MadridMadrid aplica una terapia avanzada en un bebé tras detectarse el primer caso de atrofia muscular espinal en la regiónLa Comunidad de Madrid ha detectado el primer caso de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1 en un recién nacido en la región, a través del Programa de Cribado Neonatal, que identifica enfermedades poco frecuentes mediante la conocida prueba del talón. El bebé ha recibido un tratamiento de terapia avanzada que, con un coste de un millón de euros, sufraga la sanidad pública madrileña
PobrezaBustinduy aboga por ser “mucho más ambiciosos” para “revolucionar” las políticas públicas tomando como “guía” el escudo socialEl ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, abogó este miércoles por “ser mucho más ambiciosos” en la “articulación” de la “agenda de políticas públicas”, convencido de que su “deber” es “hacer de la respuesta estructural” que, a su juicio, representó el escudo social, “el modelo la inspiración, la guía, el horizonte” para impulsar “una revolución” de la política social en España con un “enfoque expansivo de los derechos sociales” que, a su juicio, “debe ser el principio rector de todas las acciones” que su gabinete “emprenda en esta legislatura”
Enfermedades RarasEl pequeño Oliver convive con hemiplejia alternante, la enfermedad de “uno entre un millón de niños”La hemiplejia alternante de la infancia (HAI) es una enfermedad rara de la que se conoce tan sólo un millar de casos en el mundo, 25 de los cuales están localizados en España. Uno de ellos es Oliver, un niño de ocho años “cuya mutación genética es tan grave que casi cada día se le paraliza la mitad del cuerpo o a veces por completo", según relata su madre
Día de la Policía13.000 policías nacionales se vuelcan en apoyo de las personas con discapacidadMás de 13.000 agentes de la Policía Nacional demuestran tener una sensibilidad especial hacia las personas con discapacidad. Lo demuestra el hecho de pertenecer a la Asociación a favor de Personas con Discapacidad de la Policía Nacional (Amifp). Su objetivo es “apoyar y ayudar” a este colectivo, que representa al 10% de la población, y además concede ayudas directas a 350 integrantes para tratamientos, rehabilitación y ocio rehabilitador
Cumbre del ClimaLa COP28 analiza los desafíos y oportunidades que presenta la acción climática para las personas con discapacidadLa Conferencia de las Partes de la Convención de Cambio Climático que se celebra en Dubái, conocida como COP28, acoge este martes el evento titulado ‘Somos inclusión, somo solución. La vulnerabilidad frente al cambio climático como motor de resiliencia: la mirada de las personas con discapacidad', en el que participarán experto del Grupo Social ONCE
Día del VoluntariadoLos voluntarios de la ‘Ambulancia del Deseo’ cumplen los sueños de personas con graves problemas de movilidadLa Fundación Ambulancia del Deseo cumple los sueños de aquellas personas que, debido a una enfermedad o por una discapacidad severa, no pueden hacer realidad al encontrase varados en una cama. Al volante de estas ambulancias se encuentran médicos, personal de enfermería y técnicos de emergencias sanitarias que, nada más acabar su turno en el hospital, cuelgan la bata para ponerse el chaleco de voluntarios
DiscapacidadReportajeCuáles son las discapacidades “invisibles” y por qué hay "falta de concienciación y sensibilización" sobre ellasTener una discapacidad va mucho más allá de usar silla de ruedas, caminar con muletas, llevar audífono en las orejas o ayudarse de un bastón blanco en la calle. Decenas de miles de personas en España cuentan con una discapacidad reconocida oficialmente y sin embargo no cumplen ninguna de las condiciones mencionadas. En cambio, padecen un daño orgánico, una enfermedad severa, algún problema de salud mental o por ejemplo tienen inteligencia límite
Daño cerebralPersonas con daño cerebral reclaman la valoración de las “secuelas invisibles” en el grado de discapacidadLa Federación Española de Daño Cerebral (Fedace) reclama que las valoraciones para el grado de discapacidad recojan todas “secuelas invisibles” (cognitivas o de comportamiento) de las personas con Daño Cerebral Adquirido (DCA) para "valorar correctamente" el caso de cada paciente y no tener sólo en cuenta las lesiones físicas
Tartamudez"La tartamudez no va a hablar más por mí, sino yo por ella”, afirma la técnica de comunicación Yolanda SalaYolanda Sala trabaja en el departamento de Comunicación de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) de Alicante. Esta valenciana de 46 años, que convive con la tartamudez desde los 6, pasa gran parte de su jornada laboral hablando por teléfono, lo que le condujo a tomar una decisión crucial. "La tartamudez no va a hablar más por mí, sino yo por ella”, afirma con contundencia
DiscapacidadEnfermos de ELA lanzan una canción solidaria que es un canto de amor a la vidaEnfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) presentan en redes sociales una canción ‘Soñé con vivir’ para revindicar su derecho a una existencia digna. Interpretada por el grupo Los Meconios, es un canto de amor a la vida, que lleva ya miles de reproducciones
DiscapacidadEl 27% de las personas con discapacidad experimenta dificultades o muchas dificultades para llegar a fin de mesEl Observatorio Estatal de la Discapacidad (OED), instrumento técnico para conocer, analizar y difundir información relacionada con el ámbito de la discapacidad, ha analizado en un documento los nuevos datos publicados sobre pobreza y exclusión social en su XIII informe ‘El Estado de la Pobreza en España´ presentado por la Red Europea de Lucha contra la Pobreza y la Exclusión Social (EAPN-ES), en el que indica que el 27% de las personas con discapacidad experimentan dificultades o muchas dificultades para llegar a fin de mes
Día Mundial DolorPacientes con dolor neuropático reclaman recibir tratamiento rápido para “no tirar la toalla”“El dolor neuropático es como si te prendieran fuego”. Así empieza su relato a Servimedia María Huerta, una de las fundadoras de la Asociación Española de Pacientes con Dolor Neuropático, Dolor Crónico y Neuralgia del Trigémino. Su objetivo es, junto con la ayuda de un grupo de expertos, intentar que los enfermos "no se rindan" ante este tipo de dolores agudos, persistentes e incapacitantes
UniversidadesSubirats presentará un informe sobre sistemas de financiación de las universidadesEl ministro de Universidades en funciones, Joan Subirats, anunció este lunes que "en unos días" presentará un informe elaborado con el apoyo de la Conferencia de Rectores CRUE y el Instituto Valenciano de Investigaciones Económicas "para poner sobre la mesa todos los sistemas de financiación". Con ello, dijo, se podrá trabajar para unificar criterios entre autonomías y poder alcanzar el objetivo del 1% del PIB para el presupuesto de las universidades en 2030
CineAna Paula Ahumada, la artista mexicana con TEA que inspiró ‘Campeonex’La historia de Ana Paula Ahumada, una artista mexicana con autismo que a los 22 años contó a su familia que "lo entendía todo", sirvió de inspiración al director Javier Fesser para escribir ‘Campeonex’, la secuela de la exitosa ‘Campeones’ estrenada recientemente en España