Madrid. Niños y mayores participan hoy en la VI Carrera por la EsperanzaLa Casa de Campo de Madrid acoge hoy la VI Edición de la Carrera por la Esperanza de las familias con enfermedades raras, impulsada por la federación que agrupa a los afectados por este tipo de problemas de salud poco frecuentes para concienciar a la población de su existencia y necesidades y recaudar fondos para mejorar su calidad de vida
Madrid. Niños y mayores participan mañana en la VI Carrera por la EsperanzaLa Casa de Campo de Madrid acoge mañana la VI Edición de la Carrera por la Esperanza de las familias con enfermedades raras, impulsada por la federación que agrupa a los afectados por este tipo de problemas de salud poco frecuentes para concienciar a la población de su existencia y necesidades y recaudar fondos para mejorar su calidad de vida
(VIDEO) Feder pide al Gobierno "un plan como el de la hepatitis C" para las enfermedades rarasEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, pidió este jueves al Gobierno "un plan como el de la hepatitis C" para los pacientes con enfermedades raras porque sería la mejor fórmula para que las comunidades autónomas puedan pagar los denominados 'medicamentos huérfanos' que necesitan estos enfermos y que son muy caros
Fibrosis quística, una enfermedad con la que se puede vivirLa fibrosis quística es una de las 7.000 enfermedades raras que se estima que existen en la actualidad, cuando los afectados, unos 3.500 en España, piden que se aplique la detección temprana en todas las comunidades, porque, aseguran, si existen los debidos cuidados, la fibrosis quística es un problema grave de salud con el que se puede vivir
Los pediatras de Atención Primaria, con las enfermedades rarasLa Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) se ha unido a 'Hay un gesto que lo cambia todo', una campaña impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) que consiste en pintarse una línea verde en la cara y después difundirlo en redes sociales a través del hashtag '#Hazlasvisibles'
Feder se suma a la campaña del Cermi contra el copago en dependenciaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se adhiere a la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) puesta en marcha por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) para modificar la Ley de Promoción de Autonomía Personal y atención a la Dependencia de 2006 y establecer criterios justos de copago que no expulsen a las personas en situación de dependencia de la protección social
El Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el cupón de la ONCEEl Día Mundial de las Enfermedades Raras protagoniza el cupón de la ONCE del sábado 28 de febrero. Con cinco millones y medio de cupones, la organización apoya a quienes tienen alguna de estas enfermedades y a sus familias
Los padres de los dos niños con distrofia muscular Duchenne desconocen si recibirán tratamientoLos padres de los dos niños de Sevilla con distrofia muscular Duchenne que esperan desde hace diez días a que la Comisión de Farmacia y Terapéutica de los Hospitales Universitarios Virgen del Rocío-Virgen Macarena reevalúe el caso para decidir si administra el tratamiento que reclaman, continúan sin conocer si sus hijos recibirán el medicamento que las familias solicitan
Madrid. Médicos y pacientes debaten hoy en el Clínico sobre enfermedades rarasEl Hospital Clínico San Carlos de Madrid acoge este martes la II Jornada Con las Enfermedades Raras, un encuentro que reunirá a pacientes, familiares y profesionales sanitarios para analizar la situación actual de las personas con problemas de salud poco frecuentes en España, que suman unos tres millones
Madrid. La Comunidad elabora un mapa interactivo con hospitales y médicos referentes en enfermedades rarasEl presidente de la Comunidad de Madrid, Ignacio González, acompañado del consejero de Sanidad, Javier Maldonado, y de la delegada de la Federación de Enfermedades Raras de Madrid, Elena Escalante, presentó este lunes un nuevo mapa sanitario interactivo para la atención de 29 enfermedades raras o poco frecuentes, que se distribuyen en 131 unidades de 18 centros hospitalarios de la red pública madrileña
Madrid. Médicos y pacientes debaten mañana en el Clínico sobre enfermedades rarasEl Hospital Clínico San Carlos de Madrid acoge este martes la II Jornada Con las Enfermedades Raras, un encuentro que reunirá a pacientes, familiares y profesionales sanitarios para analizar la situación actual de las personas con problemas de salud poco frecuentes en España, que suman unos tres millones
Madrid. Médicos y pacientes debaten el martes en el Clínico sobre enfermedades rarasEl Hospital Clínico San Carlos de Madrid acoge este próximo martes la II Jornada Con las Enfermedades Raras, un encuentro que reunirá a pacientes, familiares y profesionales sanitarios para analizar la situación actual de las personas con problemas de salud poco frecuentes en España, que suman unos tres millones
Feder pide presupuesto específico para la Estrategia de Enfermedades RarasEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, pidió este jueves en el Senado dotación presupuestaria específica para la estrategia nacional sobre este tipo de problemas de salud, “desconocidos” todavía incluso por los profesionales sanitarios, pese a afectar a tres millones de personas en España
Extremadura expone en Sevilla su modelo de atención a las personas con enfermedades rarasEl director gerente del Servicio Extremeño de Salud (SES), Joaquín García, presentó hoy en Sevilla el Nodo de Asistencia Personalizada (Naper), que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha puesto como ejemplo nacional digno de ser extrapolado al resto de comunidades autónomas
El Instituto de Genética Médica y Molecular (Ingemm) del Hospital La Paz-IdiPAZ pondrá en marcha el proyecto 'GenXperT', que intentará dar respuesta a un millar de niños con enfermedades raras que no tienen diagnóstico
El Día Mundial de las Enfermedades Raras protagoniza el cupón de la ONCE del sábado 28 de febrero. Con cinco millones y medio de cupones, la organización apoya a quienes tienen alguna de estas enfermedades y a sus familias
Expertos, representantes de instituciones públicas y pacientes defendieron este viernes la necesidad de recursos económicos para la financiación de tratamientos para las enfermedades raras y la adopción de criterios únicos y homogéneos de evaluación en torno a los medicamentes huérfanos
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) solicitó este martes la creación de un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico en todas las comunidades autónomas, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero
