Día Mundial ASMDDos hermanos con ASMD son los primeros niños españoles en recibir el único tratamiento para esta enfermedad raraMaricruz y Diego son dos hermanos segovianos de 14 y 11 años que padecen Déficit de Esfingomielinasa Ácida. Esta patología conocida como ASMD (por sus siglas en inglés) es una enfermedad genética ultra-rara que causa un mal funcionamiento de órganos vitales como el pulmón, el hígado o el bazo. Los dos pequeños han sido los primeros pacientes pediátricos españoles en recibir el único tratamiento existente para el ASMD, que aún no se comercializa en España
Fiesta nacionalLa princesa Leonor, protagonista de la recepción por la Fiesta Nacional ante más de 2.000 invitadosLa princesa Leonor fue la protagonista de la recepción por la Fiesta Nacional que se celebró este jueves en el Palacio Real ante más de 2.000 invitados. Era la primera vez que acudía a este acto y la mayoría de los invitados que a él asistieron coincidieron en afirmar que pasó la prueba "con sobresaliente"
CulturaLa adaptación de ‘La madre de Frankenstein’, de Almudena Grandes, abrirá la temporada en el María GuerreroEl Centro Dramático Nacional (CDN) llevará a las tablas del teatro María Guerrero de Madrid ‘La madre de Frankenstein’, la adaptación de la novela homónima de Almudena Grandes (1960-2021), una obra que habla de España y “de dónde venimos y a dónde vamos” y que reflexiona en torno a la siguiente pregunta: ¿Puede un país convertirse en manicomio?
Día del Turismo14 guías turísticos con síndrome de Down ofrecen ‘una mirada diferente’ de la ciudad de GranadaHan transcurrido casi diez años desde que Salvador Martínez, un granadino con síndrome de Down de 33 años nacido en el antiguo barrio judío del Realejo y amante de cada uno de sus rincones, decidiera formar un equipo de guías turísticos con otros compañeros de la Asociación Granadown
Enfermedades RarasDos hermanos con Distrofia Muscular de Duchenne luchan por alargar su esperanza de vidaMarcos y Jesús son dos hermanos sevillanos de 16 y 14 años, respectivamente, que nacieron con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Se trata de una enfermedad degenerativa que debilita los músculos hasta perder toda su funcionalidad y que limita enormemente su esperanza de vida, situada en una media en torno a los 30 años. Ellos presentan una mutación genética que les permite recibir un tratamiento médico que “si bien no cura, al menos frena el avance de la distrofia”
Charcot-Marie-ToothLa lucha de Olivia para frenar el avance de su enfermedad degenerativa mientras pelea contra la incomprensión socialOlivia es una adolescente que padece Charcot-Marie-Tooth (CMT), una neuropatía hereditaria y degenerativa que le provoca pérdida de movilidad. A sus 16 años no solo trabaja a diario para frenar el avance de su enfermedad, sino que también tiene que pelear contra el desconocimiento de la sociedad y las barreras arquitectónicas que encuentra al salir a la calle
Día del videojuegoMoyorz, el streamer con discapacidad que esquiva las barreras de los videojuegosAritz Acevedo, o mejor conocido en internet como Moyorz, tiene osteogénesis imperfecta o huesos de cristal. Su enfermedad le ha obligado a vivir en una silla de ruedas prácticamente desde que nació. A sus 35 años se ha convertido en una de las figuras públicas más reconocidas del streaming entre los jóvenes
ExplosiónEstables todos los heridos causados por la explosión de un edificio en ValladolidLa alcaldesa accidental de Valladolid, Irene Carvajal, informó hoy de que se encuentran estables todos los heridos que fueron evacuados a diferentes hospitales tras la explosión de un edificio en la calle Goya, 32, en el barrio de La Farola, de la ciudad
Elecciones 23-JDe Meer (Vox) denuncia el “discurso hipócrita” en torno a la discapacidad y aboga por educación e informaciónLa candidata de Vox por Almería al Congreso de los Diputados, Rocío de Meer, denuncia que los ciudadanos asisten a “una especie de discurso hipócrita” en torno a la discapacidad y a lo social porque es “aparentemente muy amable y muy proteccionista”, pero luego en “la realidad diaria” es “insufriblemente crudo”, y abogó por “educación” e “información” en este ámbito
