Aniversario pandemiaDos mujeres relatan cómo es vivir con covid persistente tres años después de la pandemiaEnfermos de covid persistente reclaman que se facilite el reconocimiento de situaciones de incapacidad y discapacidad que provoca esta enfermedad, en aquellos casos que sea necesario, al cumplirse tres años de la entrada en vigor del estado de alarma decretado en España por la pandemia en marzo de 2020
CeliacosLa Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten ya ha reunido más de 75.000 firmas para pedir ayudas económicasLa Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten ha reunido ya más de 75.000 firmas en la plataforma Change.org para pedir a la administración ayudas económicas para los pacientes celíacos, teniendo en cuenta que realizar una dieta sin gluten supone "un sobrecoste de 900 euros al año por paciente”, según datos de su último informe de precios
EpilepsiaEnfermeras y pacientes de epilepsia firman un convenio para mejorar su calidad de vidaEl Consejo General de Enfermería (CGE) y la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE) han firmado un convenio de colaboración para contribuir a una calidad asistencial integral de las personas con esta enfermedad y mejorar así su calidad de vida
VPHArranca la campaña ‘Es el momento: haz spoiler del VPH’ para prevenir los cánceres asociados a este virusLa campaña ‘Es el momento: haz spoiler del VPH’, presentada este jueves en Madrid, se ha puesto en marcha para prevenir los cánceres asociados al Virus del Papiloma Humano como el de cérvix, vagina, ano o pene, así como para concienciar a la población de la importancia de conocer las consecuencias de esta infección que podría afectar a más del 80% de las personas sexualmente activas en algún momento de su vida
SanidadEl 50% de los médicos tienen el síndrome del ‘trabajador quemado’El presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (Cgcom), el doctor Tomás Cobo, aseguró este miércoles en el Foro Salud que el 50% de los médicos padecen el síndrome de Burnout o del ‘trabajador quemado’ porque “la pandemia y las malas condiciones laborales nos han provocado médicos agotados”
Seguridad vialBruselas propone obtener el carné de conducir coches y camiones a los 17 añosLa Comisión Europea presentó este miércoles algunas propuestas para modernizar las normas sobre los permisos de conducción, entre ellas que los jóvenes de 17 años puedan obtener el carné de conducir tanto coches como camiones, aunque tendrán que hacerlo de forma acompañada hasta que cumplan la mayoría de edad, que es cuando podrán circular solos
Síndrome de DravetSitúan a la retina como biomarcador para comprobar la eficacia terapéutica en el síndrome de DravetUn equipo de investigación liderado por la Universidad Complutense de Madrid (UCM) sitúa a la retina como biomarcador para comprobar la eficacia de un tratamiento en el síndrome de Dravet, un tipo de epilepsia severa que comienza en el primer año de vida de los pacientes y para la que no existe curación
Enfermedades rarasEl 50% de los niños con enfermedades raras no tienen un diagnóstico concretoEl 50% de los niños con enfermedades raras no tienen un diagnóstico específico y el 25% tarda más de cuatro años en conseguirlo, por lo que nace la plataforma Únicas, una red de 25 hospitales españoles que pretende mejorar la atención sanitaria de los pacientes pediátricos con estas patologías y que fue presentada este martes en el Congreso de los Diputados
Día MundialLa joven de las siete enfermedades raras que ha normalizado vivir con dolorNoah Higón tiene 25 años, dos libros publicados, más de 100.000 seguidores en Instagram, otros 38.000 en Twitter y siete enfermedades raras. Pero si hay algo que destacar de esta valenciana es su relación 'casi amistosa' con el dolor al que ahora “tutea”. Como tantos otros pacientes de patologías poco frecuentes, Noah invirtió gran parte de su vida buscando un nombre para lo que le sucedía a su organismo hasta que, tras varios años, lo logró. Porque como ella misma dice: “Lo que no se ve, sí existe”
Día Enfermedades RarasImpulsan la investigación de tumores poco frecuentes para alcanzar el 70% de supervivenciaLa Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) recordó este lunes que para conseguir el objetivo de alcanzar el 70% de supervivencia en cáncer para el año 2030 es necesario "impulsar la investigación en aquellos cánceres cuya supervivencia es baja o está estancada", además de los tumores poco frecuentes
Enfermedades RarasLa Sociedad Española de Neurología asegura que “casi el 50%” de las enfermedades raras son “neurológicas”La Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó este lunes un comunicado, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero, donde apunta que “unos tres millones de personas en España y 400 millones de personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad rara” y que casi la mitad de estas patologías son de origen neurológico
Enfermedades RarasPsicólogos alertan del “gran impacto” que la falta de diagnóstico tiene en pacientes con enfermedades rarasEl Colegio Oficial de la Psicología de Madrid alertó este lunes de la “necesidad” de “reconocer” el “gran impacto” que la falta de diagnóstico tiene en los pacientes noveles con enfermedades raras y en sus familiares y juzgó “incuestionable” que las “consecuencias” de tener una enfermedad poco frecuente “hacen necesario" su apoyo psicológico para "facilitar el proceso de adaptación y disminuir el riesgo de consecuencias psicopatológicas”
Día enfermedades rarasLos farmacéuticos, comprometidos con los pacientes con enfermedades rarasEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) se compromete con los pacientes con enfermedades raras, de las que existen entre 5.000 y 8.000 que afectan a tres millones de personas en España
Día enfermedades rarasLos farmacéuticos, comprometidos con los pacientes con enfermedades rarasEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) se compromete con los pacientes con enfermedades raras, de las que existen entre 5.000 y 8.000 que afectan a tres millones de personas en España
Día encefalitisCada año se diagnostican unos 1.200 casos nuevos de encefalitis en EspañaCada año se diagnostican en España unos 1.200 casos nuevos de encefalitis, una enfermedad que provoca secuelas neurológicas importantes en más del 20% de las personas que logran sobrevivir, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
