Enfermedades rarasUn cuento para niños ‘no verbales’ enseña que “la comunicación es más que palabras”Sonia Zaragoza es la madre de Markel, un niño de 6 años con un trastorno genético (SATB2) que, entre otros síntomas, supone la ausencia total o casi nula del habla. Desde hace unos meses, esta mujer empezó a incubar un proyecto que acaba de eclosionar en un cuento para niños 'no verbales' cuyo protagonista, Mimo, es "un pollito que no puede piar"
DiscapacidadEl síndrome de Dravet, “la ruleta rusa” que amenaza a Emma y a 516 niños en EspañaEmma tiene casi 11 años y rondaba los seis meses de edad cuando sufrió su primera crisis. Poco después le diagnosticaron síndrome de Dravet, una enfermedad poco frecuente provocada por una encefalopatía epiléptica muy severa que, además de retraso cognitivo, provoca crisis epilépticas resistentes a la medicación, generalmente precedidas de fiebre, que pueden desencadenar una ‘muerte súbita’. “Una ruleta rusa” que sus padres quieren combatir con más investigación
CISEmpate técnico entre PP y PSOE, según el último CISEl último barómetro del Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS) asegura que existe un empate técnico en estimación de voto entre el PP, que lograría un 33,2% de los votos, y el PSOE, con un 33%. Sumar estaría en tercera posición con el 10,2% de los votos y Vox obtendría el 7,9%
Premios GoyaLos Goya premian la realidad de la trata de niñas con discapacidad y el deterioro gradual del AlzheimerLa 38ª edición de los Premios Goya fue la noche del cine español y de la discapacidad contada en primera persona. La Academia del Cine ha premiado la crudeza recogida sin maquillaje de la discapacidad a través del género más directo, sin adornos, que es el documental. ‘Ava’, ‘Mientras seas tú’ y 'La memoria infinita' se llevaron sendos Premios Goya
TribunalesEl Supremo reconoce el derecho de las pacientes de la sanidad pública a decidir el destino de las células madreEl Tribunal Supremo (TS) se ha pronunciado sobre si el servicio público de salud de la Junta de Extremadura, a petición de una usuaria del mismo, está obligado a suscribir un acuerdo de colaboración con los establecimientos privados debidamente autorizados para conservar la sangre del cordón umbilical, para poder hacer efectivo el derecho de la paciente a conservar las células madre para un uso autólogo eventual
HematologíaLa enfermedad de von Willebrand, un gran riesgo para las mujeres tras el partoLa enfermedad de von Willebrand, un trastorno sanguíneo que impide la coagulación de la sangre de forma adecuada, supone un grave problema de salud para las mujeres que viven en países con pocos recursos sanitarios en el parto y postparto, al padecer hemorragias que les ocasiona la muerte
Enfermedades RarasEl pequeño Oliver convive con hemiplejia alternante, la enfermedad de “uno entre un millón de niños”La hemiplejia alternante de la infancia (HAI) es una enfermedad rara de la que se conoce tan sólo un millar de casos en el mundo, 25 de los cuales están localizados en España. Uno de ellos es Oliver, un niño de ocho años “cuya mutación genética es tan grave que casi cada día se le paraliza la mitad del cuerpo o a veces por completo", según relata su madre
TribunalesCuatro años y medio de prisión al hombre que intentó una agresión sexual a una niña en un portal de SantanderLa Sala de lo Penal del Tribunal Superior de Justicia de Cantabria (TSJC) ha confirmado la pena de cuatro años y medio de prisión a un hombre que intentó agredir sexualmente a una niña, de diez años de edad, en el interior de un portal en Santander. La niña se defendió a sartenazos de su agresor y evitó la previsible agresión
TribunalesUna mujer murió por violencia de género cada 7,5 días en 2022 pese a registrarse ese año la tasa más baja de feminicidios desde 2003La violencia de género se cobró la vida de una mujer cada 7,5 días en 2022. Durante ese año, 49 mujeres fueron asesinadas en España por sus parejas o exparejas, dato que sitúa en 59,2 el promedio de casos anuales en el periodo que va desde 2003 (año en el que se empezaron a contabilizar las víctimas mortales) hasta el 31 de diciembre de 2022, año en que se registró la tasa más baja de feminicidios desde 2003
IgualdadOrganizaciones feministas ven “necesaria pero insuficiente” la reforma de las leyes trans y Lgtbi de AyusoLa Alianza Contra el Borrado de las Mujeres, Docentes Feministas por la Coeducación, la Asociación Española de Feministas Socialistas, Forum Feminista de Madrid y la Agrupación de Madres de Adolescentes y Niña/os con Disforia Acelerada consideraron este viernes “necesaria pero insuficiente” la modificación de la Ley de Identidad y Expresión de Género e Igualdad Social y no Discriminación de la Comunidad de Madrid y de la Ley de Protección Integral contra Lgtbifobia y la Discriminación por Razón de Orientación e Identidad Sexual que se vota este viernes en la Asamblea de Madrid
Discapacidad infantilDos terapeutas y madres de niños con discapacidad ayudan a otras familias contra el "tabú" y el "rechazo"Las fundadoras del Programa ‘Una Más’, la terapeuta Faustina Hanglin y la ‘coach’ Chus Cabello, ambas con hijos con discapacidad, traspasan la pantalla del ordenador en cada sesión telemática que ofrecen. Son abordajes específicos para mujeres que han vivido “una experiencia de maternidad devastadora como es la de dar a luz a un hijo con alguna discapacidad”
TribunalesEl TS confirma 44 años de prisión para un hombre que degolló a su mujer y su hija aplicando la agravante de géneroEl Tribunal Supremo (TS) ha confirmado la sentencia dictada por la Sala de lo Civil y Penal del Tribunal Superior de Justicia del País Vasco, de fecha 20 de marzo de 2023, que ratificó la dictada por el Tribunal del Jurado de la Audiencia Provincial de Vizcaya, por la que se condenaba al autor de dos asesinatos por alevosía concurriendo la agravante de género por matar a su mujer y a su hija cuando estaban la primera durmiendo en el sofá de la casa y la segunda en la cama en su habitación
DiscapacidadRadiografía de la atención temprana en España: "Se necesita un proceso mucho más claro y mejor acompañamiento"España cuenta con un sistema de detección temprana de la discapacidad muy dispar como consecuencia del modelo autonómico. Una ley nacional establece que debe darse atención en la infancia hasta los seis años de edad pero la realidad es diferente en cada región, pues la gestión territorial de las competencias provoca que unas comunidades estén más avanzadas que otras y que los servicios que reciben los menores sean diferentes en función del lugar de nacimiento
Dolor infantilMás del 50% de los niños con dolor no tratado sufrirán de adultosMás del 50% de los niños con dolor infantil no tratado de forma satisfactoria terminarán sufriendo siendo adultos y la posibilidad de que tengan una discapacidad asociada “es altísima” por lo que la formación de los profesionales y la investigación son básicas para abordar este problema sanitario
Acoso escolarOcho de cada diez alumnos con discapacidad denuncian que este factor es causa de acoso escolarOcho de cada diez alumnos con discapacidad creen que el hecho de “ser diferente” es un factor desencadenante para sufrir acoso escolar en el caso de los estudiantes con discapacidad. Así lo destacó la directora de Formación, Empleo y Estudios de Fundación ONCE, Sabina Lobato, en un diálogo sobre 'Acoso escolar y la discapacidad' celebrado en Servimedia y organizado por la Fundación ONCE y la Asociación NACE, con el apoyo del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi)