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LOS PACIENTES DE ENFERMEDADES RARAS DICEN QUE LA LEY DEL MEDICAMENTO LES IGNORA La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció hoy que la nueva Ley del Medicamento que prepara el Ministerio de Sanidad y Consumo "les ignora", al considerar que margina y no tiene en cuenta los fármacos que utilizan estos pacientes 04 Nov 2005 18:04H
LOS PACIENTES DE ENFERMEDADES RARAS DENUNCIAN QUE LA LEY DEL MEDICAMENTO LES IGNORA La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció hoy que la nueva Ley del Medicamento "les ignora", al considerar que margina y no tiene en cuenta los fármacos que utilizan estos pacientes 01 Nov 2005 12:49H
LAS I JORNADAS NACIONALES DE ENFERMEDADES RARAS ANALIZARAN LOS ULTIMOS AVANCES CIENTIFICOS PARA MEJORAR SU TRATAMIENTO - Se celebrarán en Madrid los días 11 y 12 de noviembre La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, a través del IMSERSO, han organizado para los próximos días 11 y 12 de noviembre las I Jornadas Nacionales en Enfermedades Raras 16 Oct 2005 17:26H
SALUD ANUNCIA UN PLAN DE ENFERMEDADES RARAS La Consejería de Salud de la Junta de Andalucía elaborará un Plan de Enfermedades Raras de ámbito andaluz que supondrá un nuevo impulso de actuación en los diferentes ámbitos implicados en la atención de las patologías poco frecuentes, según anunció hoy la consejera del ramo, María Jesús Montero 26 Sep 2005 15:14H
MAS DE 9.000 DISCAPACITADOS HAN PARTICIPADO EN LOS PROGRAMAS DE VACACIONES Y TERMALISMO DE ASUNTOS SOCIALES Durante este año, 9.162 personas con discapacidad han participado en el Programa de Turismo y Termalismo del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, a través de la Secretaría de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad 12 Ago 2005 14:30H
EL 25% DE LAS PERSONAS AFECTADAS POR ENFERMEDADES RARAS DEBE ESPERAR 30 AÑOS HASTA OBTENER UN DIAGNOSTICO CORRECTO Un 25% de las personas afectadas por enfermedades raras se ven obligadas a esperar unos 30 años de media hasta conseguir el diagnóstico correcto, según uno de los datos expuestos en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras, celebrada en Luxemburgo 29 Jun 2005 16:50H
LA FEDERACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS PIDEA SANIDAD QUE MEJORE EL ACCESO A LOS NUEVOS MEDICAMENTOS PARA ESTOS PACIENTES La Federación Española de Enfermedades Raras (FEER) ha pedido al Ministerio de Sanidad y Consumo que mejore y agilice el acceso a los fármacos que van aprobándose para alguna de las más de 5.000 patologías consideradas "raras", por afectar a un número pequeño de personas 15 Feb 2004 11:00H
LA FEDERACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS PIDE A SANIDAD QUE AGILICE EL ACCESO A LOS NUEVOS MEDICAMENTOS PARA ESTOS PACIENTES La Federación Española de Enfermedades Raras (FEER) pide al Ministerio de Sanidad y Consumo que mejore y agilice el acceso a los fármacos que van aprobándose para alguna de las más de 5.000 ptologías consideradas raras, por afectar a un número pequeño de personas, según afirmo hoy en Madrid su presidente, Moisés Abascal 12 Feb 2004 11:00H
EL FORO ESPAÑOL DE PACIENTES AGLUINARA A ASOCIACIONES DE ENFERMOS PARA OFRECERSE COMO INTERLOCUTORES ANTE LA ADMINISTRACION El Foro Español de Pacientes, plataforma integrada por asociaciones de afectados por distintas enfermedades, pretende reunir al mayor número de organizaciones posibles y se presentará próximamente a la Administración sanitaria como interlocutor de enfermos,aunque no pretenden convertirse en una tribuna reivindicativa 16 Dic 2003 11:00H
COMIENZA EN SEVILLA EL I ENCUENTRO ANDALUZ DE FAMILIARES Y AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARAS La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), aglutinadora de las más de 5.000 enfermedades de baja prevalencia, celebrará su I Encuentro Andaluz de Familiares y Afectados por Enfermedades Raras, acto que tendrá lugar hoy mañana en Sevilla 31 Oct 2003 11:00H
EL IMSERSO ABRIRA CENTROS DE REFERENCIA EN SALUD MENTAL, PARKINSON, ALZHEIMER Y ENFERMEDADES RARAS El IMSERSO está poniendo en marcha una red de centros nacionales de referencia acerca de enfermedades generadoras de dependencia grave, que desarrollarán una labor asistencial y de investigación y permitirán mejorar la atenció e integración social de estos enfermos, según explicó hoy en el Senado el ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Eduardo Zaplana 29 Oct 2003 11:00H
LAS FEDERACIONES NACIONALES DE DAÑO CEREBRAL Y ENFERMEDADES RARAS SE INCORPORAN AL COMITE ESPAÑOL DE REPRESENTANTES DE MINUSVALIDOS La Asamblea Ordinariadel Comité Español de Representantes de Minusválidos (CERMI) aprobó hoy la incorporación a esta plataforma de las federaciones españolas de Daño Cerebral (FEDACE) y de Enfermedades Raras (FEDER) 25 Jun 2003 12:00H
EL GOBIERNO CIFRA EN 160 MILLONES DE EUROS LO QUE SE GASTO EN AYUDA OMICILIARIA A PERSONAS DISCAPACITADAS EN 2002 El Gobierno cifra en más de 160,7 millones de euros el presupuesto destinado en 2002 a la ayuda domiciliaria y teleasistencia para personas con discapacidad, según informa en una respuesta parlamentaria 20 Jun 2003 12:00H
COMIENZA LA I SEMANA DE CONCIENCIACION EUROPEA DE ENFERMEDADES RARAS La Organización Europea de Enfermedades Raras (uropean Organization for Rare Disorders), EURORDIS, celebrará desde mañana y hasta el próximo 31 de mayo la I Semana de Concienciación Europea de Enfermedades Raras 23 Mayo 2003 12:00H
LA FEDERACION ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS PIDE MAYOR ATENCION DE LA ADMINISTRACION A SUS PROBLMAS La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) reivindica una mayor atención por parte de la Administración, al considerar que las enfermedades poco frecuentes son lo suficientemente graves y afectan a un número de personas en España tan importante como para que sea preciso un programa de salud específico para este tipo de patologías 08 Oct 2000 12:00H
LA FEDERACION ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS PIDE MAYOR ATENCION DE LA ADMINISTRACION A SUS PROBLEMAS La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) reivindca una mayor atención por parte de la administración porque considera que las enfermedades poco frecuentes son lo suficientemente graves y afectan a un número de personas en España tan importante como para que sea preciso un programa de salud específico para este tipo de patologías 04 Oct 2000 12:00H
AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARAS CREARAN UNA BASE DE DATOS ARA FACILITAR EL DIAGNOSTICO AL MEDICO El presidente de la Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras, Moisés Abascal, pretende crear una base de datos sobre estas patologías poco frecuentes para mejorar tanto la información del médico como del afectado 14 Dic 1999 11:00H

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