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EL HOSPITAL VIRGEN DEL ROCÍO Y LA UNIVERSIDAD DE JAÉN, PREMIOS A LAS BUENAS PRÁCTICAS EN DISCAPACIDAD El Hospital Universitario "Virgen del Rocío", de Sevilla, y la Universidad de Jaén han sido galardonados con el premio a la buenas prácticas en discapacidad que concede la Consejería andaluza para la Igualdad y Bienestar Social 27 Nov 2006 17:56H
VALENCIANA. SANIDAD ESTUDIA INCLUIR EN SUS SERVICIOS EL DIAGNÓSTICO PREIMPLANTACIONAL CONTRA ENFERMEDADES RARAS El titular valenciano de Sanidad, Rafael Blasco, afirmó hoy que su departamento estudia incluir en su cartera de servicios el diagnóstico preimplantacional para evitar enfermedades raras. Para ello, pretende crear un grupo de trabajo multidisciplinar donde se pueda abordar este asunto 07 Nov 2006 18:42H
LORENZO MILÁ SE UNE A LA CELEBRACIÓN DE LA SEMANA DE LAS ENFERMEDADES RARAS CON LA LECTURA DE UN MANIFIESTO EN MADRID La plaza de Felipe II de Madrid ha sido hoy el escenario de un acto solidario promovido por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que ha contado con la participación del periodista Lorenzó Milá, encargado de leer un manifiesto 21 Oct 2006 19:52H
LA FEDERACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS INICIA UNA SEMANA DE ACTIVIDADES PARA HACERSE MÁS VISIBLE ANTE LA SOCIEDAD La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha puesto en marcha una Semana de las Enfermedades Raras, que se celebrará desde hoy, viernes, hasta el próximo viernes 27 20 Oct 2006 15:44H
LA SERIE DE TVE "DISCAPACIDADES HUMANAS" DEDICA EL CAPÍTULO DE MAÑANA A LAS ENFERMEDADES RARAS El décimo capítulo de la serie "Discapacidades humanas", que se emitirá mañana dentro del programa de La 2 de TVE "La aventura del saber", estará dedicado a las enfermedades raras 05 Jun 2006 12:10H
REINO UNIDO AUTORIZA POR SEGUNDA VEZ LA CONCEPCIÓN DE UN "BEBÉ MEDICAMENTO" PARA TRATAR A SU HERMANA ENFERMA Reino Unido ha autorizado por segunda vez un tratamiento de fecundación asistida para que una pareja pueda concebir un "bebé medicamento", que les permita salvar la vida de su hija afectada por una grave enfermedad, según informa el diario "The Independent" 05 Mayo 2006 18:40H
DESCUBREN EL GEN QUE HACE AL MÚSCULO CONVERTIRSE EN HUESO Investigadores de la Universidad norteamericana de Pennsylvania han descubierto el gen responsable de una enfermedad rara discapacitante en la que el músculo se transforma en hueso, según publica la revista "Nature Genetics" 01 Mayo 2006 14:30H
DESCUBREN EL GEN RESPONSABLE DE UNA ENFERMEDAD RARA DISCAPACITANTE QUE CONVIERTE EL MÚSCULO EN HUESO Investigadores de la universidad norteamericana de Pennsylvania acaban de descubrir el gen responsable de una enfermedad rara discapacitante en la que el músculo se transforma en hueso, según publica la revista "Nature Genetics" 24 Abr 2006 13:27H
EL CONGRESO APRUEBA FACILITAR EL ACCESO A TRATAMIENTO DE LOS AFECTADOS POR LA ENFERMEDAD DE LOS "HUESOS DE CRISTAL" La Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados aprobó hoy por unanimidad una iniciativa para analizar la especial situación de los pacientes afectados de Osteogénesis Imperfecta (enfermedad de los "huesos de cristal") y las necesidades derivadas del carácter crónico de esta patología 22 Feb 2006 16:23H
AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARAS PIDEN EN EL SENADO UNA PONENCIA QUE ABORDE SUS PROBLEMAS La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pedirá mañana en el Senado la creación de una ponencia encargada de abordar estas dolencias y hacer frente a los problemas de los afectados 21 Feb 2006 13:47H
LOS ENFERMOS CON PATOLOGÍAS POCO FRECUENTES PIDEN QUE LA LEY DEL MEDICAMENTO IMPULSE LA PRODUCCIÓN DE "FÁRMACOS HUÉRFANOS" La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pidió hoy al Gobierno que cambie el texto del actual proyecto de Ley del Medicamento, para que España contribuya al desarrollo de los llamados medicamentos huérfanos, aquéllos que la industria farmacéutica convencional no quiere producir por su escasa rentabilidad económica, ya que van destinados a un número bajo de personas 31 Ene 2006 19:05H
LOS PADRES DE UNA ADOLESCENTE BRITANICA CON SINDROME DE TOURETTE DESCONTENTOS CON UN PROGRAMA DE LA CADENA DE TELEVISION ITV La cadena de televisión británica ITV ofrecerá mañana un documental sobre el Síndrome de Tourette, una afección neurológica rara que se caracteriza por tics físicos y verbales involuntarios, y que en algunos casos causa problemas de aprendizaje y dificulta la concentración 02 Ene 2006 18:53H
