CongresoLa terapia génica, en el centro del primer Congreso Internacional sobre el Síndrome CTNNB1El primer Congreso Internacional sobre el Síndrome CTNNB1 ha reunido en Madrid a profesionales de la salud, investigadores y asociaciones de pacientes para poner en común los avances en investigación con terapia génica en torno a este síndrome, una enfermedad rara que se manifiesta como un trastorno del neurodesarrollo grave
Síndrome de DravetExpertos mundiales en Síndrome de Dravet analizan las consecuencias de esta forma rara de epilepsiaEspecialistas mundiales en Síndrome de Dravet han debatido esta semana en Madrid sobre los avances en el tratamiento y diagnóstico de esta forma rara de epilepsia. El gran reto es poder evitar las enfermedades derivadas del Davret, que incapacitan a los niños para llevar una vida normal. Para ello, es clave lograr el diagnóstico precoz entre el primer y el segundo año de vida
MóstolesMóstoles celebrará la ‘Semana Municipal de la Salud’ con más de 50 actividadesEl Ayuntamiento de Móstoles informó este jueves de que en abril pondrá en marcha la ‘XII Semana Municipal de la Salud’ a través de la Escuela Municipal de Salud y las diferentes entidades socio-sanitarias de Móstoles que colaboran en esta iniciativa que contará con más de 50 actividades
SanidadMadrid facilita la integración y accesibilidad a personas ciegas o con deficiencia visual grave en el Servicio de SaludEl consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero, y el delegado territorial de la ONCE en Madrid, Luis Natalio Royo, firmaron este miércoles un convenio de colaboración entre ambas entidades para facilitar la integración y la accesibilidad de las personas ciegas o con deficiencia visual grave en los centros adscritos al Servicio Madrileño de Salud
Día del PadreEl regalo del Día del padre de un niño con gran discapacidad son "besos y abrazos"Álvaro Villanueva es el padre de 'Alvarete', un adolescente de 15 años que padece el Síndrome de los genes contiguos, una enfermedad rara y sin cura que le provoca esclerosis tuberosa y poliquistosis renal. Desde una edad muy temprana, el niño presenta una gran discapacidad y también “la mejor sonrisa" que conoce su progenitor
ELACastilla y León mejorará la atención a las personas con ELA y sus familiasEl Gobierno de Castilla y León mejorará la atención a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, lo que incluirá apoyo económico y mayor rapidez para valorar la discapacidad y dependencia de estos enfermos
Campaña por la ELALa batalla contra la ELA vence a golpe de tuit con Marc Gasol, Santiago Segura y José MotaJordi Sabaté fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace nueve años. Una enfermedad degenerativa, sin cura y mortal que le ha robado la movilidad, el habla y casi la capacidad de respirar, pues vive anclado a una máquina. Pese a ello, es un hombre tremendamente activo en las redes sociales, donde lidera una batalla contra la ELA. Ahora, pelea duro con la campaña 'Desbloqueo de la Ley ELA, mañana no, hoy’ animando a famosos y a cualquier persona en general a que se graben un vídeo expresando esta demanda
Día SueñoLa Alianza por el Sueño reclama a las autoridades sanitarias una estrategia nacionalLa Alianza por el Sueño ha reclamado a las autoridades sanitarias una Estrategia Nacional de Sueño, ya que el 48% de la población española padece trastornos del sueño con importantes implicaciones en su calidad de vida y en su salud física y mental
SanidadMadrid encabeza las quejas al Defensor del Pueblo en Atención PrimariaMás de 60 centros sanitarios de la Comunidad de Madrid se situaron en primera línea de las quejas recibidas por el Defensor del Pueblo en Atención Primaria por la demora para las consultas de médicos de familia y enfermería, así como por la falta de profesionales sanitarios
CeliacosLa Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten ya ha reunido más de 75.000 firmas para pedir ayudas económicasLa Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten ha reunido ya más de 75.000 firmas en la plataforma Change.org para pedir a la administración ayudas económicas para los pacientes celíacos, teniendo en cuenta que realizar una dieta sin gluten supone "un sobrecoste de 900 euros al año por paciente”, según datos de su último informe de precios
EpilepsiaEnfermeras y pacientes de epilepsia firman un convenio para mejorar su calidad de vidaEl Consejo General de Enfermería (CGE) y la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE) han firmado un convenio de colaboración para contribuir a una calidad asistencial integral de las personas con esta enfermedad y mejorar así su calidad de vida
Día Mundial RiñónLos pacientes renales reclaman diagnóstico precoz contra una "epidemia desconocida y silenciosa"Noelia Ortega tiene 42 años y es nadadora federada, pese a tener un trasplante renal desde 2012. Compite contra nadadores que no tienen ningún tipo de discapacidad. Además, es capaz de competir en la II Carrera Solidaria que se celebró el 5 de marzo con motivo del Día Mundial del Riñón, que se conmemora este jueves. La reivindicación de este año es pedir diagnóstico precoz de la enfermedad renal crónica, además de apoyo a los pacientes vulnerables
