El PP exige más medios y formación para las enfermedades rarasEl Grupo Parlamentario Popular del Congreso presentó este martes una proposición no de ley para mejorar la atención a los afectados por enfermedades raras, en la que reclama al Ejecutivo más medios, mayor formación e investigación y nuevas medidas con este objetivo
Pajín se reúne con enfermos de fibromialgia y fatiga crónicaLa ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, participó este sábado en Benidorm (Alicante) en el Día de Convivencia de las asociaciones de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica de la Comunidad Valenciana
Fundación ONCE e Imserso se unen para lograr entornos, productos y servicios plenamente accesiblesLa Fundación ONCE firmó este lunes dos convenios de colaboración con el Imserso (Instituto de Mayores y Servicios Sociales), por los que ambas entidades se comprometen a trabajar juntas para lograr la accesibilidad universal en entornos, productos y servicios. Asimismo, promoverán la aplicación del diseño para todas las personas en las distintas actuaciones y fomentarán acciones de I+D+i en esta materia
Fundación ONCE e Imserso se unen para lograr entornos, productos y servicios plenamente accesiblesLa Fundación ONCE firmó este lunes dos convenios de colaboración con el Imserso (Instituto de Mayores y Servicios Sociales), por los que ambas entidades se comprometen a trabajar juntas para lograr la accesibilidad universal en entornos, productos y servicios. Asimismo, promoverán la aplicación del diseño para todas las personas en las distintas actuaciones y fomentarán acciones de I+D+i en esta materia
Personas con enfermedades raras quieren acceder a pruebas genéticasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) exigió este viernes a las administraciones que las personas afectadas por problemas de salud poco frecuentes tengan acceso a pruebas genéticas que garanticen que sus hijos nacerán libres de estas enfermedades
Personas con enfermedades raras quieren acceder a pruebas genéticasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) exigió este viernes a las administraciones que las personas afectadas por problemas de salud poco frecuentes tengan acceso a pruebas genéticas que garanticen que sus hijos nacerán libres de estas enfermedades
Los españoles con enfermedades raras dicen que el plan del Gobierno no ha cambiado "nada" sus vidasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera que la estrategia nacional puesta en marcha en 2009 para abordar los problemas de los tres millones de españoles con patologías poco frecuentes "no ha cambiado en nada" las vidas de estos pacientes, ya que las medidas que propone son "insuficientes" y "no tienen impacto real"
Los españoles con enfermedades raras dicen que el plan del Gobierno no ha cambiado "nada" sus vidasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera que la estrategia nacional puesta en marcha en 2009 para abordar los problemas de los tres millones de españoles con patologías poco frecuentes "no ha cambiado en nada" las vidas de estos pacientes, ya que las medidas que propone son "insuficientes" y "no tienen impacto real"
(para el sábado) Madrid. La Comunidad acoge tres nuevas empresas en el parque científico y tecnológico de TecnoAlcaláLas empresas Advanced Medical Projects, Sydeen y Genolab eligieron la Comunidad de Madrid, en concreto, el vivero de empresas del Parque Científico y Tecnológico de TecnoAlcalá, como centro para desarrollar sus actividades de I+D+i, explicaron a Servimedia fuentes de la Administración regional, que destacaron que, con su incorporación, son ya ocho las empresas de base tecnológica ubicadas en el vivero
Sanidad aprueba 12 nuevos casos de diagnóstico genético preimplantacionalLa Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida, adscrita al Ministerio de Sanidad y Política Social, aprobó este jueves 12 nuevos casos de diagnostico genético preimplantacional, con lo que el número de casos autorizados en España ascienden ya a 94
Los Secretos apoyan a las personas con enfermedades raras con los derechos de "Pero a tu lado"El grupo musical Los Secretos ha cedido los derechos de su canción "Pero a tu lado" a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que ha preparado un vídeo titulado "Ayúdame y te habré ayudado" con motivo de la celebración hoy del día mundial dedicado a las afecciones poco frecuentes
