corredores
Madrid. Feder celebra mañana la Carrera por la Esperanza en la Casa de CampoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará este domingo en Madrid, por séptimo año consecutivo, su Carrera por la Esperanza, que tendrá lugar a partir de las 10.45 horas en la Casa de Campo con la participación de unos 4.000 corredores
Madrid. Feder celebrará el domingo la Carrera por la EsperanzaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará este domingo en Madrid, por séptimo año consecutivo, su Carrera por la Esperanza, que tendrá lugar a partir de las 10.45 horas en la Casa de Campo con la participación de unos 4.000 corredores
Las enfermedades raras, ‘trending topic’ en las redes socialesLas enfermedades raras son hoy tendencia en las redes sociales desde primera hora de la mañana, y es que este lunes, Día Mundial de estas enfermedades, se han escrito más de 8.000 tuits en la red social ‘Twitter’ que han llegado a más de 48 millones de personas bajo el hashtag ‘#EnfermedadesRaras’
Madrid. Izquierdo expresa su compromiso con los afectados por enfermedades rarasEl consejero de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid, Carlos Izquierdo, expresó hoy el compromiso del Gobierno regional con los afectados por enfermedades raras y dijo que “vamos a hacer un esfuerzo tremendo para que estas enfermedades se tengan en cuenta y para que no estén invisibilizadas”
Castilla-La Mancha. Las Cortes celebrarán el miércoles el Día de las Enfermedades RarasLas Cortes de Castilla-La Mancha celebrarán el Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo miércoles, cinco días antes de la propia efeméride, con un acto en el que se pretende "visualizar, concienciar y sensibilizar" sobre estas enfermedades, según indicó la secretaria primera de las Mesa de las Cortes, Josefa Navarrete
España, fuera de las Redes Europeas de Enfermedades Raras por falta de coordinaciónLa directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Alba Ancoechea, denunció este martes que España quedará fuera de la convocatoria de las Redes Europeas de Referencia, una red de intercambio de conocimiento y diagnóstico, vital para los pacientes, "porque aquí no existe una red asistencial de trabajo conjunto. No hay coordinación ni entre las comunidades autónomas, ni entre los especialistas que tratan a los enfermos", afirmó
España, fuera de las Redes Europeas de Enfermedades Raras, por falta de coordinaciónLa directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Alba Ancoechea, denunció este martes que España quedará fuera de la convocatoria de las Redes Europeas de Referencia, una red de intercambio de conocimiento y diagnóstico, vital para los pacientes, "porque aquí no existe una red asistencial de trabajo conjunto. No hay coordinación ni entre las Comunidades Autónomas, ni entre los especialistas que tratan a los enfermos", afirmó
El consejero de Sanidad de la Comunidad Madrid, Jesús Sánchez Martos, propuso hoy a todos los grupos parlamentarios, en un acto organizado en el Parlamento regional por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), un “pacto por la sanidad para las enfermedades pocos frecuentes”
La Vuelta Solidaria a España que lleva a cabo el movimiento 'Muévete por los que no pueden', liderado por los atletas con discapacidad visual Marcos Bajo y Minerva González, ha llegado a Madrid y han sido recibidos por Francisco Javier Odriozola, responsable del Área de Gobierno de Cultura y Deportes del Ayuntamiento de Madrid; José Luis Martínez Donoso, director general de Fundación ONCE, y Justo Herranz, vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
