ELAAcuerdo unánime del Congreso para tramitar la ley ELA impulsada por el PPEl Congreso de los Diputados acordó este martes con 343 votos a favor, sin votos en contra ni abstenciones, tomar en consideración de la proposición de ley presentada por el Partido Popular para garantizar el "cuidado integral" de los pacientes con ELA, que precisan, entre otras muchas cosas, cuidados las 24 horas durante las fases avanzadas de la enfermedad
ELAEl Congreso tramitará la proposición de ley ELA presentada por el PPEl Congreso de los Diputados aprobará este martes la toma en consideración de la proposición de ley presentada por el Partido Popular para garantizar el "cuidado integral" de los pacientes con ELA, que precisan, entre otras muchas cosas, cuidados las 24 horas durante las fases avanzadas de la enfermedad
AlertaLa alerta por presencia de virus de hepatitis A en fresas procedentes de Marruecos advierte a las autoridades pero no está dirigida a los consumidoresEl Sistema de Alerta Rápida para Alimentos y Piensos (Rasff, por sus siglas en inglés) alertaba el 4 de marzo de 2024 de la presencia en España de virus de hepatitis A en fresas procedentes de Marruecos. Califica el riesgo como “serio”. Sin embargo, por ahora no ha habido una alerta a los consumidores y las autoridades “ya están advertidas para tomar medidas”, recuerda en su cuenta de Instagram el tecnólogo de los alimentos Miguel Ángel Lurueña
DiscapacidadLa Comunidad de Madrid apoya a las familias de personas que padecen el síndrome STXBP1La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, se reunió este miércoles con la presidenta de la Fundación Lukiss, María Paramio, entidad que agrupa a familiares y afectados por el síndrome STXBP1, enfermedad rara causada por la mutación de este gen
InvestigaciónDescriben un nuevo tipo de deficiencia inmunitaria congénita que afecta a glóbulos blancosUn estudio en el que participan la Universidad Complutense de Madrid y el Instituto de Investigación del Hospital 12 de Octubre de Madrid ha probado que existen personas con deficiencia total de pre-TCR, una proteína que desempeña un papel en el desarrollo de los linfocitos T, un tipo de glóbulos blancos que protegen de infecciones
DiscapacidadLa ONCE dedica su cupón de hoy al 25 aniversario de Feder para apoyar a las personas con enfermedades rarasLa ONCE dedica su cupón de este jueves, 29 de febrero, al 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), y al Día Mundial de las Enfermedades Raras,que se conmemora hoy. Cinco millones de cupones recorrerán toda España con el lema '25 años impulsando la esperanza de las personas con enfermedades raras"
Día de Enfermedades RarasEl 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes”El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
Día de Enfermedades RarasEl 22% de los ensayos clínicos en marcha en España buscan nuevos tratamientos para enfermedades rarasEl 22% de los ensayos clínicos en marcha en España buscan nuevas terapias para enfermedades raras. Además, uno de cada tres fármacos con principio activo nuevo autorizados en Europa en 2023 era huérfano, lo que significa que está indicado para alguna patología rara o poco frecuente
Enfermedades rarasEl 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes”El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
DiscapacidadLlega a España ‘ColorADD’, el código de colores de las personas con acromatopsia y daltonismo‘ColorADD’ es el código de colores de las personas con acromatopsia y daltonismo y llegará a los colegios de España gracias el ‘Programa ColorADD en las Escuelas’, con el objetivo de que “los niños que no tienen ninguna dificultad visual de este tipo puedan conocer en primera persona lo que sienten los acrómatas”, según explicó el vicepresidente de la asociación Acrómatas, que es una de las impulsoras del programa, Pedro Giralda
DiscapacidadLa ONCE dedica un cupón al 25 aniversario de Feder para apoyar a las personas con enfermedades rarasLa ONCE dedica su cupón del jueves, 29 de febrero, al 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), y al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Cinco millones de cupones recorrerán toda España con el lema "25 años impulsando la esperanza de las personas con enfermedades raras"
Día encefalitisEl documental ‘Mirar al miedo’ se estrena hoy para contar la vida de Marta, una paciente de encefalitisEl documental ‘Mirar al miedo’ se estrena este jueves en CaixaForum+, la plataforma 'online' gratuita de la Fundación “la Caixa”, para contar la vida de Marta Huertas, una alicantina de Orihuela con encefalitis, una enfermedad rara, herpética o autoinmune que provoca la inflamación del cerebro y de la que cada año se diagnostican en España entre 100 y 200 casos
