Se trata de una iniciativa organizada por el Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (Cpfcm), con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), para concienciar a los futuros profesionales sobre los problemas que sufren los 3 millones de personas que en España tienen diagnosticada una enfermedad “poco frecuente”, y que tardan una media de 5 años en comenzar a recibir tratamiento.

En ella participaron el secretario general de la Institución colegial, José Santos; la coordinadora de Feder-Madrid, Elena Escalante; la psicóloga de Feder-Madrid, Mamen Almazán; y el director técnico de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, Álvaro Bargues. Tal y como informó Santos, su objetivo es llegar a los 14 centros universitarios de la Comunidad de Madrid.

En el marco de esta jornada, el secretario de la Institución colegial informó de que una de las principales reivindicaciones de su colectivo es que se derive al paciente al fisioterapeuta cuando empiecen a detectarse los primeros síntomas. “En la actualidad, esta derivación no se realiza hasta que no se ha etiquetado al paciente con una enfermedad, cuando la realidad es que el fisioterapeuta puede empezar su tratamiento desde el primer día, lo que frenaría o ralentizaría el deterioro corporal del paciente provocado por el avance de la patología”, denunció.

En este sentido, añadió que “sin embargo las Administraciones miran a otro lado ante este problema, por lo que los profesionales estamos buscando una vía alternativa, la de los convenios de colaboración con las asociaciones, como el que firmó el Cpfcm recientemente con Feder”.

Por su parte, la coordinadora de Feder-Madrid, Elena Escalante, declaró que aunque la cifra oficial de afectados por este tipo de enfermedades es de 3 millones de personas, “hay muchos más, porque hay mucha gente perdida, que no ha recibido un diagnóstico médico y que no sabe dónde acudir.”

“Para nosotros es un logro, cada vez que encontramos, a una nueva persona en esta situación. Primero, porque a partir de ahora ya no estará sólo y, segundo, porque cuantos más seamos oficialmente, más caso nos harán las administraciones”, aseguró. Y es que, tal y como ha informado Escalante, “se trata de un grave problema de salud pública, que según la Organización Mundial de la Salud afecta al 7% de la población mundial”.

MENSAJE A LOS FUTUROS PROFESIONALES

Durante su intervención, el fisioterapeuta y director técnico de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, Álvaro Bargues, relató que muchos profesionales rechazan tratar este tipo de casos por miedo a lo desconocido. En este sentido, recomendó a los futuros profesionales que “se adapten y relativicen”, ya que aunque el paciente presente un cuadro médico complicado, “una a una, el fisioterapeuta sí sabe tratar las afecciones que presenta”.

Asimismo, insistió en que hay que apoyarse en los padres de los enfermos, “que son quienes mejor conocen a sus hijos, y son personas luchadoras que han recibido tantas veces negativas, que están dispuestas a colaborar en lo que haga falta”.

En este sentido, Mamen Almazán explicó que los padres, cuyos hijos mantienen hospitalizaciones largas, “aprenden a utilizar con ellos un lenguaje más rico y diferente, el de la expresión corporal”. “Un padre no pide que lo sepáis todo”, ha animado a los alumnos, “sino que sintáis curiosidad por aprender y tratar a su hijo, que les prestéis atención”.

SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica solo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.