Feder y el Colegio de Fisioterapeutas de Madrid colaborarán para visibilizar las enfermedades raras y sus tratamientosEl decano del Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (Cpfcm), Carlos Valiente, y el presidente de la Federación de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, han firmado un acuerdo de colaboración por el que se comprometen a trabajar de manera conjunta para dar visibilidad a las enfermedades raras y a los beneficios de la fisioterapia para las personas que sufren estas patologías
'I Lowe You' consigue con donaciones los fondos para comenzar a investigarEl proyecto 'I Lowe You!', que generará conocimiento sobre la enfermedad 'ultrarrara' síndrome de Lowe gracias a las nuevas tecnologías y las redes sociales, ha conseguido los 44.000 euros necesarios para comenzar a investigar tras casi dos meses de recogida de fondos a través de la plataforma de crowdfunding F4R ('www.f4r.org')
Discapacidad. Feder denuncia desigualdades autonómicas en el reconocimiento del grado de discapacidadLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha remitido una carta a la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, para transmitirle su "preocupación" por las valoraciones "desiguales" que se están haciendo en varias autonomías sobre el grado de discapacidad de personas "con diagnóstico y manifestaciones clínicas muy similares"
Teatro solidario a beneficio de los afectados por el Síndrome de Wolf HirschhornEl Teatro García Lorca de Getafe acoge mañana, viernes, a partir de las 20.00 horas, una representación benéfica de 'Mejor viuda que mal casada', interpretada por la actriz Beatriz Rico y destinada a recaudar fondos para la Asociación Española de Síndrome de Wolf Hirschhorn (Aeswh)
Pasteleros de Murcia elaboran hoy la tarta solidaria más grande del mundoUn grupo de ocho pasteleros de Murcia elaborará hoy la tarta solidaria más grande del mundo, que si se cumplen las previsiones alcanzará los 250 metros, con el fin de recaudar la máxima cantidad de dinero posible para ayudar a pacientes con enfermedades raras de la región
Pasteleros de Murcia elaboran la tarta solidaria más grande del mundoUn grupo de ocho pasteleros de Murcia elaborará mañana, sábado, la tarta solidaria más grande del mundo, que si se cumplen las previsiones alcanzará los 250 metros, con el fin de recaudar la máxima cantidad de dinero posible para ayudar a pacientes con enfermedades raras de la región
Fundación ONCE "corre" hoy "por la esperanza"Fundación ONCE se une hoy a la IV Carrera Solidaria por la Esperanza que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que se celebrará en Madrid bajo el lema ‘Tú corres, nuestros derechos avanzan’. Su objetivo es dar visibilidad y apoyo a las personas que tienen enfermedades raras y a sus familias
Fundación ONCE "corre" mañana "por la esperanza"Fundación ONCE se une a la IV Carrera Solidaria por la Esperanza que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que se celebrará mañana en Madrid bajo el lema ‘Tú corres, nuestros derechos avanzan’. Su objetivo es dar visibilidad y apoyo a las personas que tienen enfermedades raras y a sus familias
Madrid. El domingo se celebra la IV Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades rarasEste domingo se celebrará en Madrid la IV Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades raras, que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que comenzará a las 11 de la mañana en la Casa de Campo, con un recorrido de 5 kilómetros para los mayores de 14 años y de 700 metros para los niños
Mato anuncia la creación de un mapa de recursos sobre enfermedades rarasLa ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, afirmó este jueves, Día Mundial de las Enfermedades Raras, que estos problemas de salud poco frecuentes contarán en España con un mapa de recursos para que las familias dispongan de indicaciones concretas sobre dónde acudir desde el momento mismo en que reciban el diagnóstico médico
Madrid. Famma considera necesario potenciar la investigación y el tratamiento de las enfermedades poco frecuentesLa Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid (Famma-Cocemfe Madrid) se sumó a las celebraciones este jueves del Día Internacional de las Enfermedades Raras, con el objetivo de reclamar a las autoridades sanitarias el incremento de la investigación sobre las 7.000 patologías existentes catalogadas como “raras”
Hoy fue presentado en Madrid Alianza Aire, un proyecto para proteger a los bebés con riesgo de sufrir enfermedades respiratorias en el que participan asociaciones de atención a niños con enfermedades o discapacidades que conllevan un mayor riesgo de padecer este tipo de problemas de salud
El decano del Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (Cpfcm), Carlos Valiente, y el presidente de la Federación de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, han firmado un acuerdo de colaboración por el que se comprometen a trabajar de manera conjunta para dar visibilidad a las enfermedades raras y a los beneficios de la fisioterapia para las personas que sufren estas patologías
