Casa RealLa Reina recibe a represenantes de la Asociación Española de Esclerosis Lateral AmiotróficaLa Reina recibió este lunes en audiencia en el Palacio de La Zarzuela a una representación de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), que le expusieron el trabajo que realiza para ayudar a las personas que tienen esta y otras enfermedades de la motoneurona
FestivalDalecandELA Fest presenta el cartel por días de su tercera ediciónLa organización del DalecandELA Fest presentó este jueves el cartel por días de su tercera edición, que tiene como objetivo “visibilizar” la ELA (Esclerosis lateral Amiotrófica) ante la sociedad, gobiernos e instituciones, para recaudar fondos para su investigación “para ayudar a mejorar la calidad de vida de los afectados”
ELAEl coste medio anual asociado a la ELA en España oscila entre los 7.556 y los 37.901 eurosEl coste medio anual asociado a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España oscila entre los 7.556 y los 37.901 euros, según un estudio que fue presentado en el XXII European Network for the Cure of Amyotrophic Lateral Sclerosis (Encals 2024), celebrado en Estocolmo (Suecia)
Día Mundial de la ELARaquel Estúñiga, enferma de ELA: “Necesitamos que la ley salga adelante de una vez”Raquel Estúñiga, una mujer de 48 años que sufre esclerosis lateral amiotrófica (ELA), alzó este viernes la voz para reivindicar los derechos de estas personas, unas 4.000 en España, y recordar a todos los partidos políticos con representación en las Cortes que quienes padecen esta “cruel” enfermedad “necesitan" que la ley sobre su atención "salga delante de una vez”
ELABustinduy “confía” en que, “más pronto que tarde”, la 'ley ELA' “pueda ser realidad” y llama a "acelerar" su tramitaciónEl ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, dijo este viernes “confiar” en que, “más pronto que tarde”, la 'ley ELA' “pueda ser realidad” y reiteró el “perdón” del Gobierno en su conjunto a las personas con esta enfermedad por la “difícil y dura realidad” que viven a causa de la “falta de reacción” por parte de la administración y por “haber tardado tanto en atender este clamor social”, consciente de que, en todo caso, frente al "cierto abandono" que, "durante mucho tiempo, han sufrido por parte de los poderes públicos” y ante el que “la respuesta llega tarde”
CongresosEl I Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’ se celebrará bajo la Presidencia de la reina SofíaHoy y mañana se celebrará en Almería el I Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’, presidido por la reina Sofía y organizado por la Fundación CIEN (Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, y por la Fundación Reina Sofía, con la colaboración del Ayuntamiento de Almería y la Diputación de la provincia homónima, según informaron las entidades convocantes
ELAVarios proyectos investigan causas y biomarcadores de la ELA, enfermedad sin cura que afecta a 4.000 personas en EspañaLa esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la tercera enfermedad neurodegenerativa más prevalente en España. La Fundación ”la Caixa”, en colaboración con la Fundación Luzón, impulsa diversas investigaciones para un mejor diagnóstico y el tratamiento de esta enfermedad, que afecta a 4.000 pacientes en España y actualmente no tiene cura. Destaca la biopsia líquida, que intenta identificar nuevos genes que podrían usarse como biomarcadores de la ELA, entre otros proyectos de investigación
ELALa Fundación “la Caixa” y la Fundación Luzón unen fuerzas contra la ELALa Fundación "la Caixa", en colaboración con la Fundación Luzón, impulsa investigaciones que suponen una mejora en el diagnóstico y tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras y que causa síntomas de debilidad y atrofia muscular hasta provocar la inmovilidad de la persona y la muerte
LaboralLos inspectores de pesca, convocados a una huelga este martesLos inspectores de pesca están llamados este martes a una jornada de huelga, convocada por los sindicatos CCOO y ELA, en protesta por las condiciones laborales y salariales de este colectivo
LaboralLos inspectores de pesca, convocados a una huelga este martesLos inspectores de pesca están llamados mañana martes a una jornada de huelga, convocada por los sindicatos CCOO y ELA, en protesta por las condiciones laborales y salariales de este colectivo
Esclerosis MúltipleLos urgenciólogos y pacientes con ELA firman un convenio para mejorar su calidad asistencialLa Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (Semes) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) firmaron un convenio para mejorar la calidad asistencial de los pacientes con ELA que acuden tanto a los Servicios de Urgencias Hospitalarias (SUH) como a los de Emergencias (SEM)
ELASólo el 6% de las familias puede afrontar un gasto de 80.000 euros al año en estadios avanzados de ELAEl 6% de las familias con pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) puede afrontar un gasto de hasta 80.000 euros anuales en estadios avanzados de la enfermedad y necesitan acceso a una enfermera las 24 horas del día para resolver dudas, por lo que el Instituto Superior de Formación Sanitaria (Isfos) del Consejo General de Enfermería (CGE) ha puesto en marcha un curso gratuito para estas profesionales
