LOS ENFERMOS CON PATOLOGÍAS POCO FRECUENTES PIDEN QUE LA LEY DEL MEDICAMENTO IMPULSE LA PRODUCCIÓN DE "FÁRMACOS HUÉRFANOS"La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pidió hoy al Gobierno que cambie el texto del actual proyecto de Ley del Medicamento, para que España contribuya al desarrollo de los llamados medicamentos huérfanos, aquéllos que la industria farmacéutica convencional no quiere producir por su escasa rentabilidad económica, ya que van destinados a un número bajo de personas
FEDER RECLAMA APOYO A ZAPATERO PARA IMPEDIR UN RECORTE EN EL PRESUPUESTO DE SALUD PUBLICA DE LA UE PARA 2006La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha pedido al presidente de Gobierno, José Luis Rodríguez Zapatero, y a la ministra de Sanidad, Elena Salgado, su apoyo en la negociación del presupuesto de Salud Pública de la Unión Europea (UE) para 2006, que según la federación está amenazado por una reducción mayor de un 35%
FEDER RECLAMA APOYO A ZAPATERO PARA IMPEDIR UN RECORTEEN EL PRESUPUESTO DE SALUD PUBLICA DE LA UE PARA 2006La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha enviado una carta al presidente de Gobierno, José Luis Rodríguez Zapatero, y a la ministra de Sanidad, Elena Salgado, para solicitar su apoyo en la negociación del presupuesto de Salud Pública de la Unión Europea (UE) para 2006, que según esta federación está amenazado por una reducción mayor de un 35%
LAS ENFERMEDADES RARAS GENERAN UN 5% DE LOS INGRESOS EN LOS HOSPITALES DE LA REGIONEl director general de Salud Pública y Alimentación de la Comunidad de Madrid, Agustín Rivero, destacó hoy la magnitud que suponen las denominadas enfermedades raras que afectan a un 7% de la población y que ocasionan en la región una media anual del 5% de ingresos hospitalarios (unos 87.887 pacientes en el período 1999-2002)
COMIENZAN EN MADRID LAS I JORNADAS NACIONALES DE ENFERMEDADES RARASLa Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, a través del IMSERSO, celebrarán hoy y mañana en Madrid las I Jornadas Nacionales en Enfermedades Raras
LOS PACIENTES DE ENFERMEDADES RARAS DICEN QUE LA LEY DEL MEDICAMENTO LES IGNORALa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció hoy que la nueva Ley del Medicamento que prepara el Ministerio de Sanidad y Consumo "les ignora", al considerar que margina y no tiene en cuenta los fármacos que utilizan estos pacientes
SALUD ANUNCIA UN PLAN DE ENFERMEDADES RARASLa Consejería de Salud de la Junta de Andalucía elaborará un Plan de Enfermedades Raras de ámbito andaluz que supondrá un nuevo impulso de actuación en los diferentes ámbitos implicados en la atención de las patologías poco frecuentes, según anunció hoy la consejera del ramo, María Jesús Montero
EL IMSERSO ABRIRA CENTROS DE REFERENCIA EN SALUD MENTAL, PARKINSON, ALZHEIMER Y ENFERMEDADES RARASEl IMSERSO está poniendo en marcha una red de centros nacionales de referencia acerca de enfermedades generadoras de dependencia grave, que desarrollarán una labor asistencial y de investigación y permitirán mejorar la atenció e integración social de estos enfermos, según explicó hoy en el Senado el ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Eduardo Zaplana
COMIENZA LA I SEMANA DE CONCIENCIACION EUROPEA DE ENFERMEDADES RARASLa Organización Europea de Enfermedades Raras (uropean Organization for Rare Disorders), EURORDIS, celebrará desde mañana y hasta el próximo 31 de mayo la I Semana de Concienciación Europea de Enfermedades Raras
LA FEDERACION ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS PIDE MAYOR ATENCION DE LA ADMINISTRACION A SUS PROBLMASLa Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) reivindica una mayor atención por parte de la Administración, al considerar que las enfermedades poco frecuentes son lo suficientemente graves y afectan a un número de personas en España tan importante como para que sea preciso un programa de salud específico para este tipo de patologías
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pedirá mañana en el Senado la creación de una ponencia encargada de abordar estas dolencias y hacer frente a los problemas de los afectados
