SANIDAD PREPARA UN REGISTRO DE ENFERMEDADES RARASEspaña contará con un registro de patologías poco frecuentes, que desarrollará el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras, perteneciente al Instituto de Salud Carlos III, del Ministerio de Sanidad y Consumo
LOS AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARAS RECLAMAN UN "PACTO DE TODOS" PARA MEJORAR LA ATENCION DE MANERA INTEGRALLos afectados por enfermedades raras reclamarán esta semana en Sevilla un gran pacto de todas las instituciones y agentes sociales para abordar de manera integral y multisectorial estas patologías. Será en el IV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebrará en la capital andaluza entre el 19 y el 21 de febrero
UN CONCIERTO BENÉFICO EN BARCELONA RECAUDARÁ FONDOS PARA LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARASLa delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en Cataluña celebrará mañana un concierto benéfico en la sala B de Luz de Gas de Barcelona, con motivo del día mundial de las enfermedades poco frecuentes, las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes
NACE EN BADAJOZ EL PRIMER GRUPO DE TEATRO DE PACIENTES CON ENFERMEDADES RARASLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha puesto en marcha en Badajoz el primer grupo de teatro formado por este tipo de pacientes, como preámbulo al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 28 de febrero
ASOCIACIONES DE ENFERMOS MENTALES Y DE PATOLOGÍAS POCO FRECUENTES, PREMIADAS POR FUNDACIÓN FARMAINDUSTRIALa Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Nacional del Alzheimer fueron algunos de los galardonados hoy con los Premios 2008 a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente de la Fundación Farmaindustria, en los apartados Asociaciones de Pacientes y Sociedad y Pacientes
HOY SE CELEBRA EN BARCELONA EL OCTAVO ENCUENTRO ESTATAL DEL SÍNDROME DE MARFANhoy se celebra en Barcelona el octavo Encuentro Estatal del Síndrome de Marfan, un trastorno hereditario del tejido conectivo, el encargado de mantener unidos los tejidos del cuerpo, que afecta en Cataluña a cerca de 2.000 personas y a unas 13.000 en toda España
BARCELONA ACOGE EL OCTAVO ENCUENTRO ESTATAL DEL SÍNDROME DE MARFANBarcelona acogerá mañana el octavo Encuentro Estatal del Síndrome de Marfan, un trastorno hereditario del tejido conectivo, el encargado de mantener unidos los tejidos del cuerpo, que afecta en Cataluña a cerca de 2.000 personas y a unas 13.000 en toda España
BARCELONA ACOGE EL 8º ENCUENTRO ESTATAL DEL SÍNDROME DE MARFANBarcelona acogerá el próximo viernes, día 25, el 8º Encuentro Estatal del Síndrome de Marfan, un trastorno hereditario del tejido conectivo, el encargado de mantener unidos los tejidos del cuerpo, que afecta en Cataluña a cerca de 2.000 personas y a unas 13.000 en toda España
Uno de cada cinco pacientes con enfermedades raras tarda diez años en recibir un diagnóstico de la patología que padece, lo que ocasiona, "en muchos casos", el agravamiento de su problema