EL PP PIDE UN PLAN DE ATENCION A LOS PACIENTES CON LA ENFERMEDAD CONOCIDA COMO "HUESOS DE CRISTAL" El PP ha presentado en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley en la que pide un plan de atención como enfermos crónicos a los pacientes de ontogénesis imperfectas, una patología conocida como "huesos de cristal" 03 Dic 2005 11:17H
EL PP PIDE UN PLAN DE ATENCIÓN A LOS PACIENTES QUE PADECEN LA ENFERMEDAD CONOCIDA COMO "HUESOS DE CRISTAL" El PP ha presentado en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley en la que pide un plan de atención como enfermos crónicos de los pacientes de ontogénesis imperfectas, una patología conocida como "huesos de cristal" 30 Nov 2005 19:56H
LOS AFECTADOS POR ANIRIDIA, ENFERMEDAD OCULAR QUE EN MUCHOS CASOS TERMINA EN CEGUERA, PIDEN AL GOBIERNO MAS INVESTIGACION Unos 150 oftalmólogos y pacientes españoles participarán hoy en una "Jornada Formativa sobre Glaucoma y Aniridia", que se desarrollará en Madrid para debatir sobre la aniridia, una enfermedad hereditaria caracterizada por la falta de iris que provoca la pérdida del 80% de la agudeza visual y que muchas veces termina en ceguera 25 Nov 2005 10:12H
LOS AFECTADOS POR ANIRIDIA, ENFERMEDAD OCULAR QUE EN MUCHOS CASOS TERMINA EN CEGUERA, PIDEN AL GOBIERNO MAS INVESTIGACION Unos 150 oftalmólogos y pacientes españoles participarán mañana en una "Jornada Formativa sobre Glaucoma y Aniridia", que se desarrollará en Madrid para debatir sobre la aniridia, una enfermedad hereditaria caracterizada por la falta de iris que provoca la pérdida del 80% de la agudeza visual y que muchas veces termina en ceguera 24 Nov 2005 11:56H
UNAS 20.000 PERSONAS PADECEN DISTONIA EN ESPAÑA Unas 20.000 personas padecen distonía en España, según señala la Confederación Estatal de Minusválidos Físicos de España (COCEMFE), que quiere dar a conocer los problemas que afectan a estas personas con motivo de la celebracón del Día Europeo de la Distonía 14 Nov 2005 23:15H
UNAS 20.000 PERSONAS PADECEN DISTONIA EN ESPAÑA Unas 20.000 personas padecen distonía en España, según señala la Confederación Estatal de Minusválidos Físicos de España (COCEMFE), que quiere dar a conocer los problemas que afectan a estas personas con motivo de la celebracón del Día Europeo de la Distonía 14 Nov 2005 14:25H
LA CADENA BRITANICA DE TELEVISION FIVE DEDICA TRES DOCUMENTALES A LA DISCAPACIDAD Y LAS ENFERMEDADES RARAS La cadena británica de televisión Five emitirá una serie de tres documentales sobre la discapacidad y las enfermedades raras durante las dos próximas semanas, dentro de su espacio "Extraordinary people" (Personas extraordinarias) 12 Nov 2005 14:52H
LANZAN UN CALENDARIO PARA RECAUDAR FONDOS PARA EL SÍNDROME DE WILLIAMS EN FRANCIA La asociación francesa "Autours des Williams" acaba de lanzar un calendario para recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Williams, según informa la página web de la emisora de radio especializada en discapacidad "Vivre FM" 13 Oct 2005 19:29H
LAS III JORNADAS SOBRE ENFERMEDADES RARAS EN ANDALUCÍA INCIDIRÁN EN LA NECESIDAD DE MEJORAR EL DIAGNÓSTICO Mañana, viernes, comienzan en Sevilla las III Jornadas sobre Enfermedades Raras en Andalucía, que permitirán avanzar en el conocimiento de estas patologías, a menudo difíciles de diagnosticar 22 Sep 2005 17:11H
UN DOCUMENTAL SOBRE LA ENFERMEDAD DE GAUCHER SE DISTRIBUIRA DE FORMA GRATUITA EN FRANCIA La asociación francesa "Vaincre les maladies lisosomales", dedicada a la ayuda a las personas que sufren enfermedades raras del metabolismo de los lípidos, y los laboratorios Genzyme, distribuirán de forma gratuita en Francia un documental en DVD sobre la enfermedad de Gaucher, según informa el diario "Le Figaro" 17 Jun 2005 17:35H
CONSTITUIDA LA ASOCIACION DE HHT, UNA NUEVA ENFERMEDAD QUE PUEDE PRODUCIR MUERTE SUBITA Acaba de constituirse en España la Asociación de Pacientes Afectados de HHT (telangiectasia hemorrágica hereditaria), una nueva y extraña enfermedad que puede producir hemorragias y muerte súbita 14 Mayo 2005 19:53H
CONSTITUIDA EN ESPAÑA LA ASOCIACION DE HHT, UNA NUEVA Y EXTRAÑA ENFERMEDAD QUE PUEDE PRODUCIR MUERTE SUBITA Acaba de constituirse en España la Asociación de Pacientes Afectados de HHT (telangiectasia hemorragica hereditaria), una nueva y extraña enfermedad que puede producir hemorragias y muerte súbita 12 Mayo 2005 14:20H
EL HOSPITAL DE STANFORD (EE.UU.) OFRECE TRATAMIENTO EFICAZ PARA UNA ENFERMEDAD VASCULAR CEREBRAL RARA, EL SINDROME DE MOYAMOYA El hospital universitario de Stanford (EE.UU.) ofrece tratamiento quirúrgico eficaz para el tratamiento de una enfermedad vascular cerebral rara. Este centro sanitario es uno de los pocos de Estados Unidos con una amplia experiencia en el tratamiento del síndrome de Moyamoya, una enfermedad vascular cerebral rara 30 Mar 2005 13:39H

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