TalidomidaAfectados por talidomida celebran las ayudas y se las dedican a sus madres, quienes se sintieron culpables de sus malformacionesPacientes afectados por talidomida rinden homenaje a sus madres y les dedican las ayudas recién aprobadas. Muchas progenitoras se sintieron culpables durante años por las graves malformaciones con las que nacieron sus hijos, tras consumir un medicamento prescrito por médicos entre 1950 y 1985. Ayer martes se aprobó el real Decreto que dará ayudas a 130 afectados reconocidos por el Instituto Carlos III
Enfermedades rarasRehatrans reafirma su compromiso con las enfermedades raras apoyando la Vuelta de Euskal Herria de la Asociación CaMinusLa compañía Rehatrans, especializada en soluciones de adaptación de vehículos para personas con movilidad reducida, reafirma su colaboración con la Asociación CaMinus que, con el fin de recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras, hará la Vuelta de Euskal Herria en silla de ruedas eléctrica. El recorrido tendrá lugar del 21 de junio al 1 de julio, según informaron sus organizadores
MadridLa Comunidad de Madrid colabora con Cermi para prestar atención especializada a personas con discapacidadLa Comunidad de Madrid anunció este viernes que va a firmar en las próximas semanas un nuevo convenio con el Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid (Cermi Comunidad de Madrid) para desarrollar actuaciones y actividades de colaboración en la atención a este colectivo durante este año y el próximo, para lo que el Gobierno regional aportará una ayuda de 915.000 euros
ExtremaduraEl presidente de Cermi Extremadura desgrana el programa de acción para su mandatoEl presidente del Cermi Extremadura, Pedro Calderón, presidente de Aedis Nacional, vicepresidente de la Confederación Plena Inclusión España y presidente de Plena Inclusión Extremadura, declaró que “Cermi Extremadura quiere identificar las necesidades y hacer propuestas a la sociedad y a las administraciones, sin esperar a que nos las hagan” en relación al planteamiento de los principales retos de la discapacidad en la región con motivo de su llegada a la presidencia del movimiento en esta comunidad
DiscapacidadLa Liga Reumatológica Española “da la bienvenida” al nuevo baremo de discapacidadLa Liga Reumatológica Española (LIRE) se congratuló de la puesta en marcha del nuevo baremo de discapacidad que entre en vigor este jueves. El nuevo indicador se publicó en el BOE, a través del Real Decreto 888/2022, el 18 de octubre de 2022
Enfermedades rarasFeder ha “sensibilizado” a más de 62.000 escolares acerca de las enfermedades raras desde 2012 gracias a ‘Federito’La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha logrado “sensibilizar” a más de 62.000 escolares acerca de las enfermedades raras desde el año 2012 en el marco del proyecto ‘Las ER ya están en el cole con Federito’, impulsado para “fomentar la inclusión y la igualdad en el aula a través de la utilización de diferentes recursos educativos” y con el “apoyo” de Janssen y el Ministerio de Educación y Formación Profesional
Día del PadreEl regalo del Día del padre de un niño con gran discapacidad son "besos y abrazos"Álvaro Villanueva es el padre de 'Alvarete', un adolescente de 15 años que padece el Síndrome de los genes contiguos, una enfermedad rara y sin cura que le provoca esclerosis tuberosa y poliquistosis renal. Desde una edad muy temprana, el niño presenta una gran discapacidad y también “la mejor sonrisa" que conoce su progenitor
Fallas de ValenciaLas Fallas prenden la llama por la inclusión y la discapacidadMás de 800 monumentos falleros adornan estos días las calles de Valencia y apuran la cuenta atrás para arder en la noche de este domingo con motivo de la 'Cremà' . El arte sazonado con una buena dosis de humor y sátira se erige en cada una de las figuras que habitan las fallas. Pero este año hay que añadir un ingrediente más que atrapa todas las miradas: su mensaje inclusivo de la discapacidad
DiscapacidadLa ONCE dedica 20 millones de cupones a la Federación Española de Enfermedades RarasLa ONCE dedica 20 millones de cupones a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), para apoyar su labor, a los pacientes y a sus familiares. Los cupones de los días 13, 14, 15 y 16 de marzo (cinco millones cada día), difundirán su trabajo
Día Enfermedades RarasEste joven pasa 226 consultas y dos ingresos en UCI para saber que tiene una enfermedad rara 'invisible'Enrique Enguix tiene 33 años y lucha contra una enfermedad rara ‘invisible’. Detectó los primeros síntomas en 2019 y ha necesitado 226 consultas médicas y dos ingresos en la UCI para tener un prediagnóstico. Tras más de tres años, con la pandemia de covid-19 de por medio, ha sido posible gracias a la Federación de Enfermedades Raras (Feder) y a la Asociación de Atrofia Multisistémica. Hoy este joven quiere contar su historia para ayudar a los demás
