Los Secretos apoyan a las personas con enfermedades raras con los derechos de "Pero a tu lado"El grupo musical Los Secretos ha cedido los derechos de su canción "Pero a tu lado" a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que ha preparado un vídeo titulado "Ayúdame y te habré ayudado" con motivo de la celebración hoy del día mundial dedicado a las afecciones poco frecuentes
Los Secretos apoyan a las personas con enfermedades raras con los derechos de "Pero a tu lado"El grupo musical Los Secretos ha cedido los derechos de su canción "Pero a tu lado" a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que ha preparado un vídeo titulado "Ayúdame y te habré ayudado" con motivo de la celebración, mañana 28 de febrero, del día mundial dedicado a las afecciones poco frecuentes
La infanta Elena muestra su "solidaridad" y "afecto" a las personas con enfermedades rarasLa infanta Elena manifestó este jueves su "solidaridad" y "afecto" a los casi tres millones de personas que padecen alguno de los 900 tipos de enfermedades raras en España, donde, dijo, "en muchas ocasiones" las familias con miembros con estas afecciones se encuentran con dificultades para recibir un diagnóstico preciso y un tratamiento adecuado
Los Secretos apoyan a las personas con enfermedades raras con los derechos de "Pero a tu lado"El grupo musical Los Secretos ha cedido los derechos de su canción "Pero a tu lado" a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que ha preparado un vídeo titulado "Ayúdame y te habré ayudado", con motivo de la celebración, el próximo 28 de febrero, del día mundial de las afecciones poco frecuentes
Tres millones de pacientes con enfermedades raras reclaman centros de referencia específicosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que abarca a unos tres millones de personas con estas patologías, reclamó hoy que se pongan en marcha centros de referencia para que estos pacientes reciban un mejor diagnóstico y tratamiento y evitar que sus familiares dediquen mucho tiempo, traslados y dinero en la atención de estas afecciones
Madrid. Feder pide un plan integral de atención a las personas con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró hoy un encuentro en Madrid en el que ha pedido al Gobierno regional que impulse un plan integral de atención, que asegure la equidad en el acceso al diagnóstico, tratamiento y abordaje socio-sanitario de los pacientes con afecciones poco frecuentes de esta comunidad, más de 444.000, según la federación
AFECTADOS DE PARAPARESIA ESPÁSTICA RECORREN EL CAMINO DE SANTIAGO PARA DAR A CONOCER SU PROBLEMÁTICAIntegrantes de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (Aepef) iniciarán mañana lunes un recorrido en bicicletas adaptadas por el Camino de Santiago, desde Pamplona hasta la capital gallega con el objetivo de dar a conocer a la sociedad la "grave" situación que les provoca esta dolencia
CASTILLA-LA MANCHA LANZA UN MENSAJE DE TRANQUILIDAD SOBRE LA EVOLUCIÓN DE LA GRIPE A EN ESPAÑAEl consejero de Salud y Bienestar Social de Castilla-La Mancha, Fernando Lamata, transmitió hoy un mensaje de "tranquilidad" sobre la evolución de la gripe A en España tras los últimos brotes confirmados en la Comunidad de Madrid, ya que, dijo, "el sistema sanitario español está perfectamente preparado para su abordaje y tratamiento"
LOS AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARAS RECLAMAN UN "PACTO DE TODOS" PARA MEJORAR LA ATENCION DE MANERA INTEGRALLos afectados por enfermedades raras reclamarán esta semana en Sevilla un gran pacto de todas las instituciones y agentes sociales para abordar de manera integral y multisectorial estas patologías. Será en el IV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebrará en la capital andaluza entre el 19 y el 21 de febrero
CiU PIDE AL GOBIERNO QUE INCLUYA EN EL BAREMO DE LAS DISCAPACIDADES LAS DE ORIGEN ORGANICOLa portavoz de CiU en la Comisión de Sanidad del Senado, Rosa Núria Aleixandre, ha presentado una moción en la Cámara Alta en la que insta al Gobierno a que incluya en el baremo de las discapacidades las de origen orgánico como la fibrosis quística, el hipotiroidismo, algunas hemofilias y determinadas malformaciones congénitas del corazón
BLANCO RECUERDA LOS "ESTRECHOS CONDICIONANTES MORALES" DEL PP AL OPONERSE A LA LEY DE REPRODUCCIÓN ASISTIDAEl vicesecretario general del PSOE, José Blanco, reprochó hoy al Partido Popular los "estrechos condicionantes morales" que le llevaron a oponerse a la Ley de Reproducción Asistida, arpobada hace dos años, y que ha hecho posible casos como el de Javier, que con la sangre de su cordón umbilical podrá curar la "beta-talasemia major" de su hermano Andrés
OFTALMÓLOGOS NACIONALES E INTERNACIONALES PIDEN EN MALLORCA UN PROTOCOLO DE ACTUACIÓN COMÚN PARA ABORDAR LA ANIRIDIAOftalmólogos nacionales e internacionales se reúnen hoy y mañana en Palma de Mallorca para debatir sobre la necesidad de crear un Protocolo de Actuación de uso generalizado para todos los oftalmólogos que unifique criterios en cuanto al diagnóstico y tratamiento de la aniridia, una enfermedad hereditaria caracterizada por la falta de iris que provoca pérdida de visión a quienes la padecen
HOY SE CELEBRA EN BARCELONA EL OCTAVO ENCUENTRO ESTATAL DEL SÍNDROME DE MARFANhoy se celebra en Barcelona el octavo Encuentro Estatal del Síndrome de Marfan, un trastorno hereditario del tejido conectivo, el encargado de mantener unidos los tejidos del cuerpo, que afecta en Cataluña a cerca de 2.000 personas y a unas 13.000 en toda España
BARCELONA ACOGE EL OCTAVO ENCUENTRO ESTATAL DEL SÍNDROME DE MARFANBarcelona acogerá mañana el octavo Encuentro Estatal del Síndrome de Marfan, un trastorno hereditario del tejido conectivo, el encargado de mantener unidos los tejidos del cuerpo, que afecta en Cataluña a cerca de 2.000 personas y a unas 13.000 en toda España
BARCELONA ACOGE EL 8º ENCUENTRO ESTATAL DEL SÍNDROME DE MARFANBarcelona acogerá el próximo viernes, día 25, el 8º Encuentro Estatal del Síndrome de Marfan, un trastorno hereditario del tejido conectivo, el encargado de mantener unidos los tejidos del cuerpo, que afecta en Cataluña a cerca de 2.000 personas y a unas 13.000 en toda España
El grupo musical Los Secretos ha cedido los derechos de su canción "Pero a tu lado" a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que ha preparado un vídeo titulado "Ayúdame y te habré ayudado" con motivo de la celebración hoy del día mundial dedicado a las afecciones poco frecuentes