DiscapacidadLa ley de la ELA cumple un año “bloqueada” en el Congreso de los DiputadosLa proposición de ley presentada por Ciudadanos para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y de sus familias, cuya toma en consideración fue aprobada por unanimidad en el Congreso de los Diputados, cumplirá el 8 de marzo un año “bloqueada” en esta Cámara
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) cumple 20 años reivindicando y defendiendo los derechos de las personas con enfermedades neuromusculares (ENM) y sus familias, según destacó este miércoles en un comunicado
Cermi Estatal, la Agencia de Seguridad y Emergencias de la Comunidad de Madrid 112, el proyecto ‘33% Cultura Sin Límites (para pacientes en tratamiento neurológico en el Hospital Infantil del Niño Jesús) y el programa ‘Visibles’ que emite Telemadrid son los ganadores de los Premios Plena inclusión Madrid 2022
El primer Congreso Internacional sobre el Síndrome CTNNB1 ha reunido en Madrid a profesionales de la salud, investigadores y asociaciones de pacientes para poner en común los avances en investigación con terapia génica en torno a este síndrome, una enfermedad rara que se manifiesta como un trastorno del neurodesarrollo grave
Especialistas mundiales en Síndrome de Dravet han debatido esta semana en Madrid sobre los avances en el tratamiento y diagnóstico de esta forma rara de epilepsia. El gran reto es poder evitar las enfermedades derivadas del Davret, que incapacitan a los niños para llevar una vida normal. Para ello, es clave lograr el diagnóstico precoz entre el primer y el segundo año de vida
La Asociación de Facultativos Especialistas de Madrid (AFEM) se felicitó este jueves de haber mantenido durante casi cuatro meses una "dura huelga" en la sanidad madrileña "hasta acabar forzando" al gobierno regional que preside Isabel Díaz Ayuso a aceptar un acuerdo que mejora las condiciones laborales de los sanitarios
El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y la Plataformas de Organizaciones de Pacientes (POP) han firmado un convenio de colaboración para desarrollar de manera conjunta proyectos de investigación sobre evaluación del impacto y percepción social de las políticas sanitarias, con una perspectiva centrada en los pacientes, sus familias y, en definitiva, en las personas
El consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero, y el delegado territorial de la ONCE en Madrid, Luis Natalio Royo, firmaron este miércoles un convenio de colaboración entre ambas entidades para facilitar la integración y la accesibilidad de las personas ciegas o con deficiencia visual grave en los centros adscritos al Servicio Madrileño de Salud
La Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (Sermef) ha instado a las autoridades sanitarias a priorizar la Rehabilitación y reconocerla como un servicio de salud esencial para millones de personas
La Comunidad de Madrid anunció este martes que ofrecerá 13.000 plazas de atención especializada y gratuita para personas con discapacidad intelectual, repartidas en 300 centros de la región, con programas de diferentes especialidades para responder a las necesidades de los usuarios
Álvaro Villanueva es el padre de 'Alvarete', un adolescente de 15 años que padece el Síndrome de los genes contiguos, una enfermedad rara y sin cura que le provoca esclerosis tuberosa y poliquistosis renal. Desde una edad muy temprana, el niño presenta una gran discapacidad y también “la mejor sonrisa" que conoce su progenitor
El Gobierno de Castilla y León mejorará la atención a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, lo que incluirá apoyo económico y mayor rapidez para valorar la discapacidad y dependencia de estos enfermos
Jordi Sabaté fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace nueve años. Una enfermedad degenerativa, sin cura y mortal que le ha robado la movilidad, el habla y casi la capacidad de respirar, pues vive anclado a una máquina. Pese a ello, es un hombre tremendamente activo en las redes sociales, donde lidera una batalla contra la ELA. Ahora, pelea duro con la campaña 'Desbloqueo de la Ley ELA, mañana no, hoy’ animando a famosos y a cualquier persona en general a que se graben un vídeo expresando esta demanda
‘Cuadros con Esperanza’, la experiencia artística promovida por Gilead Sciences como parte de su compromiso con la investigación y las pacientes de cáncer de mama triple negativo metastásico (CMTNm), continúa su recorrido por la geografía española y llega al Hospital Universitario Virgen Macarena, en Sevilla
La plataforma de asociaciones de pacientes de covid persistente LongCovid ACTS lee este martes un manifiesto en una docena de comunidades autónomas para pedir que la sociedad no les olvide. Solicitan, además, que se cree un registro de enfermos, además de unificar criterios de diagnóstico y tratamiento
Noelia Ortega tiene 42 años y es nadadora federada, pese a tener un trasplante renal desde 2012. Compite contra nadadores que no tienen ningún tipo de discapacidad. Además, es capaz de competir en la II Carrera Solidaria que se celebró el 5 de marzo con motivo del Día Mundial del Riñón, que se conmemora este jueves. La reivindicación de este año es pedir diagnóstico precoz de la enfermedad renal crónica, además de apoyo a los pacientes vulnerables
La proposición de ley presentada por Ciudadanos para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y de sus familias, cuya toma en consideración fue aprobada por unanimidad en el Congreso de los Diputados, cumplirá el 8 de marzo un año “bloqueada” en esta Cámara
