Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades RarasHoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que son las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes y que en España afectan a unos tres millones de ciudadanos
Fundación ONCE "se vacuna contra la indiferencia" en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentesFundación ONCE se ha adherido a la Campaña “Vacúnate contra la indiferencia” en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentes. La entidad se une así a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y transmite su apoyo público a los más de tres millones de españoles con patologías poco frecuentes
Fundación ONCE "corre por la esperanza" en el Día Mundial de las Enfermedades RarasFundación ONCE se une a la III Carrera Solidaria por la Esperanza de Madrid para proteger, defender y promover los derechos de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Desde la organización están motivando a todos sus socios a participar en esta actividad que congrega a más de 3.000 personas y que constituye el acto más importante de movilización de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras en España
Burgos (PP) insta a la creación de un organismo estatal de enfermedades rarasEl exsenador del Partido Popular Ignacio Burgos instó este martes al Gobierno a crear un Organismo Estatal de Enfermedades Raras que coordine el conocimiento, la información y la atención a los pacientes de patologías de baja prevalencia que este miércoles, 29 de febrero, celebran su Día Mundial con el fin de sensibilizar a la sociedad y las autoridades sanitarias sobre estas dolencias
Los afectados por enfermedades raras piden que el fondo de cohesión asuma el coste de los medicamentos huérfanosLa directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Claudia Delgado, pidió este martes que “exista una dotación presupuestaria con cargo a los fondos de cohesión” para financiar los tratamientos en enfermedades raras. De este modo, añadió, se garantizará “el acceso en equidad de los pacientes a los medicamentos huérfanos”
Fundación ONCE "corre por la esperanza" en el Día Mundial de las Enfermedades RarasFundación ONCE se une a la III Carrera Solidaria por la Esperanza de Madrid para proteger, defender y promover los derechos de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Desde la organización están motivando a todos sus socios a participar en esta actividad que congrega a más de 3.000 personas y que constituye el acto más importante de movilización de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras en España
Mañana se celebra el Día Mundial de las Enfermedades RarasMañana se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que son las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes y que en España afectan a unos tres millones de ciudadanos
Fundación ONCE "se vacuna contra la indiferencia" en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentesFundación ONCE se ha adherido a la Campaña “Vacúnate contra la indiferencia” en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentes. La entidad se une así a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y transmite su apoyo público a los más de tres millones de españoles con patologías poco frecuentes
Una campaña informativa formará y sensibilizará a los pediatras sobre la aniridiaLa Asociación Española de Aniridia, junto a la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y la Fundación Jiménez Díaz, ha puesto en marcha una campaña de información y sensibilización con el objetivo de mejorar la detección precoz de la aniridia, una enfermedad ocular que si no se trata adecuadamente puede derivar en ceguera
Una campaña informativa formará y sensibilizará a los pediatras sobre la aniridiaLa Asociación Española de Aniridia, junto a la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y la Fundación Jiménez Díaz, ha puesto en marcha una campaña de información y sensibilización con el objetivo de mejorar la detección precoz de la aniridia, una enfermedad ocular que si no se trata adecuadamente puede derivar en ceguera
El 37% de las personas con enfermedades raras denuncian "deterioro" en su asistencia por los recortesLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) alertó este jueves del "grave riesgo" que pueden suponer los recortes para las personas con problemas de salud poco frecuentes, que en un 37% de los casos ya dicen haber notado "un significativo deterioro" en la asistencia sanitaria, al experimentar dificultades para recibir su tratamiento habitual o para acceder a la rehabilitación
El Cermi, galardonado con el Premio Feder 2012 a la Promoción y Defensa de los DerechosEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) ha sido galardonado con el Premio Feder 2012 a la Promoción y Defensa de los Derechos, por su actuación en favor de la protección y respeto de los derechos humanos de las personas con discapacidad y sus familias
Fundación ONCE "se vacuna contra la indiferencia" en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentesFundación ONCE se adhiere a la Campaña “Vacúnate contra la indiferencia” en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentes. La entidad se une así a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y transmite su apoyo público a los más de tres millones de españoles con patologías poco frecuentes
