Enfermos crónicos crean una plataforma para defender sus derechosUna veintena de organizaciones de pacientes con enfermedades crónicas se han constituido este jueves en la Plataforma de Organizaciones de Pacientes para defender su participación en la toma de decisiones sanitarias que les afectan
Alonso reclama compromiso político y social para hacer frente a las enfermedades rarasEl ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, reclamó este jueves el compromiso de instituciones y fuerzas políticas para hacer frente a las enfermedades poco frecuentes, así como mejorar la equidad, preservar la calidad y la universalidad y, al mismo tiempo, ofrecer una medicina en la que la innovación y la atención personalizada sean la norma
(VIDEO) El ministro de Sanidad asegura que busca soluciones para los afectados por la talidomidaEl ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, aseguró este martes que su departamento está buscando soluciones para los afectados por la talidomida, que el viernes pasado se concentraron ante el Palacio de la Moncloa para reclamar al Ejecutivo que defienda los intereses de las personas afectadas por este medicamento
Alonso se compromete con los pacientes de enfermedades raras a avanzar en tratamientos e investigaciónEl ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, trasladó este martes al presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, su compromiso para mejorar la asistencia médica y psicosocial a estos pacientes y a sus familias, avanzar en investigación y sensibilizar a la población
La Reina se reúne con la Junta Directiva de FederLa Reina mantendrá hoy una reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el objetivo de profundizar y ahondar en el plan de trabajo de la entidad para 2015
Feder anima a niños y mayores a participar en su Carrera por la EsperanzaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha convocado la VI Edición de la Carrera por la Esperanza de las familias con enfermedades raras, que se desarrollará en la Casa de Campo de Madrid el próximo 15 de marzo
El Gobierno destinó 10,5 millones en subvenciones al tercer sector en 2014El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, a través de la Secretaria de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, destinó 10.583.110 euros en 2014 a entidades del tercer sector de ámbito estatal que colaboran con esta secretaría
El Gobierno destinó 10,5 millones en subvenciones al tercer sector en 2014El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, a través de la Secretaria de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, destinó 10.583.110 euros en 2014 a entidades del tercer sector de ámbito estatal que colaboran con esta secretaría
Las enfermedades raras, presentes hoy en 'Saber y Ganar'Las enfermedades raras estarán presentes este martes en el concurso 'Saber y Ganar', de La 2 de TVE, con motivo del programa número 50 del participante Andrés Medrano, gestor de proyectos y formación en el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer)
'Mójate con Hunter', una exposición fotográfica que cuenta cómo se vive con este síndromeLa sala Naturscope de Faunia acoge desde este martes hasta el próximo 12 de enero 'Mójate con Hunter', una exposición fotográfica impulsada por la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) para concienciar a la ciudadanía de la realidad del síndrome de Hunter, una enfermedad catalogada como rara que se estima que afecta a una de cada 100.000 personas
El Hospital Vall d’Hebron acoge la campaña ‘Mójate con Hunter’El Hospital Universitario Vall d’Hebron acogerá la campaña ‘Mójate con Hunter’ desde este martes y hasta el próximo 19 de diciembre, con el objetivo de dar a conocer el síndrome de Hunter (MPS tipo II), patología poco frecuente que afecta a 1 de cada 100.000 personas, a unas 45 en toda España
RSC. Los 'Osos PreciOSOS' de Carrefour recaudan fondos a favor de niños con enfermedades raras en EspañaCarrefour, en el marco de la celebración del 'Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras', ha puesto a la venta en exclusiva en todos sus hipermercados la colección 'Osos PreciOSOS', unos peluches con los que la compañía, a través de su fundación, pretende recaudar fondos a favor de la infancia con enfermedades poco frecuentes de toda España a la que atiende la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Un 'Tenorio' solidario para las enfermedades raras esta noche en MadridConcha Velasco, Carlos Hipólito, Terele Pávez, Alberto Closas, Blanca Portillo, José Luis Gil, Tina Sáinz, Vicky Peña, Millán Salcedo y Rosa María Sardá, entre otros actores, dirigidos por Mario Gas, representarán esta noche la obra 'Don Juan Tenorio' en el Teatro Marquina de Madrid, a beneficio de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Las entradas cuestan 10 euros y además habrá una fila cero, según informó Feder
Un 'Tenorio' solidario para las enfermedades raras mañana en MadridConcha Velasco, Carlos Hipólito, Terele Pávez, Alberto Closas, Blanca Portillo, José Luis Gil, Tina Sáinz, Vicky Peña, Millán Salcedo y Rosa María Sardá, entre otros actores, dirigidos por Mario Gas, representarán mañana, lunes, la obra 'Don Juan Tenorio' en el Teatro Marquina de Madrid a beneficio de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Las entradas cuestan 10 euros y además habrá una fila cero, según informó Feder
Espectáculo y solidaridad se unen esta noche en la gala a favor de las enfermedades raras en BarcelonaEl Teatro Principal de Barcelona acogerá esta noche la gala solidaria a favor de las enfermedades raras, un evento en el que se unen el espectáculo y la solidaridad con el objetivo de recaudar fondos para la investigación en la lucha contra las enfermedades poco frecuentes y poner de relieve la situación de los enfermos
Espectáculo y solidaridad se unen mañana en la gala a favor de las enfermedades raras en BarcelonaEl Teatro Principal de Barcelona acogerá mañana la gala solidaria a favor de las enfermedades raras, un evento en el que se unen el espectáculo y la solidaridad con el objetivo de recaudar fondos para la investigación en la lucha contra las enfermedades poco frecuentes y poner de relieve la situación de los enfermos
Familiares y pacientes con piel de mariposa se concentran en MadridHoy se celebra el Día Internacional de la Epidermólisis Bullosa, una enfermedad rara conocida también como piel de mariposa que se manifiesta con trastornos de la piel y que afectados y familiares quieren dar a conocer con actos como una concentración en la Puerta del Sol de Madrid
Una veintena de organizaciones de pacientes con enfermedades crónicas se han constituido este jueves en la Plataforma de Organizaciones de Pacientes para defender su participación en la toma de decisiones sanitarias que les afectan
El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, reclamó este jueves el compromiso de instituciones y fuerzas políticas para hacer frente a las enfermedades poco frecuentes, así como mejorar la equidad, preservar la calidad y la universalidad y, al mismo tiempo, ofrecer una medicina en la que la innovación y la atención personalizada sean la norma
El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, trasladó este martes al presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, su compromiso para mejorar la asistencia médica y psicosocial a estos pacientes y a sus familias, avanzar en investigación y sensibilizar a la población
Carrefour, en el marco de la celebración del 'Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras', ha puesto a la venta en exclusiva en todos sus hipermercados la colección 'Osos PreciOSOS', unos peluches con los que la compañía, a través de su fundación, pretende recaudar fondos a favor de la infancia con enfermedades poco frecuentes de toda España a la que atiende la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Empleados de Efron Consulting han participado en la II Ruta Solidaria organizada por la compañía, en favor en esta ocasión de las personas afectadas por enfermedades raras