San IsidroServimedia recibe la Medalla de Madrid por su "impagable labor" por la información y la inclusión socialLa agencia de noticias Servimedia recibió este miércoles, día de San Isidro, la Medalla de Madrid de manos del alcalde José Luis Martínez-Almeida, por su "impagable labor" al “garantizar el derecho a la información con altísimos estándares informativos” y “proteger los derechos de las personas con discapacidad, trabajando por su plena inclusión social"
ReconocimientoServimedia recibe la Medalla de MadridLa agencia de noticias Servimedia recibirá este miércoles, día de San Isidro, la Medalla de Madrid por “su protección de los derechos de las personas con discapacidad” y por “su esfuerzo en su inclusión social y laboral”
ReconocimientoServimedia recibirá mañana la Medalla de MadridLa agencia de noticias Servimedia recibirá este miércoles, día de San Isidro, la Medalla de Madrid por “su protección de los derechos de las personas con discapacidad” y por “su esfuerzo en su inclusión social y laboral”
ReconocimientosEl Ayuntamiento de Madrid aprueba la concesión de la Medalla de la ciudad a ServimediaEl Pleno del Ayuntamiento de Madrid aprobó definitivamente este martes el reconocimiento con la Medalla de Madrid a la agencia de noticias Servimedia y a otras trece organizaciones por "haber destacado notoriamente por sus méritos personales y/o profesionales, la defensa de los valores cívicos o por haber prestado servicios a la ciudad y la ciudadanía de Madrid"
Ley ELAEl Congreso aprueba por unanimidad tramitar la proposición de ley del PSOE sobre enfermos de ELAEl Congreso de los Diputados aprobó este martes por unanimidad, con 343 votos a favor y sin votos en contra ni abstenciones tramitar la tercera propuesta de Ley ELA que se presenta en la Cámara Baja en lo que va de 2024, esta vez impulsada por el PSOE y Sumar, ante las críticas de algunos partidos que promueven trabajar en un único texto o bien incorporar enmiendas a la primera proposición, la tramitada por el PP el pasado 12 de marzo
Ley ELAEl Congreso apoyará la tramitación de la proposición de ley del PSOE sobre enfermos de ELAEl Congreso de los Diputados apoyará este martes la tramitación de la tercera propuesta de Ley ELA que se presenta en la Cámara Baja en lo que va de 2024, esta vez impulsada por el PSOE y Sumar, ante las críticas de algunos partidos que promueven trabajar en un único texto o bien incorporar enmiendas a la primera proposición, la tramitada por el PP el pasado 12 de marzo
ELABustinduy espera que “en poco tiempo” pueda “plasmarse” en una ley el “amplísimo consenso social” sobre la atención a enfermos de ELAEl ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, admitió este martes que “confía” en que, “en poco tiempo, pueda, por fin, verse plasmado en una ley lo que es un amplísimo consenso social” en torno a la atención de las personas con ELA y se mostró “convencido” de que la ley verá la luz a lo largo de esta legislatura, al tiempo que avanzó que su departamento hará “todo lo que esté en su mano para conseguirlo”
DiscapacidadEl Congreso votará la próxima semana la tramitación de la ley ELA de PSOE y SumarEl Pleno del Congreso deliberará el próximo martes la tramitación de la proposición de ley de PSOE y Sumar para “la atención integral de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)”
InvestigaciónEnfermos de ELA volverán a recorrer el Camino de Santiago para exigir más investigaciónEl grupo ‘CompostELA’, formado por pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), volverán a recorrer el Camino de Santiago, entre los días 4 y 10 del próximo septiembre, para visibilizar esta enfermedad, reclamar justicia política y social, y exigir más investigación
La Reina recibió este lunes en audiencia en el Palacio de La Zarzuela a una representación de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), que le expusieron el trabajo que realiza para ayudar a las personas que tienen esta y otras enfermedades de la motoneurona
La organización del DalecandELA Fest presentó este jueves el cartel por días de su tercera edición, que tiene como objetivo “visibilizar” la ELA (Esclerosis lateral Amiotrófica) ante la sociedad, gobiernos e instituciones, para recaudar fondos para su investigación “para ayudar a mejorar la calidad de vida de los afectados”
El Partido Popular critica que el Gobierno no quiera “aumentar las ayudas” para los enfermos y familiares de ELA y apremia a aprobar la ley en septiembre porque “ya vamos tarde”
La Comunidad de Madrid inicia su proyecto para la construcción de la primera residencia de enfermos de ELA con una inversión de 4,3 millones de euros
El coste medio anual asociado a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España oscila entre los 7.556 y los 37.901 euros, según un estudio que fue presentado en el XXII European Network for the Cure of Amyotrophic Lateral Sclerosis (Encals 2024), celebrado en Estocolmo (Suecia)
El Foro Justicia y Discapacidad del Consejo General del Poder Judicial (CGPJ) ha acordado otorgar sus XVII premios anuales al jurista Miguel Ángel Cabra de Luna, al exfutbolista Juan Carlos Unzué Labiano, a la Fundación PRODE y al Centro y al Hogar Don Orione
