Enfermedades rarasDía Mundial de las Enfermedades Raras: esperanzas y obstáculos en la búsqueda de tratamientosCada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Día enfermedades rarasUn afectado de una enfermedad rara lleva 17 años a la espera de un diagnósticoLas personas afectadas por una enfermedad rara no sólo se enfrentan al deterioro de su salud, sino a una larga espera (una media de seis años) para obtener un diagnóstico. Pero hay pacientes que después de años, incluso décadas, continúan sin conocer el nombre de su enfermad y “sin diagnóstico no hay tratamiento”
Enfermedades rarasSanidad financió 17 medicamentos para enfermedades raras y destinó 22 millones de euros a una red intrahospitalaria en 2024El Ministerio de Sanidad reafirmó este viernes su compromiso con la mejora de la atención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras destacando la financiación de 17 nuevos medicamentes durante 2024; así como la dotación de 22 millones de euros a la creación de una red hospitalaria entre las comunidades autónomas integrada por 30 centros
Enfermedades rarasNueve de cada diez ensayos clínicos para enfermedades raras en España están promovidos por la industria farmacéuticaEspaña tiene en marcha más de 1.050 ensayos clínicos para enfermedades raras en los últimos cinco años y nueve de cada diez están promovidos por la industria farmacéutica. Además uno de cada tres nuevos medicamentos aprobados por Europa en 2024 fue catalogado como medicamento huérfano (para enfermedades raras), según Farmaindustria
Día del TrasplanteVivir con un corazón nuevo es sinónimo de "esperanza e ilusión"El periodista Jaime Montes, de 26 años, celebra este jueves el Día Mundial del Trasplante de Órganos y Tejidos con un nuevo corazón. Tras sufrir dos paradas cardiacas y después de tres semanas en coma, esperó durante meses en el hospital hasta que apareció un donante compatible. El 1 de octubre de 2024 fue intervenido y, desde entonces, está recuperando fuerzas. Ahora afronta el futuro con “esperanza e ilusión”
SaludAstuce denuncia que pacientes con glioblastoma "luchan contrarreloj por recibir un tratamiento que prolongaría su supervivencia"La Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso (Astuce Spain) denunció este miércoles la grave desigualdad en el acceso a los TTFields (terapia de campos eléctricos) entre las distintas comunidades autónomas para los pacientes con glioblastoma, una situación que obliga a los familiares de estos pacientes a "luchar contrarreloj por conseguir un tratamiento que prolongaría su supervivencia y que les sería prescrito si vivieran en otras regiones"
SaludLa atención a la salud mental de pacientes con cáncer y familiares aumentó un 10% en 2024La atención psicológica a pacientes con cáncer y familiares por parte de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) aumentó un 10% en el 2024 respecto al año anterior. La entidad realizó este tipo de atención a 55.000 personas (64% eran pacientes y 36% familiares), las cuales son el 20% de los 181.000 pacientes y 90.000 familiares que necesitarían esta atención debido al diagnóstico de la enfermedad en España, tal y como enuncia el Observatorio del Cáncer
MiocardiopatíasUn paciente con una grave cardiopatía comparte a ‘corazón abierto’ su experiencia con la enfermedadLa historia de Manu Pena forma parte de un libro escrito con mucho corazón por la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica (Aemch). ‘Mi corazón habla’ es el diario a corazón abierto de 13 personas con una grave cardiopatía que afecta a una de cada 500 personas en España, algunas sin saberlo
Enfermedad raraEl Ayuntamiento de Alcorcón y sus vecinos ayudan a investigar la enfermedad rara DDX3XEl Ayuntamiento de Alcorcón y sus vecinos han realizado un donativo de 1.424 euros para investigar la enfermedad rara DDX3X, después de que se haya reunido este dinero mediante una campaña de recolección de tapones solidarios durante el último año
RSCLa Fundación ”la Caixa” alcanza un presupuesto "histórico" de 655 millones de euros en 2025El presupuesto de la Fundación ”la Caixa” alcanzará este año la cifra de 655 millones de euros, lo que supone un récord en la historia de la entidad, que en la última década ha destinado una inversión total de más de 5.000 millones de euros al desarrollo de iniciativas sociales, de investigación, educativas y culturales
AlzhéimerLas enfermeras se unen al Pacto por el Recuerdo para adoptar medidas urgentes frente al alzhéimerEl Consejo General de Enfermería (CGE) se ha unido al Pacto por el Recuerdo para adoptar medidas urgentes en la lucha contra el alzhéimer, una enfermedad que afecta a más de 1.200.000 personas en España, lo que supone entre el 60% y el 70% de los casos de demencia y para el año 2050 se espera un aumento del 66% hasta alcanzar los 3,6 millones de afectados
SaludLa Minicopa Endesa recauda 9.677 euros para luchar contra el cáncer infantilLa Minicopa Endesa celebrada este fin de semana en Gran Canaria, en paralelo a la disputa de la Copa del Rey de baloncesto, que ha ganado Unicaja en la final ante el Real Madrid, ha servido para recaudar 9.677 euros para luchar contra el cáncer infantil de la mano de la Fundación Unoentrecienmil
Juego responsableEl 5% de atendidos en Proyecto Hombre Madrid son adictos al juego y a la entidad le “preocupan especialmente” las criptomonedasEl 5% de las 6.212 personas atendidas en Proyecto Hombre Madrid en 2023 presentaban una adicción al juego, principal adicción comportamental por la que se demanda tratamiento en la asociación. Del total, el 53% pidió ayuda debido a las apuestas deportivas online, que, según la entidad, han experimentado un “aumento exponencial” en los últimos años, al igual que la inversión online ('trading online') en criptomonedas, que le “preocupa especialmente”
SaludSanidad prevé más de 1.600 nuevos casos de cáncer infantil en 2025El Ministerio de Sanidad reafirmó este sábado su compromiso de abordaje el cáncer infantil para atender a los 1.049,5 casos para menores de 15 años previstos en España este año. Según el Registro Español de Tumores Infantiles (RETI), otros 573 casos corresponden a adolescentes (15-19 años), con lo que superarían los 1.600 diagnósticos
Día del Niño con cáncerUn niño con leucemia vive gracias a una nueva médula donada por su hermano mayorLucas acaba de celebrar su primer ‘cumplevida’. Este pequeño de dos años y medio tiene una leucemia mielomonocítica juvenil, una de más raras y graves que se conocen. Cuando empeoró notablemente y su vida corría más peligro que nunca, recibió un regalo inesperado: un trasplante de médula ósea de su hermano mayor. Aunque todavía le quedan tratamientos por atravesar, Lucas y Carlos no dejan de sonreír unidos por el lazo dorado que simboliza la lucha contra el cáncer infantil
El Consejo General de Enfermería (CGE) presentó este viernes una guía gratuita que ha editado y que ofrece información en la asistencia de personas con déficit de alfa-1 antitripsina, conocido como DAAT, una enfermedad rara que sólo presentan 14.500 personas en España
Cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Las personas afectadas por una enfermedad rara no sólo se enfrentan al deterioro de su salud, sino a una larga espera (una media de seis años) para obtener un diagnóstico. Pero hay pacientes que después de años, incluso décadas, continúan sin conocer el nombre de su enfermad y “sin diagnóstico no hay tratamiento”
El Ministerio de Sanidad reafirmó este viernes su compromiso con la mejora de la atención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras destacando la financiación de 17 nuevos medicamentes durante 2024; así como la dotación de 22 millones de euros a la creación de una red hospitalaria entre las comunidades autónomas integrada por 30 centros
España tiene en marcha más de 1.050 ensayos clínicos para enfermedades raras en los últimos cinco años y nueve de cada diez están promovidos por la industria farmacéutica. Además uno de cada tres nuevos medicamentos aprobados por Europa en 2024 fue catalogado como medicamento huérfano (para enfermedades raras), según Farmaindustria
Casi el 80% de los españoles esperó en 2024 una media de 8,7 días para ser atendidos en los servicios de Atención Primaria, si bien un 22,3% de pacientes fueron atendidos en el día o al día siguiente de pedir cita