Elecciones 23-JUna candidata de Sumar con polio aspira al Senado tras quitar a Zoido su coche de una plaza para discapacidadTrinidad Pascual Zapata es la número tres de la lista de Sumar por Sevilla al Senado y portavoz provincial de Podemos. Sabe que es complicado obtener un escaño desde ese puesto en las elecciones generales del 23-J. Pero más valor tuvo que echarle para afrontar su poliomielitis y cuando en 2018 instó al entonces ministro del Interior, Juan Ignacio Zoido, a retirar su coche oficial de la plaza para personas con discapacidad donde lo tenía estacionado
Elecciones 23-JAbascal denuncia que los sindicatos “han callado como muertos” ante “los problemas reales de los trabajadores”El líder de Vox, Santiago Abascal, denunció este domingo que los sindicatos tradicionales “han permanecido callados como muertos ante la degradación de los salarios y ante los problemas reales de los trabajadores” y solo “han gritado” dos veces, cuando les han retirado las subvenciones en Castilla y León y cuando se les ha definido como ‘comegambas’
TalidomidaAfectados por talidomida celebran las ayudas y se las dedican a sus madres, quienes se sintieron culpables de sus malformacionesPacientes afectados por talidomida rinden homenaje a sus madres y les dedican las ayudas recién aprobadas. Muchas progenitoras se sintieron culpables durante años por las graves malformaciones con las que nacieron sus hijos, tras consumir un medicamento prescrito por médicos entre 1950 y 1985. Ayer martes se aprobó el real Decreto que dará ayudas a 130 afectados reconocidos por el Instituto Carlos III
ReligiónEl nuevo arzobispo de Madrid abrirá las parroquias a las personas con discapacidad para "humanizar" la IglesiaEl arzobispo electo de Madrid, el hasta ahora obispo auxiliar José Cobo, quiere “seguir abriendo la puerta de las parroquias a las personas con discapacidad”. Esa apertura de puertas incluye “romper las etiquetas” porque “las personas con discapacidad están en los barrios” como cualquier vecino y cuando están presentes en una comunidad parroquial las “humanizan”
Día AlbinismoBeatriz vive con albinismo, una enfermedad rara que reduce su visión un 95% y decolora la pielLas personas con albinismo son "muy pocas", habitualmente "las únicas en clase o en el trabajo". Su piel experimenta una ausencia o disminución de pigmentación por falta de melanina. También les sucede en los ojos y en el pelo. Así que las consecuencias suelen ser problemas cutáneos y de visión, con una pérdida que suele oscilar entre el 70% y el 95%
ReligiónEl nuevo arzobispo de Madrid se propone “encarnar el Evangelio” en la sociedadEl nuevo arzobispo de Madrid, José Cobo, hasta ahora uno de los tres obispos auxiliares de la Iglesia madrileña, destacó este lunes que en su nuevo cometido asume el reto de “encarnar el Evangelio” en una sociedad “que cambia vertiginosamente”
DesaparecidosEl documental ‘Els Orrit’ “reabre” el caso de los niños Isidre y Dolors, dos hermanos desaparecidos hace 35 años en ManresaIsidre Orrit tenía 5 años y Dolors Orrit, 17, cuando, en la noche del 4 al 5 de septiembre de 1988, desaparecieron sin dejar rastro del Hospital San Juan de Dios de Manresa, en el que el pequeño estaba ingresado y al cuidado de su hermana. El caso fue investigado como un delito de rapto del menor e inducción al abandono del hogar de la mayor y ahora ha sido “reabierto” en el documental ‘Els Orrit’
Elecciones 28-MEl alcaldable sordo de Vox en Ferrol reclama altavoz para las personas con discapacidad “en la toma de decisiones”El candidato de Vox a la Alcaldía de Ferrol, José Enrique Fernández del Campo, cree que es “importante” y “bueno” que se vea que las personas con discapacidad están “en la toma de decisiones” porque cuando tengan que llevar a cabo una determinada acción lo harán teniendo en cuenta “parámetros” que otras personas no contemplan, por ejemplo, en materia de accesibilidad