Los Secretos apoyan a las personas con enfermedades raras con los derechos de "Pero a tu lado"El grupo musical Los Secretos ha cedido los derechos de su canción "Pero a tu lado" a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que ha preparado un vídeo titulado "Ayúdame y te habré ayudado" con motivo de la celebración, mañana 28 de febrero, del día mundial dedicado a las afecciones poco frecuentes
La infanta Elena muestra su "solidaridad" y "afecto" a las personas con enfermedades rarasLa infanta Elena manifestó este jueves su "solidaridad" y "afecto" a los casi tres millones de personas que padecen alguno de los 900 tipos de enfermedades raras en España, donde, dijo, "en muchas ocasiones" las familias con miembros con estas afecciones se encuentran con dificultades para recibir un diagnóstico preciso y un tratamiento adecuado
Los Secretos apoyan a las personas con enfermedades raras con los derechos de "Pero a tu lado"El grupo musical Los Secretos ha cedido los derechos de su canción "Pero a tu lado" a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que ha preparado un vídeo titulado "Ayúdame y te habré ayudado", con motivo de la celebración, el próximo 28 de febrero, del día mundial de las afecciones poco frecuentes
Tres millones de pacientes con enfermedades raras reclaman centros de referencia específicosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que abarca a unos tres millones de personas con estas patologías, reclamó hoy que se pongan en marcha centros de referencia para que estos pacientes reciban un mejor diagnóstico y tratamiento y evitar que sus familiares dediquen mucho tiempo, traslados y dinero en la atención de estas afecciones
Madrid. Feder pide un plan integral de atención a las personas con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró hoy un encuentro en Madrid en el que ha pedido al Gobierno regional que impulse un plan integral de atención, que asegure la equidad en el acceso al diagnóstico, tratamiento y abordaje socio-sanitario de los pacientes con afecciones poco frecuentes de esta comunidad, más de 444.000, según la federación
AFECTADOS DE PARAPARESIA ESPÁSTICA RECORREN EL CAMINO DE SANTIAGO PARA DAR A CONOCER SU PROBLEMÁTICAIntegrantes de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (Aepef) iniciarán mañana lunes un recorrido en bicicletas adaptadas por el Camino de Santiago, desde Pamplona hasta la capital gallega con el objetivo de dar a conocer a la sociedad la "grave" situación que les provoca esta dolencia
CASTILLA-LA MANCHA LANZA UN MENSAJE DE TRANQUILIDAD SOBRE LA EVOLUCIÓN DE LA GRIPE A EN ESPAÑAEl consejero de Salud y Bienestar Social de Castilla-La Mancha, Fernando Lamata, transmitió hoy un mensaje de "tranquilidad" sobre la evolución de la gripe A en España tras los últimos brotes confirmados en la Comunidad de Madrid, ya que, dijo, "el sistema sanitario español está perfectamente preparado para su abordaje y tratamiento"
El Grupo Parlamentario Popular del Congreso presentó este martes una proposición no de ley para mejorar la atención a los afectados por enfermedades raras, en la que reclama al Ejecutivo más medios, mayor formación e investigación y nuevas medidas con este objetivo
La Fundación ONCE firmó este lunes dos convenios de colaboración con el Imserso (Instituto de Mayores y Servicios Sociales), por los que ambas entidades se comprometen a trabajar juntas para lograr la accesibilidad universal en entornos, productos y servicios. Asimismo, promoverán la aplicación del diseño para todas las personas en las distintas actuaciones y fomentarán acciones de I+D+i en esta materia
La Fundación ONCE firmó este lunes dos convenios de colaboración con el Imserso (Instituto de Mayores y Servicios Sociales), por los que ambas entidades se comprometen a trabajar juntas para lograr la accesibilidad universal en entornos, productos y servicios. Asimismo, promoverán la aplicación del diseño para todas las personas en las distintas actuaciones y fomentarán acciones de I+D+i en esta materia
