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  • RSC. La Fundación Mutua Madrileña entrega ayudas a 36 proyectos de acción social La Fundación Mutua Madrileña ha entregado este miércoles su IV Convocatoria Anual de Ayudas a la Acción Social en un acto presidido por la alcaldesa de Madrid, Manuela Carmena, y el presidente de la Fundación Mutua Madrileña, Ignacio Garralda Noticia pública
  • Agenda social para la semana del 4 al 10 de abril El acto de ofrecimiento de la Copa del Rey de Baloncesto en silla de ruedas a la alcaldesa de Madrid, Manuela Carmena; la celebración del ‘XII Congreso Nacional de Empleo con Apoyo’ en el Rectorado de la Universidad de Córdoba y la firma de un convenio entre Fundación ONCE y la Universidad Complutense de Madrid son algunos de los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 4 al 10 de abril Noticia pública
  • Agenda social para la semana del 4 al 10 de abril El acto de ofrecimiento de la Copa del Rey de Baloncesto en silla de ruedas a la alcaldesa de Madrid, Manuela Carmena; la celebración del ‘XII Congreso Nacional de Empleo con Apoyo’ en el Rectorado de la Universidad de Córdoba, y la firma de un convenio entre Fundación ONCE y la Universidad Complutense de Madrid, son los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 4 al 10 de abril Noticia pública
  • Personas con lipodistrofias piden apoyo para la investigación con una campaña en redes sociales La Asociación Española de Lipodistrofias (Aelip) ha lanzado una campaña en redes sociales para visibilizar y pedir apoyo para la investigación de estas enfermedades, caracterizadas por una pérdida del tejido adiposo, cuyas consecuencias son alteraciones metabólicas que aumentan el riesgo de tener un problema cardiovascular ateroscleroso Noticia pública
  • Se presenta la obra ‘Las enfermedades raras. Manual para las familias’ La Fundación Genzyme, ONG dedicada al abordaje de todo tipo de enfermedades, ha editado el manual ‘Las enfermedades raras. Manual para las familias’, elaborado por el doctor Antonio Baldellou Noticia pública
  • Agenda social para la semana del 21 al 27 de marzo El encuentro informativo en Servimedia con el presidente del Movimiento contra la Intolerancia, Esteban Ibarra, y la convocatoria lanzada por Fundación ONCE para becar la participación de dos jóvenes con discapacidad en el programa ActionxChange de la Fundación Colegios del Mundo Unido son dos de los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 21 al 27 de marzo Noticia pública
  • Agenda social para la semana del 21 al 27 de marzo El encuentro informativo en Servimedia con el presidente del Movimiento contra la Intolerancia, Esteban Ibarra, y la convocatoria lanzada por Fundación ONCE para becar la participación de dos jóvenes con discapacidad en el programa ActionxChange de la Fundación Colegios del Mundo Unido, son dos de los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 21 al 27 de marzo Noticia pública
  • El Gobierno destina 63 millones a la extensión de la banda ancha ultrarrápida en zonas rurales El Consejo de Ministros aprobó este viernes la convocatoria de ayudas para la extensión de la banda ancha ultrarrápida en zonas rurales o aquellas que no tienen prevista cobertura en los próximos tres años, por un importe máximo de 63 millones de euros Noticia pública
  • RSC. OHL lanza un proyecto de I+D para luchar contra el cambio climático OHL, en colaboración con Ferroatlántica, la Universidad de Vigo y el centro tecnológico Aimen, ha puesto en marcha su proyecto de I+D ‘eGEO’ para luchar contra el cambio climático Noticia pública
  • Madrid. Feder celebra hoy la Carrera por la Esperanza La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra este domingo en Madrid, por séptimo año consecutivo, su Carrera por la Esperanza, que tendrá lugar a partir de las 10.45 horas en la Casa de Campo con la participación de unos 4.000 corredores Noticia pública
  • Madrid. Feder celebra mañana la Carrera por la Esperanza en la Casa de Campo La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará este domingo en Madrid, por séptimo año consecutivo, su Carrera por la Esperanza, que tendrá lugar a partir de las 10.45 horas en la Casa de Campo con la participación de unos 4.000 corredores Noticia pública
  • El Gobierno aprueba 160 millones de euros para la I+D sanitaria El Consejo de Ministros aprobó este viernes 160 millones de euros para la Acción Estratégica en Salud 2016, que gestiona el Instituto Carlos III, 60 más que en 2015, para fomentar proyectos de investigación sanitaria y la contratación de investigadores Noticia pública
  • Madrid. Feder celebrará el domingo la Carrera por la Esperanza La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará este domingo en Madrid, por séptimo año consecutivo, su Carrera por la Esperanza, que tendrá lugar a partir de las 10.45 horas en la Casa de Campo con la participación de unos 4.000 corredores Noticia pública
