Esclerosis MúltipleLos urgenciólogos y pacientes con ELA firman un convenio para mejorar su calidad asistencialLa Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (Semes) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) firmaron un convenio para mejorar la calidad asistencial de los pacientes con ELA que acuden tanto a los Servicios de Urgencias Hospitalarias (SUH) como a los de Emergencias (SEM)
ELASólo el 6% de las familias puede afrontar un gasto de 80.000 euros al año en estadios avanzados de ELAEl 6% de las familias con pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) puede afrontar un gasto de hasta 80.000 euros anuales en estadios avanzados de la enfermedad y necesitan acceso a una enfermera las 24 horas del día para resolver dudas, por lo que el Instituto Superior de Formación Sanitaria (Isfos) del Consejo General de Enfermería (CGE) ha puesto en marcha un curso gratuito para estas profesionales
DiscapacidadAyuso pide a los pacientes de ELA que “nunca cejen en su lucha por la vida”La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, pidió este jueves a los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que “nunca cejen en su lucha por la vida a pesar de lo duro que es esto”, porque “contamos con vosotros”
SanidadVox exige un plan nacional de Sanidad que incluya una tarjeta única y la unificación de la historia clínicaVox registró este viernes en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley para asegurar al derecho a la protección de la salud de todos los españoles y en particular de los que “padecen enfermedades crónicas gravemente limitantes” y con la que exige un plan nacional de Sanidad que incluya una tarjeta única y la unificación de la historia clínica
ELALa acumulación de ‘proteínas basura’, posible causa del envejecimiento y del origen de la ELAEl Grupo de Inestabilidad Genómica del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) ha identificado la acumulación en las neuronas motoras de ‘proteínas basura’, que se acumulan de forma indebida e impiden el funcionamiento correcto de la célula, como posible causa del envejecimiento y el origen del tipo hereditario de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
ELASanidad estudia desarrollar un programa de prestaciones en rehabilitación para pacientes con ELALa ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este jueves que su departamento estudia el desarrollo de un “programa específico de prestaciones en el ámbito de la rehabilitación y medicina física” para personas con enfermedades neuromusculares como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
ELAAcuerdo unánime del Congreso para tramitar la ley ELA impulsada por el PPEl Congreso de los Diputados acordó este martes con 343 votos a favor, sin votos en contra ni abstenciones, tomar en consideración de la proposición de ley presentada por el Partido Popular para garantizar el "cuidado integral" de los pacientes con ELA, que precisan, entre otras muchas cosas, cuidados las 24 horas durante las fases avanzadas de la enfermedad
ELAEl Congreso tramitará la proposición de ley ELA presentada por el PPEl Congreso de los Diputados aprobará este martes la toma en consideración de la proposición de ley presentada por el Partido Popular para garantizar el "cuidado integral" de los pacientes con ELA, que precisan, entre otras muchas cosas, cuidados las 24 horas durante las fases avanzadas de la enfermedad
Salud y derechos socialesDerechos Sociales y Sanidad aprueban medidas para atender las “necesidades específicas” de personas con enfermedades neurodegenerativasEl Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 creará un “canal rápido” para que los pacientes diagnosticados con determinadas enfermedades neurodegenerativas puedan acceder a los servicios y prestaciones del sistema de atención a la autonomía y dependencia “en el menor plazo de tiempo posible” y el Ministerio de Sanidad desarrollará un programa “específico” de prestaciones en el ámbito de la rehabilitación y medicina física para personas con enfermedades neuromusculares
Ley ELAFeijóo recibe a representantes de la asociación conELA para explicarles su proposición de leyEl presidente del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, y la vicesecretaria de Educación y Sanidad del PP, Ester Muñoz, mantendrán este lunes una reunión con representantes de la asociación conELA, que defiende los derechos de las personas con esta enfermedad y promueve una ley que les garantice vivir con dignidad
ELAEl Congreso votará el martes la ley de la ELA del PPEl Partido Popular ha decidido elevar al Pleno del Congreso su propia proposición de ley para garantizar la atención "integral" de las personas que sufren esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que se someterá a votación el martes en el trámite de toma en consideración
ELAJunts registra una iniciativa en el Congreso para mejorar la calidad de vida de las personas con ELAJunts per Catalunya (Junts) registró este jueves en el Congreso de los Diputados una proposición de ley con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la de sus familias y conseguir que haya un renacimiento en el momento del diagnóstico de un cierto grado de discapacidad y de dependencia
