Fibrosis quística, una enfermedad con la que se puede vivirLa fibrosis quística es una de las 7.000 enfermedades raras que se estima que existen en la actualidad, cuando los afectados, unos 3.500 en España, piden que se aplique la detección temprana en todas las comunidades, porque, aseguran, si existen los debidos cuidados, la fibrosis quística es un problema grave de salud con el que se puede vivir
Wert dice que España "no puede permitirse" el paro juvenil y el abandono educativo prematuroEl ministro de Educación, Cultura y Deporte, José Ignacio Wert, afirmó hoy en el acto de entrega del Premio Nueva Economía Fórum que España "no puede permitirse" una tasa de paro juvenil de casi el 50% ni una tasa de abandono educativo prematuro por encima del 20%, a pesar de la mejora registrada en ambos casos a lo largo de la presente legislatura
Los pediatras de Atención Primaria, con las enfermedades rarasLa Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) se ha unido a 'Hay un gesto que lo cambia todo', una campaña impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) que consiste en pintarse una línea verde en la cara y después difundirlo en redes sociales a través del hashtag '#Hazlasvisibles'
Hacienda dice a Monedero que trata “igual” a todos los contribuyentesEl secretario de Estado de Hacienda, Miguel Ferre, aseguró este martes que la Agencia Tributaria trata “igual” a todos los contribuyentes, en referencia a las críticas realizadas por el número tres de Podemos, Juan Carlos Monedero, por cómo han abordado las instituciones su situación fiscal
Madrid. Médicos y pacientes debaten hoy en el Clínico sobre enfermedades rarasEl Hospital Clínico San Carlos de Madrid acoge este martes la II Jornada Con las Enfermedades Raras, un encuentro que reunirá a pacientes, familiares y profesionales sanitarios para analizar la situación actual de las personas con problemas de salud poco frecuentes en España, que suman unos tres millones
El CSIC descubre que un medicamento para la osteoporosis es útil contra una enfermedad raraUn equipo de investigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha descubierto que el medicamento acetato de bazedoxifeno, empleado contra la osteoporosis, es útil para tratar la telangiectasia hemorrágica hereditaria, una enfermedad rara que causa sangrados que deterioran la calidad de vida de los pacientes
Madrid. Médicos y pacientes debaten mañana en el Clínico sobre enfermedades rarasEl Hospital Clínico San Carlos de Madrid acoge este martes la II Jornada Con las Enfermedades Raras, un encuentro que reunirá a pacientes, familiares y profesionales sanitarios para analizar la situación actual de las personas con problemas de salud poco frecuentes en España, que suman unos tres millones
Madrid. Médicos y pacientes debaten el martes en el Clínico sobre enfermedades rarasEl Hospital Clínico San Carlos de Madrid acoge este próximo martes la II Jornada Con las Enfermedades Raras, un encuentro que reunirá a pacientes, familiares y profesionales sanitarios para analizar la situación actual de las personas con problemas de salud poco frecuentes en España, que suman unos tres millones
Extremadura expone en Sevilla su modelo de atención a las personas con enfermedades rarasEl director gerente del Servicio Extremeño de Salud (SES), Joaquín García, presentó hoy en Sevilla el Nodo de Asistencia Personalizada (Naper), que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha puesto como ejemplo nacional digno de ser extrapolado al resto de comunidades autónomas
Las asociaciones de mujeres ven "muy negativo" el balance de víctimas de violencia de género en 2014Asociaciones representantes del colectivo de mujeres calificaron de “muy negativo” el balance de asesinatos por la violencia machista en 2014, y urgieron a “trabajar con más fuerza” para acabar con esta lacra, que dejó 51 mujeres asesinadas el pasado año a manos de sus parejas o exparejas, tres menos que en 2013. Eso sí, todavía hay cinco casos que están en estudio y que podrían engrosar la cifra de 2014 hasta las 56 víctimas
'Mójate con Hunter', una exposición fotográfica que cuenta cómo se vive con este síndromeLa sala Naturscope de Faunia acoge desde este martes hasta el próximo 12 de enero 'Mójate con Hunter', una exposición fotográfica impulsada por la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) para concienciar a la ciudadanía de la realidad del síndrome de Hunter, una enfermedad catalogada como rara que se estima que afecta a una de cada 100.000 personas
Médicos y pacientes con acromegalia debaten hoy y mañana en Madrid sobre la enfermedadProfesionales sanitarios y personas con acromegalia debatirán hoy y mañana en Madrid sobre las necesidades y avances producidos en torno a esta enfermedad, catalogada como rara por su baja prevalencia y caracterizada por la aparición de un tumor en la hipófisis que, a su vez, provoca cambios físicos como crecimiento de la mandíbula inferior o engrosamiento de manos y pies
Médicos y pacientes con acromegalia debaten este fin de semana en Madrid sobre la enfermedadProfesionales sanitarios y personas con acromegalia debatirán mañana y el domingo en Madrid sobre las necesidades y avances producidos en torno a esta enfermedad, catalogada como rara por su baja prevalencia y caracterizada por la aparición de un tumor en la hipófisis que, a su vez, provoca cambios físicos como crecimiento de la mandíbula inferior o engrosamiento de manos y pies
Médicos y pacientes con acromegalia debaten sobre la enfermedadProfesionales sanitarios y personas con acromegalia debatirán los próximos días 13 y 14 de diciembre en Madrid sobre las necesidades y avances producidos en torno a esta enfermedad, catalogada como rara por su baja prevalencia, y caracterizada por la aparición de un tumor en la hipófisis que, a su vez, provoca cambios físicos como crecimiento de la mandíbula inferior o engrosamiento de manos y pies
RSC. Los 'Osos PreciOSOS' de Carrefour recaudan fondos a favor de niños con enfermedades raras en EspañaCarrefour, en el marco de la celebración del 'Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras', ha puesto a la venta en exclusiva en todos sus hipermercados la colección 'Osos PreciOSOS', unos peluches con los que la compañía, a través de su fundación, pretende recaudar fondos a favor de la infancia con enfermedades poco frecuentes de toda España a la que atiende la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Doctor Jesús Flórez: "Las personas con discapacidad intelectual tienen capacidad para ser felices y hacernos felices a los demás"El doctor Jesús Flórez, catedrático de Farmacología de la Universidad de Cantabria, acaba de ser premiado por sus colegas, por la Organización Médica Colegial (OMC), en la categoría de 'Docencia e Investigación' "por su dedicación científica al síndrome de Down" y es que este incansable médico lleva toda su vida investigando este síndrome, "mi familia y yo estamos entregados", asegura
La reina Letizia destacó este jueves la importancia que tiene la inversión en investigación científica para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, unos tres millones en España, que en estos momentos se enfrentan, de media, a cinco años de espera para obtener un diagnóstico
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) solicitó este martes la creación de un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico en todas las comunidades autónomas, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero
Asociaciones representantes del colectivo de mujeres calificaron de “muy negativo” el balance de asesinatos por la violencia machista en 2014, y urgieron a “trabajar con más fuerza” para acabar con esta lacra, que dejó 51 mujeres asesinadas el pasado año a manos de sus parejas o exparejas, tres menos que en 2013. Eso sí, todavía hay cinco casos que están en estudio y que podrían engrosar la cifra de 2014 hasta las 56 víctimas
Carrefour, en el marco de la celebración del 'Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras', ha puesto a la venta en exclusiva en todos sus hipermercados la colección 'Osos PreciOSOS', unos peluches con los que la compañía, a través de su fundación, pretende recaudar fondos a favor de la infancia con enfermedades poco frecuentes de toda España a la que atiende la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
El doctor Jesús Flórez, catedrático de Farmacología de la Universidad de Cantabria, acaba de ser premiado por sus colegas, por la Organización Médica Colegial (OMC), en la categoría de 'Docencia e Investigación' "por su dedicación científica al síndrome de Down" y es que este incansable médico lleva toda su vida investigando este síndrome, "mi familia y yo estamos entregados", asegura
