Día de las Enfermedades Raras'Yo también soy raro', el vídeo de Instagram de niños con enfermedades rarasUn grupo de niños y niñas con enfermedades raras pertenecientes a la organización Ningún Niño Sin Terapia (NNST) han comenzado una campaña en Instagram con el lema 'Yo también soy raro', con motivo del Día de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy
Día de las Enfermedades RarasLos afectados por Piel de Mariposa reivindican el acceso gratuito a los tratamientosLa asociación de pacientes Debra-Piel de Mariposa ha pedido el acceso gratuito a los tratamientos, así como la existencia de servicios de fisioterapia, logopedia y enfermería a domicilio, entre otras reivindicaciones, con motivo de la celebración hoy del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Día de las Enfermedades RarasReportajeEsclerodermia: la otra cara del colágenoLa esclerodermia es una enfermedad rara que afecta a entre tres y cuatro personas por cada 10.000, en su mayoría mujeres. Se caracteriza por un exceso de colágeno y, según denuncian los propios pacientes, por la “incomprensión” que genera entre su propio entorno, ya que entre los efectos más devastadores se encuentran rachas de profundo agotamiento
Día de las Enfermedades RarasLas farmacias se suman hoy al Día Mundial de las Enfermedades RarasEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos se suma al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy, para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías y los medicamentos disponibles, así como destacar la importancia de la labor realizada por las asociaciones de pacientes
Los afectados por Piel de Mariposa reivindican el acceso gratuito a los tratamientosLa asociación de pacientes Debra-Piel de Mariposa pidió este lunes el acceso gratuito a los tratamientos, así como la existencia de servicios de fisioterapia, logopedia y enfermería a domicilio, entre otras reivindicaciones, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo 28 de febrero
España promoverá hoy en la UE un debate sobre las elecciones presidenciales en VenezuelaEl Gobierno español ha maniobrado para incluir en el orden del día del Consejo de Asuntos Exteriores comunitario que se celebra hoy un debate sobre Venezuela que sirva para reflexionar sobre los pasos que ha de dar Bruselas antes y después de las elecciones presidenciales previstas en el país caribeño para el próximo 22 de abril
España promoverá mañana en la UE un debate sobre las elecciones presidenciales en VenezuelaEl Gobierno español ha maniobrado para incluir en el orden del día del Consejo de Asuntos Exteriores comunitario que se celebrará mañana, lunes, un debate sobre Venezuela que sirva para reflexionar sobre los pasos que ha de dar Bruselas antes y después de las elecciones presidenciales previstas en el país caribeño el próximo 22 de abril
'Yo también soy raro', el vídeo de Instagram de los niños con enfermedades rarasUn grupo de niños y niñas con enfermedades raras pertenecientes a la organización Ningún Niño Sin Terapia (NNST) han comenzado una campaña en Instagram con el lema 'Yo también soy raro', con la que quieren recordar que el Día de las Enfermedades Raras se conmemera el próximo 28 de febrero mediante un concurso en redes sociales
En España hay más de 4.000 reclusos con discapacidad pero sólo la mitad tiene certificado oficialUn total de 4.366 reclusos en España tienen discapacidad y sólo la mitad de ellos cuentan con un certificado oficial, según se puso de manifiesto en una Mesa Redonda organizada por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) en la que participaron asociaciones y representantes implicados en el sector de la discapacidad
España promoverá en la UE un debate sobre las elecciones presidenciales en VenezuelaEl Gobierno español ha maniobrado para incluir en el orden del día del Consejo de Asuntos Exteriores comunitario que se celebrará el próximo lunes un debate sobre Venezuela que sirva para reflexionar sobre los pasos que ha de dar Bruselas antes y después de las elecciones presidenciales previstas en el país caribeño el próximo 22 de abril
Las farmacias se suman al Día Mundial de las Enfermedades RarasEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos se suma al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo miércoles 28 de febrero, para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías y los medicamentos disponibles, así como destacar la importancia de la labor realizada por las asociaciones de pacientes
Organizaciones de transexuales piden al Congreso una ley propiaDecenas de representantes de organizaciones de transexuales acudieron este viernes ante el Congreso de los Diputados para respaldar la iniciativa de Unidos Podemos de registrar una Ley de Transexualidad en la Cámara Baja. El texto está inspirado en la Ley Integral de Transexualidad de Andalucía
Mujeres rurales denuncian que viven “una huelga a la japonesa constante”La Federación de Asociaciones de Mujeres Rurales (Fademur) expresó hoy indignación por la sugerencia de la ministra de Agricultura, Isabel García Tejerina, de hacer una huelga “a la japonesa” el 8 de marzo, Día Internacional de la Mujer. Le piden que “recapacite y se entere de que las mujeres a las que debería representar, la mujeres rurales, hacemos una huelga a la japonesa cada día”
Los hoteleros madrileños participan con instituciones en el debate sobre regulación de viviendas de uso turísticoLa Asociación Empresarial Hotelera de Madrid (AEHM) valora muy positivamente que el consejero de Cultura, Turismo y Deporte, Jaime de los Santos, haya expresado que el decreto para regular las viviendas de alquiler de uso turístico (VUT) recogerá dos de las principales demandas del sector hotelero, que solicitan, entre otras cosas, que las viviendas sólo se puedan alquilar íntegramente y no por habitaciones, así como que se exija que éstas cuenten con licencia desde el primer día de actividad
Ametic celebra la creación de un grupo interministerial sobre economía digitalLa Asociación Multisectorial de Empresas de la Electrónica, las Tecnologías de la Información y Comunicación, de las Telecomunicaciones y de los Contenidos Digitales (Ametic) valoró hoy el reciente acuerdo del Consejo de Ministros por el que se constituye un grupo interministerial para elaborar un plan de transformación digital de la economía española
Pérez del Campo destaca la “ignorancia” del PP al rechazar la huelga feministaLa histórica feminista Ana María Pérez del Campo, impulsora de la primera asociación española de mujeres separadas y divorciadas, criticó este martes la “ignorancia” del PP al elaborar un argumentario sobre la huelga feminista del 8 de marzo en el que este partido califica la convocatoria de “elitista” y de enfrentar a hombres y mujeres
El PP juzga “elitista, insolidaria e irresponsable” la huelga del 8 de marzoEl Partido Popular considera que la huelga general convocada para el 8 de marzo con motivo del Día Internacional de la Mujeres es “elitista, insolidaria e irresponsable” y critica que “apuesta por el enfrentamiento entre hombres y mujeres”
El 95% de los pacientes con cáncer de páncreas no sobrevive por el diagnóstico tardíoEl 95% de los pacientes con cáncer de páncreas no sobrevive debido a un diagnóstico tardío y a la resistencia del tumor al tratamiento convencional disponible, según afirmó este lunes la Asociación Cáncer de Páncreas (Acanpan) y la Asociación Española de Pancreatología (Aespanc), por lo que han convocado dos becas de investigación para encontrar nuevas dianas terapéuticas
Día de la MujerCeapa apoya la huelga feminista del 8 de marzo y reclama que la igualdad llegue a las aulas y a los libros de textoLa Confederación Española de Asociaciones de Padres y Madres del Alumnado (Ceapa) se suma a la huelga laboral, estudiantil, de consumo y de cuidados promovida por el colectivo feminista para el 8 de marzo, Día Internacional de la Mujer. Las familias piden “políticas que aborden la igualdad de género y la desaparición de estereotipos sexistas de las aulas y los libros de texto”
AmpliaciónRovira queda en libertad bajo fianza de 60.000 euros tras afirmar que la Constitución ampara el derecho a decidir del pueblo catalánLa secretaria general de ERC, Marta Rovira, ha quedado en libertad bajo fianza de 60.000 euros tras declarar ante el juez del Tribunal Supremo Pablo Llarena, ante el que defendió que la Constitución y el Derecho Internacional amparan el derecho a decidir del pueblo catalán. Aseguró también que nunca tuvo capacidad de gestión en lo tocante al referéndum ilegal del 1-O y que la declaración de independencia fue un acto político sin validez jurídica
Feder lanza su campaña de enfermedades raras de la mano de Christian Gálvez y Almudena CidLa escritora, actriz y única gimnasta con cuatro finales olímpicas Almudena Cid y el escritor y presentador Christian Gálvez son los embajadores de la campaña ‘Construyamos Hoy para el Mañana’ que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanza este lunes, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 28 de febrero
Un grupo de niños y niñas con enfermedades raras pertenecientes a la organización Ningún Niño Sin Terapia (NNST) han comenzado una campaña en Instagram con el lema 'Yo también soy raro', con motivo del Día de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy
La esclerodermia es una enfermedad rara que afecta a entre tres y cuatro personas por cada 10.000, en su mayoría mujeres. Se caracteriza por un exceso de colágeno y, según denuncian los propios pacientes, por la “incomprensión” que genera entre su propio entorno, ya que entre los efectos más devastadores se encuentran rachas de profundo agotamiento
Un grupo de niños y niñas con enfermedades raras pertenecientes a la organización Ningún Niño Sin Terapia (NNST) han comenzado una campaña en Instagram con el lema 'Yo también soy raro', con la que quieren recordar que el Día de las Enfermedades Raras se conmemera el próximo 28 de febrero mediante un concurso en redes sociales
Un total de 4.366 reclusos en España tienen discapacidad y sólo la mitad de ellos cuentan con un certificado oficial, según se puso de manifiesto en una Mesa Redonda organizada por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) en la que participaron asociaciones y representantes implicados en el sector de la discapacidad
Decenas de representantes de organizaciones de transexuales acudieron este viernes ante el Congreso de los Diputados para respaldar la iniciativa de Unidos Podemos de registrar una Ley de Transexualidad en la Cámara Baja. El texto está inspirado en la Ley Integral de Transexualidad de Andalucía
La Federación de Asociaciones de Mujeres Rurales (Fademur) expresó hoy indignación por la sugerencia de la ministra de Agricultura, Isabel García Tejerina, de hacer una huelga “a la japonesa” el 8 de marzo, Día Internacional de la Mujer. Le piden que “recapacite y se entere de que las mujeres a las que debería representar, la mujeres rurales, hacemos una huelga a la japonesa cada día”
La escritora, actriz y única gimnasta con cuatro finales olímpicas Almudena Cid y el escritor y presentador Christian Gálvez son los embajadores de la campaña ‘Construyamos Hoy para el Mañana’ que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanza este lunes, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 28 de febrero
La compañía líder en el sector de la fabricación de yesos Saint-Gobain Placo Ibérica, perteneciente al Grupo Saint-Gobain, ha destacado su apuesta por impulsar la certificación y la formación entre los profesionales del sector de la construcción