ELAProponen un novedoso enfoque para frenar la degeneración neuromuscular en pacientes con ELAUn estudio liderado por el Centro de Biomateriales e Ingeniería Tisular (CBIT) de la Universidad Politécnica de Valencia (UPV), en colaboración con el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe), el Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciber) y la Universidad de Zaragoza (Unizar) ha propuesto un novedoso enfoque para frenar la degeneración neuromuscular en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Periodismo‘Discamedia.es’ cumple un año con más de 300 historias personales y 4.500 noticias sobre discapacidadEl periódico ‘Discamedia.es’, creado hace justo un año por la agencia de noticias Servimedia, cumple este martes su primer aniversario tras doce meses de intenso trabajo en los que ha contado más de 300 historias humanas de personas con discapacidad y sus familias, además de difundir 4.552 informaciones sobre este colectivo
GalardonesLos descubridores de los mecanismos del funcionamiento de las proteínas, Premio BBVA Fronteras del ConocimientoEl Premio Fundación BBVA Fronteras del Conocimiento en Biología y Biomedicina reconoció este miércoles la labor de los cuatro científicos que descubrieron los mecanismos fisiológicos que controlan el funcionamiento de las proteínas, un “hallazgo fundamental” para comprender el origen de múltiples enfermedades y desarrollar nuevos tratamientos
DiscapacidadJordi Sabaté cumple 40 años “viviendo un sueño” mientras lucha contra la “asesina en serie” de la ELAEl barcelonés Jordi Sabaté, diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace casi una década y que no ceja en su lucha por el desbloqueo de una ley que permita a estas personas y a sus familias vivir con dignidad pese a convivir con esta “asesina en serie”, cumple este sábado 40 años y lo celebra "viviendo un sueño"
MedicamentosLa FDA aprueba 55 nuevos medicamentos en 2023 y más de la mitad son huérfanosEl Centro de Evaluación e Investigación del Medicamento de la agencia reguladora del medicamento (FDA, por sus siglas en inglés) aprobó en 2023 un total de 55 nuevos fármacos, de los que más de la mitad tienen la designación de huérfanos, es decir, aquellos destinados a pacientes con enfermedades raras
Día de la Policía13.000 policías nacionales se vuelcan en apoyo de las personas con discapacidadMás de 13.000 agentes de la Policía Nacional demuestran tener una sensibilidad especial hacia las personas con discapacidad. Lo demuestra el hecho de pertenecer a la Asociación a favor de Personas con Discapacidad de la Policía Nacional (Amifp). Su objetivo es “apoyar y ayudar” a este colectivo, que representa al 10% de la población, y además concede ayudas directas a 350 integrantes para tratamientos, rehabilitación y ocio rehabilitador
SanidadSanidad destina 206 millones en proyectos de alta especialización, ampliar cartera genómica y personas con ELAEl Consejo de Ministros aprobó este martes el reparto de 206 millones de euros entre las comunidades autónomas y el Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (Ingesa) para proyectos de alta especialización, ampliación de cartera en genómica y mejora de la atención a personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y enfermedades raras
Día Esclerosis MúltiplePacientes con esclerosis múltiple reclaman que se les reconozca su discapacidadLaura López tiene 39 años y le diagnosticaron esclerosis múltiple hace seis. Entonces sus hijos tenían 7 y 5 años y ella gozaba de un puesto de trabajo con proyección en el ámbito bancario. Ya no puede trabajar, pero es muy positiva y se afana día a día en estar activa para cuidar de su familia y para poder frenar el avance de los síntomas, con la ayuda de Fundación Esclerosis Múltiple Madrid
La Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (Semes) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) firmaron un convenio para mejorar la calidad asistencial de los pacientes con ELA que acuden tanto a los Servicios de Urgencias Hospitalarias (SUH) como a los de Emergencias (SEM)
El 6% de las familias con pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) puede afrontar un gasto de hasta 80.000 euros anuales en estadios avanzados de la enfermedad y necesitan acceso a una enfermera las 24 horas del día para resolver dudas, por lo que el Instituto Superior de Formación Sanitaria (Isfos) del Consejo General de Enfermería (CGE) ha puesto en marcha un curso gratuito para estas profesionales
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, pidió este jueves a los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que “nunca cejen en su lucha por la vida a pesar de lo duro que es esto”, porque “contamos con vosotros”
El Partido Popular confirmó este viernes que está “analizando” el procedimiento de contratación de David Broncano por RTVE para ver qué medidas puede tomar al respecto
El Grupo de Inestabilidad Genómica del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) ha identificado la acumulación en las neuronas motoras de ‘proteínas basura’, que se acumulan de forma indebida e impiden el funcionamiento correcto de la célula, como posible causa del envejecimiento y el origen del tipo hereditario de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
La ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este jueves que su departamento estudia el desarrollo de un “programa específico de prestaciones en el ámbito de la rehabilitación y medicina física” para personas con enfermedades neuromusculares como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
El Congreso de los Diputados acordó este martes con 343 votos a favor, sin votos en contra ni abstenciones, tomar en consideración de la proposición de ley presentada por el Partido Popular para garantizar el "cuidado integral" de los pacientes con ELA, que precisan, entre otras muchas cosas, cuidados las 24 horas durante las fases avanzadas de la enfermedad
