Familiares y pacientes con piel de mariposa se concentran mañana en MadridMañana se celebra el Día Internacional de la Epidermólisis Bullosa, una enfermedad rara conocida también como piel de mariposa que se manifiesta con trastornos de la piel y que afectados y familiares quieren dar a conocer con actos como una concentración en la Puerta del Sol de Madrid
Madrid. Más de un centenar de alumnos de Fisioterapia aprenden la importancia de su profesión para las enfermedades rarasMás de un centenar de alumnos del Grado en Fisioterapia del Centro Superior de Estudios Universitarios La Salle, en Madrid, aprendieron hoy, en una jornada de sensibilización, lo importante que es la labor de su futura profesión para los pacientes que sufren enfermedades raras, hasta el punto de descubrir que, tal y como se informó en un vídeo proyectado, “el fisioterapeuta, es la muleta del paciente”
Una muestra fotográfica itinerante visibilizará el síndrome de HunterLa Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) presenta 'Mójate con Hunter', campaña de concienciación y sensibilización social sobre la realidad del síndrome de Hunter, una enfermedad rara que afecta, aproximadamente, a una de cada 100.000 personas, en la mayoría de las ocasiones niños
Feder celebra el X Congreso Internacional de Mucopolisacaridosis en MadridLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) acogen el X Congreso Internacional de Mucopolisacaridosis, que se celebrará mañana, día 4, en Madrid
Entidades sanitarias denuncian sentirse “estafadas” por una convocatoria del Ministerio de SanidadLa Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (Semfyc), el Instituto de Salud Carlos III (IscIII) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han denunciado sentirse “estafadas” por la convocatoria del movimiento ‘Todos somos raros, todos somos únicos’, auspiciada por el Ministerio de Sanidad
Feder organiza un torneo de golf para dar visibilidad a las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en colaboración con la ONG Otromundoesposible y la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid, organiza mañana el primer Torneo Solidario de Golf con el propósito de dar visibilidad a las personas que tienen este tipo de enfermedades
Feder organiza un torneo de golf para dar visibilidad a las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en colaboración con la ONG Otromundoesposible y la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid, organizará el próximo 25 de septiembre el primer Torneo Solidario de Golf con el propósito de dar visibilidad a las personas que tienen este tipo de enfermedades
La ONCE dedicará el cupón del 30 de agosto a la Federación de Enfermedades RarasLa ONCE dedicará el cupón del próximo sábado 30 de agosto a la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo del 15 aniversario de la organización, por lo que cinco millones y medio de cupones llevarán por toda España el trabajo que desarrolla la Federación
Feder Cataluña invita a correr "por la esperanza"La delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha organizado para el próximo 26 de octubre en Barcelona una carrera solidaria bajo el título 'Cursa per l’Esperança'
La Guardia Civil de Zamora organiza una carrera solidaria en beneficio de las personas con enfermedades rarasLa Guardia Civil de Zamora, con el patrocinio de la Fundación Guardia Civil de Zamora, el Ayuntamiento de Zamora, la Diputación de Zamora, la Fundación Caja Rural y la Fundación SEUR, organizará el próximo día 28 de septiembre una carrera solidaria en beneficio de los más de tres millones de personas con enfermedades raras que hay en España
La Asociación Síndrome de Treacher Collins celebra su primer encuentro nacionalLa Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins Zaira Sardina (ANSTC) celebrará su primer encuentro nacional para pacientes y familias en el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (Creer), según informó la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Mañana se celebra el Día Internacional de la Epidermólisis Bullosa, una enfermedad rara conocida también como piel de mariposa que se manifiesta con trastornos de la piel y que afectados y familiares quieren dar a conocer con actos como una concentración en la Puerta del Sol de Madrid
El Real Patronato de la Discapacidad, que se reunió este martes, por primera vez bajo la presidencia de la reina Letizia, en Zarzuela, acordó rendir un homenaje a doña Sofía por sus años de servicio a la causa de la discapacidad
La ONCE dedicará el cupón del próximo sábado 30 de agosto a la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo del 15 aniversario de la organización, por lo que cinco millones y medio de cupones llevarán por toda España el trabajo que desarrolla la Federación