ALCER, con el objetivo de promover el diagnóstico temprano de la Enfermedad Renal Crónica (ERC) entre la población, ha puesto en marcha la campaña de cribado 'Actúa por tus riñones', gracias a la cual los usuarios podrán hacerse un análisis de sangre y orina, esencial para detectar a tiempo esta patología
El Hospital público Ramón y Cajal de la Comunidad de Madrid ofrece un cribado y abordaje temprano a familiares de primer grado de pacientes con diabetes tipo 1 (DM1), tanto adultos como niños
El periodista Jaime Montes, de 26 años, celebra este jueves el Día Mundial del Trasplante de Órganos y Tejidos con un nuevo corazón. Tras sufrir dos paradas cardiacas y después de tres semanas en coma, esperó durante meses en el hospital hasta que apareció un donante compatible. El 1 de octubre de 2024 fue intervenido y, desde entonces, está recuperando fuerzas. Ahora afronta el futuro con “esperanza e ilusión”
Un grupo de amigos ciegos o con discapacidad visual que se reúnen en su cafetería habitual son los protagonistas de ‘Mucho que Ver’, la serie de 11 capítulos con la que la ONCE pretende que la sociedad ‘mire con otros ojos’ a este colectivo
La Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso (Astuce Spain) denunció este miércoles la grave desigualdad en el acceso a los TTFields (terapia de campos eléctricos) entre las distintas comunidades autónomas para los pacientes con glioblastoma, una situación que obliga a los familiares de estos pacientes a "luchar contrarreloj por conseguir un tratamiento que prolongaría su supervivencia y que les sería prescrito si vivieran en otras regiones"
La Comunidad de Madrid ha concidido sus ‘Reconocimientos 8 de marzo’ a la periodista Olga Viza; la primera arbitra de fútbol profesional, Marta Huerta de Aza; y la influencer y youtuber Verdeliss, entre otras condecoradas
La Comunidad de Madrid presentó este martes su II Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras, dirigido a más de 300.000 personas en la región, después de haber logrado el 96% de los objetivos contemplados en su estreno
La 40ª Reunión de la Sociedad Española de Neurocirugía Pediátrica (Senep), que se ha celebrado en el Palacio de Congresos de Córdoba, ha destacado que las asociaciones de pacientes desempeñan un papel fundamental en la mejora de la atención, la investigación y el apoyo social a las personas con tumores cerebrales y a sus familias
La historia de Manu Pena forma parte de un libro escrito con mucho corazón por la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica (Aemch). ‘Mi corazón habla’ es el diario a corazón abierto de 13 personas con una grave cardiopatía que afecta a una de cada 500 personas en España, algunas sin saberlo
El Ayuntamiento de Alcorcón y sus vecinos han realizado un donativo de 1.424 euros para investigar la enfermedad rara DDX3X, después de que se haya reunido este dinero mediante una campaña de recolección de tapones solidarios durante el último año
El presupuesto de la Fundación ”la Caixa” alcanzará este año la cifra de 655 millones de euros, lo que supone un récord en la historia de la entidad, que en la última década ha destinado una inversión total de más de 5.000 millones de euros al desarrollo de iniciativas sociales, de investigación, educativas y culturales
La Minicopa Endesa celebrada este fin de semana en Gran Canaria, en paralelo a la disputa de la Copa del Rey de baloncesto, que ha ganado Unicaja en la final ante el Real Madrid, ha servido para recaudar 9.677 euros para luchar contra el cáncer infantil de la mano de la Fundación Unoentrecienmil
El Ministerio de Sanidad reafirmó este sábado su compromiso de abordaje el cáncer infantil para atender a los 1.049,5 casos para menores de 15 años previstos en España este año. Según el Registro Español de Tumores Infantiles (RETI), otros 573 casos corresponden a adolescentes (15-19 años), con lo que superarían los 1.600 diagnósticos
Lucas acaba de celebrar su primer ‘cumplevida’. Este pequeño de dos años y medio tiene una leucemia mielomonocítica juvenil, una de más raras y graves que se conocen. Cuando empeoró notablemente y su vida corría más peligro que nunca, recibió un regalo inesperado: un trasplante de médula ósea de su hermano mayor. Aunque todavía le quedan tratamientos por atravesar, Lucas y Carlos no dejan de sonreír unidos por el lazo dorado que simboliza la lucha contra el cáncer infantil