Fundación ONCE "se vacuna contra la indiferencia" en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentesFundación ONCE se adhiere a la Campaña “Vacúnate contra la indiferencia” en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentes. La entidad se une así a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y transmite su apoyo público a los más de tres millones de españoles con patologías poco frecuentes
Día Discapacidad. CCOO pide "compromisos" en favor del empleo al nuevo GobiernoComisiones Obreras pidió al nuevo Gobierno este viernes, víspera del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, "que vaya más allá de los gestos y las buenas palabras y adopte compromisos para impulsar el empleo y la normalización en la vida social" de este colectivo
Feder anima a los Reyes Magos a regalar esperanza con el "Manual de Humanidad"La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la editorial 'Lo que no existe' han animado a los Reyes Magos a regalar esperanza las próximas navidades y dejar en los hogares el libro "Enfermedades Raras: Manual de Humanidad", que reúne 26 historias de superación y que ayudará con sus ventas a familias de personas con problemas de salud poco frecuentes
Feder anima a los Reyes Magos a regalar esperanza con el "Manual de Humanidad"La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la editorial 'Lo que no existe' animan a los Reyes Magos a regalar esperanza y dejar en los hogares "Enfermedades Raras: Manual de Humanidad", un libro que reúne 26 historias de superación y que ayudará con sus ventas a familias de personas con problemas de salud poco frecuentes
Feder anima a los Reyes Magos a regalar esperanza con el "Manual de Humanidad"La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la editorial 'Lo que no existe' animan a los Reyes Magos a regalar esperanza y dejar en los hogares "Enfermedades Raras: Manual de Humanidad", un libro que reúne 26 historias de superación y que ayudará con sus ventas a familias de personas con problemas de salud poco frecuentes
Bomberos de Marbella ilustran un calendario a beneficio de afectados por piel de mariposaMiembros del Cuerpo de Bomberos de Marbella (Málaga) han decidido posar en un calendario para 2012 que pretende ayudar a los que padecen epidermólisis bullosa o piel de mariposa, una enfermedad genética, entre las denominadas "raras", que cuenta con pocos apoyos sociales y sanitarios
Más de 8.000 españoles viven con algún tipo de ataxia hereditariaMás de 8.000 españoles viven con algún tipo de ataxia hereditaria, una enfermedad considerada rara por su baja prevalencia, que se caracteriza por la falta de coordinación de los movimientos de quienes la sufren y para la que los neurólogos piden más investigación la víspera del día en que se conmemora
Más de 8.000 españoles viven con algún tipo de ataxia hereditariaMás de 8.000 españoles viven con algún tipo de ataxia hereditaria, una enfermedad considerada rara por su baja prevalencia, que se caracteriza por la falta de coordinación de los movimientos de quienes la sufren y para la que los neurólogos piden más investigación la víspera del día en que se conmemora
Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que son las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes y que en España afectan a unos tres millones de ciudadanos
La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Claudia Delgado, ha pedido que “exista una dotación presupuestaria con cargo a los fondos de cohesión” para financiar los tratamientos en enfermedades raras. De este modo, añadió, se garantizará “el acceso en equidad de los pacientes a los medicamentos huérfanos”
La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Claudia Delgado, llamó este martes a luchar contra la indiferencia y la soledad que sufren los tres millones de pacientes con patologías de baja prevalencia en España, ante la celebración, el 29 de febrero, del Día Mundial dedicado a estas dolencias
El exsenador del Partido Popular Ignacio Burgos instó este martes al Gobierno a crear un Organismo Estatal de Enfermedades Raras que coordine el conocimiento, la información y la atención a los pacientes de patologías de baja prevalencia que este miércoles, 29 de febrero, celebran su Día Mundial con el fin de sensibilizar a la sociedad y las autoridades sanitarias sobre estas dolencias
La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Claudia Delgado, pidió este martes que “exista una dotación presupuestaria con cargo a los fondos de cohesión” para financiar los tratamientos en enfermedades raras. De este modo, añadió, se garantizará “el acceso en equidad de los pacientes a los medicamentos huérfanos”
La Asociación Española de Aniridia, junto a la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y la Fundación Jiménez Díaz, ha puesto en marcha una campaña de información y sensibilización con el objetivo de mejorar la detección precoz de la aniridia, una enfermedad ocular que si no se trata adecuadamente puede derivar en ceguera
Fundación ONCE se adhiere a la Campaña “Vacúnate contra la indiferencia” en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentes. La entidad se une así a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y transmite su apoyo público a los más de tres millones de españoles con patologías poco frecuentes