Elecciones 28-MCiudadanos defiende un feminismo “liberal” ante la “colectivización” de la izquierdaUn total de siete mujeres de Ciudadanos defendieron este lunes un feminismo “liberal” ante la “colectivización” que está haciendo la izquierda de las mujeres y denunciaron el “flaco favor” que les está haciendo la ministra de Igualdad, Irene Montero; “su secretaria de Estado”, Ángela Rodríguez; y “ese Ministerio”
Maricruz y Diego son dos hermanos segovianos de 14 y 11 años que padecen Déficit de Esfingomielinasa Ácida. Esta patología conocida como ASMD (por sus siglas en inglés) es una enfermedad genética ultra-rara que causa un mal funcionamiento de órganos vitales como el pulmón, el hígado o el bazo. Los dos pequeños han sido los primeros pacientes pediátricos españoles en recibir el único tratamiento existente para el ASMD, que aún no se comercializa en España
La Audiencia Provincial de Madrid inicia el juicio penal con jurado al joven acusado de matar en julio de 2021 al rapero Isaac López, de 18 años, que se enfrenta a una petición de prisión permanente revisable. La madre de la víctima, un joven con síndrome de Asperger, Ángeles Triano, confía en que “el acusado cumpla los 35 años” y subraya que “su hijo ha perdido la vida” pero “él también ‘se ha cargado’ la suya"
La princesa Leonor fue la protagonista de la recepción por la Fiesta Nacional que se celebró este jueves en el Palacio Real ante más de 2.000 invitados. Era la primera vez que acudía a este acto y la mayoría de los invitados que a él asistieron coincidieron en afirmar que pasó la prueba "con sobresaliente"
El Centro Dramático Nacional (CDN) llevará a las tablas del teatro María Guerrero de Madrid ‘La madre de Frankenstein’, la adaptación de la novela homónima de Almudena Grandes (1960-2021), una obra que habla de España y “de dónde venimos y a dónde vamos” y que reflexiona en torno a la siguiente pregunta: ¿Puede un país convertirse en manicomio?
Han transcurrido casi diez años desde que Salvador Martínez, un granadino con síndrome de Down de 33 años nacido en el antiguo barrio judío del Realejo y amante de cada uno de sus rincones, decidiera formar un equipo de guías turísticos con otros compañeros de la Asociación Granadown
El Congreso de los Diputados aprobó este jueves la reforma de su Reglamento para que los parlamentarios puedan hablar en cualquiera de las lenguas cooficiales distintas del castellano
La Comunidad de Madrid informó este lunes que expedientará al Centro de Educación Especial Alfonso X el Sabio de Leganés (Madrid) y a la empresa de transporte Puesta del Sol que realiza la ruta "para depurar responsabilidades" sobre el caso de un menor con autismo que quedó encerrado durante horas en las cocheras del autobús de la ruta del colegio y al que luego se le dejó salir libremente
Marcos y Jesús son dos hermanos sevillanos de 16 y 14 años, respectivamente, que nacieron con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Se trata de una enfermedad degenerativa que debilita los músculos hasta perder toda su funcionalidad y que limita enormemente su esperanza de vida, situada en una media en torno a los 30 años. Ellos presentan una mutación genética que les permite recibir un tratamiento médico que “si bien no cura, al menos frena el avance de la distrofia”
Olivia es una adolescente que padece Charcot-Marie-Tooth (CMT), una neuropatía hereditaria y degenerativa que le provoca pérdida de movilidad. A sus 16 años no solo trabaja a diario para frenar el avance de su enfermedad, sino que también tiene que pelear contra el desconocimiento de la sociedad y las barreras arquitectónicas que encuentra al salir a la calle
Aritz Acevedo, o mejor conocido en internet como Moyorz, tiene osteogénesis imperfecta o huesos de cristal. Su enfermedad le ha obligado a vivir en una silla de ruedas prácticamente desde que nació. A sus 35 años se ha convertido en una de las figuras públicas más reconocidas del streaming entre los jóvenes
La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) organiza campamentos de verano gratuitos para niños y adolescentes, con edades comprendidas entre 7 y 17 años, que tengan algún familiar próximo con cáncer