El Congreso de los Diputados aprobará este martes la toma en consideración de la proposición de ley presentada por el Partido Popular para garantizar el "cuidado integral" de los pacientes con ELA, que precisan, entre otras muchas cosas, cuidados las 24 horas durante las fases avanzadas de la enfermedad
El Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 creará un “canal rápido” para que los pacientes diagnosticados con determinadas enfermedades neurodegenerativas puedan acceder a los servicios y prestaciones del sistema de atención a la autonomía y dependencia “en el menor plazo de tiempo posible” y el Ministerio de Sanidad desarrollará un programa “específico” de prestaciones en el ámbito de la rehabilitación y medicina física para personas con enfermedades neuromusculares
El presidente del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, y la vicesecretaria de Educación y Sanidad del PP, Ester Muñoz, mantendrán este lunes una reunión con representantes de la asociación conELA, que defiende los derechos de las personas con esta enfermedad y promueve una ley que les garantice vivir con dignidad
El Partido Popular ha decidido elevar al Pleno del Congreso su propia proposición de ley para garantizar la atención "integral" de las personas que sufren esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que se someterá a votación el martes en el trámite de toma en consideración
El Partido Popular ha decidido elevar al Pleno del Congreso su propia proposición de ley para garantizar la atención "integral" de las personas que sufren esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que se someterá a votación la próxima semana
Junts per Catalunya (Junts) registró este jueves en el Congreso de los Diputados una proposición de ley con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la de sus familias y conseguir que haya un renacimiento en el momento del diagnóstico de un cierto grado de discapacidad y de dependencia
Un estudio liderado por el Centro de Biomateriales e Ingeniería Tisular (CBIT) de la Universidad Politécnica de Valencia (UPV), en colaboración con el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe), el Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciber) y la Universidad de Zaragoza (Unizar) ha propuesto un novedoso enfoque para frenar la degeneración neuromuscular en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
El periódico ‘Discamedia.es’, creado hace justo un año por la agencia de noticias Servimedia, cumple este martes su primer aniversario tras doce meses de intenso trabajo en los que ha contado más de 300 historias humanas de personas con discapacidad y sus familias, además de difundir 4.552 informaciones sobre este colectivo
La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, confia en que en abril ya esté abierta la unidad diurna para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) del Hospital Enfermera Isabel Zendal, que “contará con un banco técnico de ayudas” donde “vamos a aportarles tanto ‘tablets’, como bastones o todo lo que necesiten”
El Premio Fundación BBVA Fronteras del Conocimiento en Biología y Biomedicina reconoció este miércoles la labor de los cuatro científicos que descubrieron los mecanismos fisiológicos que controlan el funcionamiento de las proteínas, un “hallazgo fundamental” para comprender el origen de múltiples enfermedades y desarrollar nuevos tratamientos
El barcelonés Jordi Sabaté, diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace casi una década y que no ceja en su lucha por el desbloqueo de una ley que permita a estas personas y a sus familias vivir con dignidad pese a convivir con esta “asesina en serie”, cumple este sábado 40 años y lo celebra "viviendo un sueño"
Todos los grupos parlamentarios del Congreso de los Diputados salvo Vox apoyaron este martes la toma en consideración de la proposición de ley presentada por PSOE y PP para reformar el artículo 49 de la Constitución, referido a las personas con discapacidad
El Centro de Evaluación e Investigación del Medicamento de la agencia reguladora del medicamento (FDA, por sus siglas en inglés) aprobó en 2023 un total de 55 nuevos fármacos, de los que más de la mitad tienen la designación de huérfanos, es decir, aquellos destinados a pacientes con enfermedades raras
Más de 13.000 agentes de la Policía Nacional demuestran tener una sensibilidad especial hacia las personas con discapacidad. Lo demuestra el hecho de pertenecer a la Asociación a favor de Personas con Discapacidad de la Policía Nacional (Amifp). Su objetivo es “apoyar y ayudar” a este colectivo, que representa al 10% de la población, y además concede ayudas directas a 350 integrantes para tratamientos, rehabilitación y ocio rehabilitador
El pleno del Ayuntamiento de Madrid aprobó este viernes una proposición del Grupo Municipal del Partido Popular por la que urge al Gobierno de la Nación a impulsar una Ley de ELA que garantice una vida digna y una atención integral a las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Laura López tiene 39 años y le diagnosticaron esclerosis múltiple hace seis. Entonces sus hijos tenían 7 y 5 años y ella gozaba de un puesto de trabajo con proyección en el ámbito bancario. Ya no puede trabajar, pero es muy positiva y se afana día a día en estar activa para cuidar de su familia y para poder frenar el avance de los síntomas, con la ayuda de Fundación Esclerosis Múltiple Madrid