  • La Reina pide "más coordinación" en el tratamiento de las enfermedades raras La Reina pidió este jueves, en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016, que se celebró en el Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), "más coordinación de todos los implicados" y "trabajar en red" para "ser eficaces en el abordaje integral" de las enfermedades poco frecuentes Noticia pública
  • Las enfermedades raras, ‘trending topic’ en las redes sociales Las enfermedades raras son hoy tendencia en las redes sociales desde primera hora de la mañana, y es que este lunes, Día Mundial de estas enfermedades, se han escrito más de 8.000 tuits en la red social ‘Twitter’ que han llegado a más de 48 millones de personas bajo el hashtag ‘#EnfermedadesRaras’ Noticia pública
  • Madrid. Izquierdo expresa su compromiso con los afectados por enfermedades raras El consejero de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid, Carlos Izquierdo, expresó hoy el compromiso del Gobierno regional con los afectados por enfermedades raras y dijo que “vamos a hacer un esfuerzo tremendo para que estas enfermedades se tengan en cuenta y para que no estén invisibilizadas” Noticia pública
  • Castilla-La Mancha. Los afectados por enfermedades raras reciben el apoyo del presidente de las Cortes regionales El presidente de las Cortes de Castilla-La Mancha, Jesús Fernández Vaquero, se comprometió hoy a trabajar en distintos ámbitos en favor de los afectados en España por enfermedades raras Noticia pública
  • Feder denuncia que los centros de referencia de enfermedades raras no avanzan "porque no hay dinero" Santiago de la Riva, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), denunció este miércoles que los centros de referencia de enfermedades raras no avanzan "porque no hay dinero" y mientras tanto "nuestros niños se mueren" en la espera Noticia pública
  • Castilla-La Mancha. Las Cortes celebrarán el miércoles el Día de las Enfermedades Raras Las Cortes de Castilla-La Mancha celebrarán el Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo miércoles, cinco días antes de la propia efeméride, con un acto en el que se pretende "visualizar, concienciar y sensibilizar" sobre estas enfermedades, según indicó la secretaria primera de las Mesa de las Cortes, Josefa Navarrete Noticia pública
  • Madrid. El Gobierno regional actualiza la guía de discapacidad y enfermedades raras El Gobierno madrileño ha lanzado una nueva edición de la 'Guía de orientaciones para la valoración de la discapacidad en enfermedades raras' Noticia pública
  • España, fuera de las Redes Europeas de Enfermedades Raras por falta de coordinación La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Alba Ancoechea, denunció este martes que España quedará fuera de la convocatoria de las Redes Europeas de Referencia, una red de intercambio de conocimiento y diagnóstico, vital para los pacientes, "porque aquí no existe una red asistencial de trabajo conjunto. No hay coordinación ni entre las comunidades autónomas, ni entre los especialistas que tratan a los enfermos", afirmó Noticia pública
  • España, fuera de las Redes Europeas de Enfermedades Raras, por falta de coordinación La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Alba Ancoechea, denunció este martes que España quedará fuera de la convocatoria de las Redes Europeas de Referencia, una red de intercambio de conocimiento y diagnóstico, vital para los pacientes, "porque aquí no existe una red asistencial de trabajo conjunto. No hay coordinación ni entre las Comunidades Autónomas, ni entre los especialistas que tratan a los enfermos", afirmó Noticia pública
  • Madrid. Feder celebrará en marzo la ‘VII Carrera por la Esperanza’ para sensibilizar sobre las enfermedades raras La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará en Madrid el próximo 13 de marzo la séptima edición de la ‘Carrera por la Esperanza’, cuyo objetivo es sensibilizar sobre estas enfermedades a través del deporte Noticia pública
  • Discapacidad. Profesionales de la salud analizan hoy en Madrid las últimas novedades en enfermedades raras y discapacidad La delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra este viernes unas jornadas de sensibilización, en las que más de un centenar de profesionales sanitarios analizarán las últimas novedades relativas a problemas de salud poco frecuentes y discapacidad Noticia pública
  • Discapacidad. Profesionales de la salud analizan mañana en Madrid las últimas novedades en enfermedades raras y discapacidad La delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra este viernes unas jornadas de sensibilización, en las que más de un centenar de profesionales sanitarios analizarán las últimas novedades relativas a problemas de salud poco frecuentes y discapacidad Noticia pública