La ONCE apoya a los tres millones de españoles con enfermedades rarasLa ONCE dedica su cupón fin de semana del próximo 23 de febrero al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el día 28 promovido por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para concienciar a la sociedad sobre las patologías poco frecuentes. Así, cinco millones de cupones se solidarizan con quienes tienen estas enfermedades
Tener un hijo con una enfermedad rara cuesta 700 euros al mesTener un hijo con una enfermedad rara no sólo supone una fuente de preocupación por las continuas visitas al hospital hasta tener el diagnóstico correcto y el tratamiento adecuado, sino que además la economia familiar sufre un tsunami económico porque los gastos que acarrea esta circunstancia oscilan entre los 500 y los 700 euros al mes, según explicó este martes Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras
La ONCE apoya a los tres millones de españoles con enfermedades rarasLa ONCE dedica su cupón fin de semana del próximo 23 de febrero al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el día 28 promovido por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para concienciar a la sociedad sobre las patologías poco frecuentes. Así, cinco millones de cupones se solidarizan con quienes tienen estas enfermedades
Tener un hijo con una enfermedad rara cuesta 700 euros al mesTener un hijo con una enfermedad rara no sólo supone una fuente de preocupación por las continuas visitas al hospital hasta tener el diagnóstico correcto y el tratamiento adecuado, sino que además la economia familiar sufre un tsunami económico porque los gastos que acarrea esta circunstancia oscilan entre los 500 y los 700 euros al mes, según explicó este martes Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras
Un centenar de actividades sensibilizarán este mes contra las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) da el pistoletazo de salida a su campaña de sensibilización anual, que contará en esta ocasión con más de un centenar de actos para pedir un plan de trabajo y solidaridad hacia los tres millones de familias afectadas por problemas de salud poco frecuentes
Un centenar de actividades sensibilizarán contra las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) dará en los próximos días el pistoletazo de salida a su campaña de sensibilización anual, que contará en esta ocasión con más de un centenar de actos para pedir un plan de trabajo y solidaridad hacia los tres millones de familias afectadas por problemas de salud poco frecuentes
Febrero se viste de esperanza contra las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) da el pistoletazo de salida a su campaña de sensibilización anual, que contará en esta ocasión con más de un centenar de actos para pedir un plan de trabajo y solidaridad hacia los tres millones de familias afectadas por problemas de salud poco frecuentes
El Cermi espera que el Año de las Enfermedades Raras las sitúe como prioridad en la agenda sanitaria y socialEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) espera que la declaración de 2013 como Año de las Enfermedades Raras en España "sirva efectivamente para que esta realidad esté en la agenda sanitaria y social del país en el puesto que merece, ya que son necesarias todavía muchas decisiones y medidas para paliar los graves problemas por los que atraviesan las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias"
El Cermi espera que el Año de las Enfermedades Raras las sitúe como prioridad en la agenda sanitaria y socialEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) espera que la declaración de 2013 como Año de las Enfermedades Raras en España "sirva efectivamente para que esta realidad esté en la agenda sanitaria y social del país en el puesto que merece, ya que son necesarias todavía muchas decisiones y medidas para paliar los graves problemas por los que atraviesan las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias"
Distintos colectivos se suman a la creación de la pancarta solidaria por las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Grupo Fundosa, división empresarial de Fundación ONCE, están llevando a cabo la creación de la pancarta solidaria más larga de España a favor de las personas con enfermedades raras. El objetivo de esta iniciativa es crear un mensaje solidario y esperanzador para las personas con este tipo de patologías y sus familias
Discapacidad. Mil metros de pancarta por las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Grupo Fundosa, división empresarial de Fundación ONCE, llevan a cabo la creación de la Pancarta Solidaria más larga de España a favor de las personas con enfermedades raras. El objetivo de esta iniciativa es crear un mensaje solidario y esperanzador para las personas con este tipo de patologías y sus familias
SOSdiscapacidad. Miles de personas con discapacidad se manifiestan hoy en MadridLas calles de Madrid serán hoy escenario de una marcha para defender los derechos de las personas con discapacidad y sus familias, convocada por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) y a la que se han adherido un gran número de entidades
SOSdiscapacidad. La marcha por la discapacidad tomará mañana las calles de MadridLas calles de Madrid serán mañana escenario de una marcha para defender los derechos de las personas con discapacidad y sus familias, convocada por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) y a la que se han adherido un gran número de entidades
La marcha por la discapacidad convocada por el Cermi alcanza una alta participaciónLa marcha para defender los derechos de las personas con discapacidad y sus familias convocada por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) para el próximo domingo 2 de diciembre en Madrid, está alcanzando una alta participación un importante número de adhesiones entre el movimiento asociativo
Feder lleva a Sanidad propuestas para mejorar la atención de pacientes con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este jueves al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad un paquete de "propuestas prioritarias" para mejorar el abordaje de los problemas de salud poco frecuentes, entre las que figura, de nuevo, la exención del copago farmacéutico para el colectivo
Los pacientes con enfermedades neuromusculares tardan cinco años en ser diagnosticadosLos pacientes con enfermedades neuromusculares tardan cinco años en ser diagnosticados, éste es uno de los problemas que mañana, jueves, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, tratará el 'Simposio Internacional de Enfermedades Neuromusculares: Es el tiempo para el tratamiento', que ha organizado en Madrid la Fundación Ramón Areces
Feder impulsa la inclusión de los niños con enfermedades raras en los centros escolaresLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) informó este jueves que ha desarrollado un programa de educación inclusiva para centros escolares que tiene como objetivo favorecer la inclusión de los niños con enfermedades poco frecuentes en su entorno educativo
El diseñador navarro Kukuxumusu ha diseñado un trébol solidario que se estampará en tres millones de camisetas, chapas y pulseras para ayudar a las personas con enfermedades raras
La ONCE dedica su cupón fin de semana del próximo 23 de febrero al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el día 28 promovido por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para concienciar a la sociedad sobre las patologías poco frecuentes. Así, cinco millones de cupones se solidarizan con quienes tienen estas enfermedades
La ONCE dedica su cupón fin de semana del próximo 23 de febrero al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el día 28 promovido por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para concienciar a la sociedad sobre las patologías poco frecuentes. Así, cinco millones de cupones se solidarizan con quienes tienen estas enfermedades
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Grupo Fundosa, división empresarial de Fundación ONCE, están llevando a cabo la creación de la pancarta solidaria más larga de España a favor de las personas con enfermedades raras. El objetivo de esta iniciativa es crear un mensaje solidario y esperanzador para las personas con este tipo de patologías y sus familias
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Grupo Fundosa, división empresarial de Fundación ONCE, llevan a cabo la creación de la Pancarta Solidaria más larga de España a favor de las personas con enfermedades raras. El objetivo de esta iniciativa es crear un mensaje solidario y esperanzador para las personas con este tipo de patologías y sus familias
La marcha para defender los derechos de las personas con discapacidad y sus familias convocada por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) para el próximo domingo 2 de diciembre en Madrid, está alcanzando una alta participación un importante número de adhesiones entre el movimiento asociativo
El movimiento asociativo se está volcando con la gran marcha convocada para el próximo 2 de diciembre en Madrid por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), cuyo objetivo es defender los derechos de las personas con discapacidad y sus familias