El chef Jordi Cruz ha dado las gracias a los profesionales del Hospital Quirónsalud Barcelona, donde el domingo nació Noah, el primer hijo que tiene con la arquitecta Rebecca Lima
La candidata de Vox por Almería al Congreso de los Diputados, Rocío de Meer, denuncia que los ciudadanos asisten a “una especie de discurso hipócrita” en torno a la discapacidad y a lo social porque es “aparentemente muy amable y muy proteccionista”, pero luego en “la realidad diaria” es “insufriblemente crudo”, y abogó por “educación” e “información” en este ámbito
Trinidad Pascual Zapata es la número tres de la lista de Sumar por Sevilla al Senado y portavoz provincial de Podemos. Sabe que es complicado obtener un escaño desde ese puesto en las elecciones generales del 23-J. Pero más valor tuvo que echarle para afrontar su poliomielitis y cuando en 2018 instó al entonces ministro del Interior, Juan Ignacio Zoido, a retirar su coche oficial de la plaza para personas con discapacidad donde lo tenía estacionado
El líder de Vox, Santiago Abascal, denunció este domingo que los sindicatos tradicionales “han permanecido callados como muertos ante la degradación de los salarios y ante los problemas reales de los trabajadores” y solo “han gritado” dos veces, cuando les han retirado las subvenciones en Castilla y León y cuando se les ha definido como ‘comegambas’
Pacientes afectados por talidomida rinden homenaje a sus madres y les dedican las ayudas recién aprobadas. Muchas progenitoras se sintieron culpables durante años por las graves malformaciones con las que nacieron sus hijos, tras consumir un medicamento prescrito por médicos entre 1950 y 1985. Ayer martes se aprobó el real Decreto que dará ayudas a 130 afectados reconocidos por el Instituto Carlos III
El arzobispo electo de Madrid, el hasta ahora obispo auxiliar José Cobo, quiere “seguir abriendo la puerta de las parroquias a las personas con discapacidad”. Esa apertura de puertas incluye “romper las etiquetas” porque “las personas con discapacidad están en los barrios” como cualquier vecino y cuando están presentes en una comunidad parroquial las “humanizan”
Lamina tiene autismo severo, una discapacidad intelectual del 68%. A sus 20 años está a punto de participar en los Special Olympics que se celebran en Berlín, donde competirá en las categorías de 100 y 200 metros y en salto de altura como la única representante de Camerún, su país natal
Las personas con albinismo son "muy pocas", habitualmente "las únicas en clase o en el trabajo". Su piel experimenta una ausencia o disminución de pigmentación por falta de melanina. También les sucede en los ojos y en el pelo. Así que las consecuencias suelen ser problemas cutáneos y de visión, con una pérdida que suele oscilar entre el 70% y el 95%
El nuevo arzobispo de Madrid, José Cobo, hasta ahora uno de los tres obispos auxiliares de la Iglesia madrileña, destacó este lunes que en su nuevo cometido asume el reto de “encarnar el Evangelio” en una sociedad “que cambia vertiginosamente”
Isidre Orrit tenía 5 años y Dolors Orrit, 17, cuando, en la noche del 4 al 5 de septiembre de 1988, desaparecieron sin dejar rastro del Hospital San Juan de Dios de Manresa, en el que el pequeño estaba ingresado y al cuidado de su hermana. El caso fue investigado como un delito de rapto del menor e inducción al abandono del hogar de la mayor y ahora ha sido “reabierto” en el documental ‘Els Orrit’
El candidato de Vox a la Alcaldía de Ferrol, José Enrique Fernández del Campo, cree que es “importante” y “bueno” que se vea que las personas con discapacidad están “en la toma de decisiones” porque cuando tengan que llevar a cabo una determinada acción lo harán teniendo en cuenta “parámetros” que otras personas no contemplan, por ejemplo, en materia de accesibilidad
Un total de siete mujeres de Ciudadanos defendieron este lunes un feminismo “liberal” ante la “colectivización” que está haciendo la izquierda de las mujeres y denunciaron el “flaco favor” que les está haciendo la ministra de Igualdad, Irene Montero; “su secretaria de Estado”, Ángela Rodríguez; y “ese Ministerio”