Raquel Estúñiga, una mujer de 48 años que sufre esclerosis lateral amiotrófica (ELA), alzó este viernes la voz para reivindicar los derechos de estas personas, unas 4.000 en España, y recordar a todos los partidos políticos con representación en las Cortes que quienes padecen esta “cruel” enfermedad “necesitan" que la ley sobre su atención "salga delante de una vez”
El acto oficial del I Congreso Internacional sobre la ELA 'Manolo Barrós' por el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica tuvo lugar este viernes en Almería bajo la presidencia de la reina Sofía, una jornada en la que se compartieron avances científicos importantes sobre esta enfermedad neurodegenerativa, según informaron sus organizadores
El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, dijo este viernes “confiar” en que, “más pronto que tarde”, la 'ley ELA' “pueda ser realidad” y reiteró el “perdón” del Gobierno en su conjunto a las personas con esta enfermedad por la “difícil y dura realidad” que viven a causa de la “falta de reacción” por parte de la administración y por “haber tardado tanto en atender este clamor social”, consciente de que, en todo caso, frente al "cierto abandono" que, "durante mucho tiempo, han sufrido por parte de los poderes públicos” y ante el que “la respuesta llega tarde”
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la tercera enfermedad neurodegenerativa más prevalente en España. La Fundación ”la Caixa”, en colaboración con la Fundación Luzón, impulsa diversas investigaciones para un mejor diagnóstico y el tratamiento de esta enfermedad, que afecta a 4.000 pacientes en España y actualmente no tiene cura. Destaca la biopsia líquida, que intenta identificar nuevos genes que podrían usarse como biomarcadores de la ELA, entre otros proyectos de investigación
Los inspectores de pesca están llamados mañana martes a una jornada de huelga, convocada por los sindicatos CCOO y ELA, en protesta por las condiciones laborales y salariales de este colectivo
El 6% de las familias con pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) puede afrontar un gasto de hasta 80.000 euros anuales en estadios avanzados de la enfermedad y necesitan acceso a una enfermera las 24 horas del día para resolver dudas, por lo que el Instituto Superior de Formación Sanitaria (Isfos) del Consejo General de Enfermería (CGE) ha puesto en marcha un curso gratuito para estas profesionales
La agencia de noticias Servimedia recibió este miércoles, día de San Isidro, la Medalla de Madrid de manos del alcalde José Luis Martínez-Almeida, por su "impagable labor" al “garantizar el derecho a la información con altísimos estándares informativos” y “proteger los derechos de las personas con discapacidad, trabajando por su plena inclusión social"
La agencia de noticias Servimedia recibirá este miércoles, día de San Isidro, la Medalla de Madrid por “su protección de los derechos de las personas con discapacidad” y por “su esfuerzo en su inclusión social y laboral”
El Pleno del Ayuntamiento de Madrid aprobó definitivamente este martes el reconocimiento con la Medalla de Madrid a la agencia de noticias Servimedia y a otras trece organizaciones por "haber destacado notoriamente por sus méritos personales y/o profesionales, la defensa de los valores cívicos o por haber prestado servicios a la ciudad y la ciudadanía de Madrid"
El Congreso de los Diputados aprobó este martes por unanimidad, con 343 votos a favor y sin votos en contra ni abstenciones tramitar la tercera propuesta de Ley ELA que se presenta en la Cámara Baja en lo que va de 2024, esta vez impulsada por el PSOE y Sumar, ante las críticas de algunos partidos que promueven trabajar en un único texto o bien incorporar enmiendas a la primera proposición, la tramitada por el PP el pasado 12 de marzo
El Congreso de los Diputados apoyará este martes la tramitación de la tercera propuesta de Ley ELA que se presenta en la Cámara Baja en lo que va de 2024, esta vez impulsada por el PSOE y Sumar, ante las críticas de algunos partidos que promueven trabajar en un único texto o bien incorporar enmiendas a la primera proposición, la tramitada por el PP el pasado 12 de marzo
El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, admitió este martes que “confía” en que, “en poco tiempo, pueda, por fin, verse plasmado en una ley lo que es un amplísimo consenso social” en torno a la atención de las personas con ELA y se mostró “convencido” de que la ley verá la luz a lo largo de esta legislatura, al tiempo que avanzó que su departamento hará “todo lo que esté en su mano para conseguirlo”
El Pleno del Congreso deliberará el próximo martes la tramitación de la proposición de ley de PSOE y Sumar para “la atención integral de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)”
El grupo ‘CompostELA’, formado por pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), volverán a recorrer el Camino de Santiago, entre los días 4 y 10 del próximo septiembre, para visibilizar esta enfermedad, reclamar justicia política y social, y exigir más investigación