MadridEl Plan Adapta Madrid 2023 incorpora una línea específica de ayudas para personas con enfermedades rarasEl alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, acompañado por el concejal delegado de Vivienda, Álvaro González, presentó este lunes el Plan Adapta Madrid 2023, el programa municipal de ayudas destinadas a la adecuación de viviendas y locales en planta baja de edificios residenciales para que las personas con movilidad reducida y discapacidad sensorial e intelectual pueden disfrutar de una vida más autónoma
Enfermedades rarasPacientes con enfermedades raras piden mejoras en el cribado neonatalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles una campaña con quince peticiones, entre las que destaca la mejora del cribado neonatal para acelerar los diagnósticos de estas enfermedades, cuyo Día Mundial se celebra el próximo 28 de febrero
PeriodismoEl sector de la discapacidad recibe con entusiasmo el nacimiento de ‘Discamedia.es’El sector de la discapacidad ha recibido con entusiasmo el nacimiento de ‘Discamedia.es’, el periódico digital que la agencia de noticias Servimedia ha puesto en marcha para informar sobre los derechos e intereses de las personas que pertenecen a este colectivo
Enfermedades rarasLa Reina conoce uno de los centros de atención de la Federación Española de Enfermedades Raras en PetrerLa Reina conoció este martes uno de los centros de atención de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el de Preter, en Alicante y fue informada sobre la labor que desarrollan las 12 entidades que conforman esta red a través de sus 16 centros de atención directa y servicios especializados para personas con enfermedades poco frecuentes, sin diagnóstico y sus familiares
Pacientes afectados por talidomida rinden homenaje a sus madres y les dedican las ayudas recién aprobadas. Muchas progenitoras se sintieron culpables durante años por las graves malformaciones con las que nacieron sus hijos, tras consumir un medicamento prescrito por médicos entre 1950 y 1985. Ayer martes se aprobó el real Decreto que dará ayudas a 130 afectados reconocidos por el Instituto Carlos III
La compañía Rehatrans, especializada en soluciones de adaptación de vehículos para personas con movilidad reducida, reafirma su colaboración con la Asociación CaMinus que, con el fin de recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras, hará la Vuelta de Euskal Herria en silla de ruedas eléctrica. El recorrido tendrá lugar del 21 de junio al 1 de julio, según informaron sus organizadores
La Comunidad de Madrid anunció este viernes que va a firmar en las próximas semanas un nuevo convenio con el Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid (Cermi Comunidad de Madrid) para desarrollar actuaciones y actividades de colaboración en la atención a este colectivo durante este año y el próximo, para lo que el Gobierno regional aportará una ayuda de 915.000 euros
La Xunta de Galicia destina una partida de 250.000 euros para subvencionar a entidades privadas sin ánimo de lucro para desarrollar programas sobre discapacidad y diversas enfermedades y raras a lo largo de este año
La Junta de Gobierno del Ayuntamiento de Madrid aprobó este jueves la convocatoria de una línea de subvenciones destinada a la adaptación de las viviendas de usuarios de centros de día
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) alertó este lunes de que la jubilación anticipada de las personas con discapacidad recién aprobada por el Consejo de Ministros "no será efectiva" mientras se mantenga el listado cerrado de enfermedades
El alcalde de Madrid y candidato del PP a la reelección, José Luis Martínez-Almeida, prometió este lunes que, si es reelegido, creará una nueva línea de ayudas para arreglar los exteriores de los edificios residenciales, con el embellecimiento de fachadas y la rehabilitación de edificios, zonas interbloque y espacios verdes
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha lanzado la guía ‘Educar en Red: recursos para la inclusión’ para mejorar dicha inclusión del alumnado con enfermedades raras y/o en proceso de búsqueda de diagnóstico en el ámbito escolar
El presidente del Cermi Extremadura, Pedro Calderón, presidente de Aedis Nacional, vicepresidente de la Confederación Plena Inclusión España y presidente de Plena Inclusión Extremadura, declaró que “Cermi Extremadura quiere identificar las necesidades y hacer propuestas a la sociedad y a las administraciones, sin esperar a que nos las hagan” en relación al planteamiento de los principales retos de la discapacidad en la región con motivo de su llegada a la presidencia del movimiento en esta comunidad
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) instó este martes a las comunidades autónomas a formar a los profesionales que aplicarán el nuevo baremo de discapacidad, que entró en vigor la semana pasada
La Liga Reumatológica Española (LIRE) se congratuló de la puesta en marcha del nuevo baremo de discapacidad que entre en vigor este jueves. El nuevo indicador se publicó en el BOE, a través del Real Decreto 888/2022, el 18 de octubre de 2022
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) recordó este miércoles que “garantizar” la cobertura universal de la salud es “garantizar” el acceso a diagnóstico y tratamiento “de todas las personas, también de las que conviven con enfermedades raras”
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha logrado “sensibilizar” a más de 62.000 escolares acerca de las enfermedades raras desde el año 2012 en el marco del proyecto ‘Las ER ya están en el cole con Federito’, impulsado para “fomentar la inclusión y la igualdad en el aula a través de la utilización de diferentes recursos educativos” y con el “apoyo” de Janssen y el Ministerio de Educación y Formación Profesional
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) cumple 20 años reivindicando y defendiendo los derechos de las personas con enfermedades neuromusculares (ENM) y sus familias, según destacó este miércoles en un comunicado
El Ayuntamiento de Madrid, a través del Plan Adapta, invertirá durante 2023 cuatro millones de euros en la adaptación de viviendas y locales para personas con discapacidad
Álvaro Villanueva es el padre de 'Alvarete', un adolescente de 15 años que padece el Síndrome de los genes contiguos, una enfermedad rara y sin cura que le provoca esclerosis tuberosa y poliquistosis renal. Desde una edad muy temprana, el niño presenta una gran discapacidad y también “la mejor sonrisa" que conoce su progenitor
Más de 800 monumentos falleros adornan estos días las calles de Valencia y apuran la cuenta atrás para arder en la noche de este domingo con motivo de la 'Cremà' . El arte sazonado con una buena dosis de humor y sátira se erige en cada una de las figuras que habitan las fallas. Pero este año hay que añadir un ingrediente más que atrapa todas las miradas: su mensaje inclusivo de la discapacidad
La ONCE dedica 20 millones de cupones a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), para apoyar su labor, a los pacientes y a sus familiares. Los cupones de los días 13, 14, 15 y 16 de marzo (cinco millones cada día), difundirán su trabajo
Enrique Enguix tiene 33 años y lucha contra una enfermedad rara ‘invisible’. Detectó los primeros síntomas en 2019 y ha necesitado 226 consultas médicas y dos ingresos en la UCI para tener un prediagnóstico. Tras más de tres años, con la pandemia de covid-19 de por medio, ha sido posible gracias a la Federación de Enfermedades Raras (Feder) y a la Asociación de Atrofia Multisistémica. Hoy este joven quiere contar su historia para ayudar a los demás
El alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, acompañado por el concejal delegado de Vivienda, Álvaro González, presentó este lunes el Plan Adapta Madrid 2023, el programa municipal de ayudas destinadas a la adecuación de viviendas y locales en planta baja de edificios residenciales para que las personas con movilidad reducida y discapacidad sensorial e intelectual pueden disfrutar de una vida más autónoma
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles una campaña con quince peticiones, entre las que destaca la mejora del cribado neonatal para acelerar los diagnósticos de estas enfermedades, cuyo Día Mundial se celebra el próximo 28 de febrero
Retina Comunidad Valenciana pondrá en marcha del 20 de febrero al 10 de marzo #Huellainvisible, una campaña en redes sociales para visibilizar las adversidades a las que se enfrentan personas con enfermedades raras que limitan la visión
El sector de la discapacidad ha recibido con entusiasmo el nacimiento de ‘Discamedia.es’, el periódico digital que la agencia de noticias Servimedia ha puesto en marcha para informar sobre los derechos e intereses de las personas que pertenecen a este colectivo
La Reina conoció este martes uno de los centros de atención de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el de Preter, en Alicante y fue informada sobre la labor que desarrollan las 12 entidades que conforman esta red a través de sus 16 centros de atención directa y servicios especializados para personas con enfermedades poco frecuentes, sin diagnóstico y sus familiares
La Reina presidió este martes una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el objetivo de conocer sus retos para 2023 y hacer un balance de los principales hitos alcanzados en el pasado ejercicio en materia social y sanitaria tanto a nivel nacional como internacional en torno a este colectivo