Enfermedades rarasLos hematólogos piden homogeneizar los cribados y el acceso equitativo a estudios genéticosLos hematólogos proponen homogeneizar los programas de cribado y asegurar el acceso equitativo a estudios genéticos a pacientes con patologías poco frecuentes hematológicas, según se desprende del documento ‘El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas’ presentado este martes en Madrid
SaludInvestigadores españoles evalúan la eficacia de las células madre para evitar secuelas tras un ictusUn ensayo clínico ha avalado la eficacia que tiene recibir una infusión de células madre si se realiza en la primera semana tras sufrir un ictus discapacitante moderado-grave. Es la principal conclusión que resulta de un ensayo clínico de terapia celular liderado desde el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla que acaba de publicar la revista científica 'The Lancet Neurology', que es la de mayor impacto mundial en Neurología, similar a la revista 'Science'
Enfermos de covid persistente reclaman que se facilite el reconocimiento de situaciones de incapacidad y discapacidad que provoca esta enfermedad, en aquellos casos que sea necesario, al cumplirse tres años de la entrada en vigor del estado de alarma decretado en España por la pandemia en marzo de 2020
La plataforma de asociaciones de pacientes de covid persistente LongCovid ACTS lee este martes un manifiesto en una docena de comunidades autónomas para pedir que la sociedad no les olvide. Solicitan, además, que se cree un registro de enfermos, además de unificar criterios de diagnóstico y tratamiento
La Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten ha reunido ya más de 75.000 firmas en la plataforma Change.org para pedir a la administración ayudas económicas para los pacientes celíacos, teniendo en cuenta que realizar una dieta sin gluten supone "un sobrecoste de 900 euros al año por paciente”, según datos de su último informe de precios
La insuficiencia renal, o fallo renal crónico, es una de las enfermedades más comunes entre los gatos adultos y una de las principales causas de muerte entre estos animales, según alertan desde Tiendanimal, cadena especialista en todo tipo de productos para animales de compañía
La Comisión Europea presentó este miércoles algunas propuestas para modernizar las normas sobre los permisos de conducción, entre ellas que los jóvenes de 17 años puedan obtener el carné de conducir tanto coches como camiones, aunque tendrán que hacerlo de forma acompañada hasta que cumplan la mayoría de edad, que es cuando podrán circular solos
Un equipo de investigación liderado por la Universidad Complutense de Madrid (UCM) sitúa a la retina como biomarcador para comprobar la eficacia de un tratamiento en el síndrome de Dravet, un tipo de epilepsia severa que comienza en el primer año de vida de los pacientes y para la que no existe curación
Noah Higón tiene 25 años, dos libros publicados, más de 100.000 seguidores en Instagram, otros 38.000 en Twitter y siete enfermedades raras. Pero si hay algo que destacar de esta valenciana es su relación 'casi amistosa' con el dolor al que ahora “tutea”. Como tantos otros pacientes de patologías poco frecuentes, Noah invirtió gran parte de su vida buscando un nombre para lo que le sucedía a su organismo hasta que, tras varios años, lo logró. Porque como ella misma dice: “Lo que no se ve, sí existe”
La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) recordó este lunes que para conseguir el objetivo de alcanzar el 70% de supervivencia en cáncer para el año 2030 es necesario "impulsar la investigación en aquellos cánceres cuya supervivencia es baja o está estancada", además de los tumores poco frecuentes
La Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó este lunes un comunicado, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero, donde apunta que “unos tres millones de personas en España y 400 millones de personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad rara” y que casi la mitad de estas patologías son de origen neurológico
El Colegio Oficial de la Psicología de Madrid alertó este lunes de la “necesidad” de “reconocer” el “gran impacto” que la falta de diagnóstico tiene en los pacientes noveles con enfermedades raras y en sus familiares y juzgó “incuestionable” que las “consecuencias” de tener una enfermedad poco frecuente “hacen necesario" su apoyo psicológico para "facilitar el proceso de adaptación y disminuir el riesgo de consecuencias psicopatológicas”
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) se compromete con los pacientes con enfermedades raras, de las que existen entre 5.000 y 8.000 que afectan a tres millones de personas en España
La ONG Debra Piel de Mariposa exige a las administraciones que doten con más recursos a los hospitales especializados en en Epidermólisis bullosa (EB) o piel de mariposa, una enfermedad poco frecuente e incurable que afecta a más de 500 personas en España
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) se compromete con los pacientes con enfermedades raras, de las que existen entre 5.000 y 8.000 que afectan a tres millones de personas en España
Un total de 28 instituciones europeas, entre las que se encuentra la Fundación Pasqual Maragall, establecen nuevas directrices para prevenir la enfermedad de Alzheimer basadas en la evaluación y comunicación de riesgos, la prevención personalizada y la mejora cognitiva
Los hematólogos proponen homogeneizar los programas de cribado y asegurar el acceso equitativo a estudios genéticos a pacientes con patologías poco frecuentes hematológicas, según se desprende del documento ‘El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas’ presentado este martes en Madrid
El Servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacional ha puesto en marcha un programa para la prevención de las caídas para personas mayores de 65 años
Un ensayo clínico ha avalado la eficacia que tiene recibir una infusión de células madre si se realiza en la primera semana tras sufrir un ictus discapacitante moderado-grave. Es la principal conclusión que resulta de un ensayo clínico de terapia celular liderado desde el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla que acaba de publicar la revista científica 'The Lancet Neurology', que es la de mayor impacto mundial en Neurología, similar a la revista 'Science'
