HOY SE CELEBRA EN BARCELONA EL OCTAVO ENCUENTRO ESTATAL DEL SÍNDROME DE MARFANhoy se celebra en Barcelona el octavo Encuentro Estatal del Síndrome de Marfan, un trastorno hereditario del tejido conectivo, el encargado de mantener unidos los tejidos del cuerpo, que afecta en Cataluña a cerca de 2.000 personas y a unas 13.000 en toda España
BARCELONA ACOGE EL OCTAVO ENCUENTRO ESTATAL DEL SÍNDROME DE MARFANBarcelona acogerá mañana el octavo Encuentro Estatal del Síndrome de Marfan, un trastorno hereditario del tejido conectivo, el encargado de mantener unidos los tejidos del cuerpo, que afecta en Cataluña a cerca de 2.000 personas y a unas 13.000 en toda España
BARCELONA ACOGE EL 8º ENCUENTRO ESTATAL DEL SÍNDROME DE MARFANBarcelona acogerá el próximo viernes, día 25, el 8º Encuentro Estatal del Síndrome de Marfan, un trastorno hereditario del tejido conectivo, el encargado de mantener unidos los tejidos del cuerpo, que afecta en Cataluña a cerca de 2.000 personas y a unas 13.000 en toda España
LA ORGANIZACIÓN EUROPEA DE ENFERMEDADES RARAS PIDE A LA UE QUE FACILITE EL ACCESO A LOS MEDICAMENTOS HUÉRFANOSLa Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) ha propuesto a la Unión Europea (UE) la creación de un grupo de trabajo formado por estados miembros voluntarios que facilite el acceso a los medicamentos huérfanos a los pacientes que los necesiten y que disminuya así las diferencias que existen actualmente en este sentido entre los diferentes países europeos
PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS ENTREGARÁN MAÑANA 35.000 FIRMAS A SANIDAD PARA PEDIR UN PLAN INTEGRAL DE ATENCIÓNLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) entregará mañana 35.000 firmas al secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos, para pedir la puesta en marcha de un plan de acción sobre patologías poco frecuentes, que aborde de forma integral los problemas que tienen las personas afectadas por estas dolencias, unos 25 millones en Europa y alrededor de 3 en España
PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS ENTREGAN HOY 35.000 FIRMAS A SANIDAD PARA PEDIR UN PLAN INTEGRAL DE ATENCIÓNLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) entregará hoy 35.000 firmas al secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos, para pedir la puesta en marcha de un plan de acción sobre patologías poco frecuentes, que aborde de forma integral los problemas que tienen las personas afectadas por estas dolencias, unos 25 millones en Europa y alrededor de 3 en España
PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS ENTREGARÁN 35.000 FIRMAS A SANIDAD PARA PEDIR UN PLAN INTEGRAL DE ATENCIÓNLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) entregará el próximo viernes, 29 de febrero, 35.000 firmas al secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos, para pedir la puesta en marcha de un plan de acción sobre patologías poco frecuentes, que aborde de forma integral los problemas que tienen las personas afectadas por estas dolencias, unos 25 millones en Europa y alrededor de 3 en España
CONCLUYE CON ÉXITO UNA CAMPAÑA PARA RECAUDAR MEDICAMENTOS PARA LOS AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARASLa campaña "12 meses, 12 grupos terapéuticos", realizada por la ONG Farmacéuticos Sin Fronteras de España (FSFE) para ayudar a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y a la Asociación Madre Coraje, ha concluido "con éxito" tras un año recogiendo medicamentos para los sectores más desfavorecidos sanitariamente
"INOCENTE INOCENTE" RECAUDARÁ FONDOS PARA LOS MENORES CON ENFERMEDADES RARAS EN UNA GALA BENÉFICA EN ANTENA 3La Fundación "Inocente Inocente" celebrará el próximo 26 de diciembre una gala en Antena 3 para recaudar fondos destinados a menores con patologías poco frecuentes, un gesto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera "muy relevante", tanto por el dinero que se consiga, como por la oportunidad que supone para difundir el problema de este tipo de pacientes, unos 3.000 en España
La presidenta de la Federación Nacional de Enfermedades Raras (Feder), Rosa Sánchez de Vega, reclamó hoy un pacto de Estado que garantice la financiación para investigar y tratar estas dolencias