InvestigaciónInvestigadores andaluces identifican fármacos con potencial terapéutico para la retinosis pigmentariaInvestigadores de la Plataforma de Medicina Computacional de la Fundación Progreso y Salud, entidad dependiente de la Consejería de Salud y Consumo de Andalucía, identificaron una serie de fármacos con potencial terapéutico frente a la retinosis pigmentaria, que es la principal causa de ceguera hereditaria en adultos
Elecciones gallegasArturo Parrado, un niño de 'aldea' que logró ser el primer director general ciego de la XuntaArturo Parrado nació en una 'aldea' de Galicia en 1962. De niño corría por el campo en este municipio coruñés, donde la vegetación y el paisaje enamoran a primera vista a cualquier visitante. Hoy sus ojos no pueden ver nada de eso porque una enfermedad le arrebató la función ocular hace más de dos décadas. Sin embargo, emprendió una nueva vida hasta convertirse en el primer alto cargo con ceguera de la Xunta. Fue un pionero que abrió el camino en la Administración a otras personas con discapacidad
InvestigaciónCasi la mitad de las personas trans no binarias tienen más riesgo de mala salud mentalCasi una de cada dos personas transgénero no binarias -concretamente, un 47,2%- tienen un mayor riesgo de afección de salud mental a largo plazo, mientras que ese porcentaje cae a un 8,8% de los hombres y a un 12,0% de las mujeres cisgénero, es decir, que se identifican con su género al nacer
AcromegaliaPersonas con acromegalia luchan por que sus órganos dejen de crecer para intentar “volver a su ser”Los pacientes con acromegalia quieren hacer visible su enfermedad y luchan por parar el crecimiento de todos sus órganos y tejidos. Su objetivo es detener la hormona del crecimiento para “volver a su ser” en la medida de lo posible, lo que incluye el tratamiento de numerosas secuelas internas
El Congreso de los Diputados acordó este martes con 343 votos a favor, sin votos en contra ni abstenciones, tomar en consideración de la proposición de ley presentada por el Partido Popular para garantizar el "cuidado integral" de los pacientes con ELA, que precisan, entre otras muchas cosas, cuidados las 24 horas durante las fases avanzadas de la enfermedad
El Congreso de los Diputados aprobará este martes la toma en consideración de la proposición de ley presentada por el Partido Popular para garantizar el "cuidado integral" de los pacientes con ELA, que precisan, entre otras muchas cosas, cuidados las 24 horas durante las fases avanzadas de la enfermedad
El Sistema de Alerta Rápida para Alimentos y Piensos (Rasff, por sus siglas en inglés) alertaba el 4 de marzo de 2024 de la presencia en España de virus de hepatitis A en fresas procedentes de Marruecos. Califica el riesgo como “serio”. Sin embargo, por ahora no ha habido una alerta a los consumidores y las autoridades “ya están advertidas para tomar medidas”, recuerda en su cuenta de Instagram el tecnólogo de los alimentos Miguel Ángel Lurueña
La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, se reunió este miércoles con la presidenta de la Fundación Lukiss, María Paramio, entidad que agrupa a familiares y afectados por el síndrome STXBP1, enfermedad rara causada por la mutación de este gen
La Reina resaltó este martes la importancia de impulsar la “investigación genómica” para el tratamiento de las enfermedades raras, así como el "acceso en equidad a los tratamientos farmacológicos para estas patologías porque prevenir significa frenar y mitigar las consecuencias" de las mismas
Alcorcón (Madrid), a través de su empresa pública Esmasa, colaborará en la investigación de la enfermedad rara DDX3X con la donación de los tapones que recoge Esmasa en los corazones morados
Un estudio en el que participan la Universidad Complutense de Madrid y el Instituto de Investigación del Hospital 12 de Octubre de Madrid ha probado que existen personas con deficiencia total de pre-TCR, una proteína que desempeña un papel en el desarrollo de los linfocitos T, un tipo de glóbulos blancos que protegen de infecciones
La ONCE dedica su cupón de este jueves, 29 de febrero, al 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), y al Día Mundial de las Enfermedades Raras,que se conmemora hoy. Cinco millones de cupones recorrerán toda España con el lema '25 años impulsando la esperanza de las personas con enfermedades raras"
El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
El 22% de los ensayos clínicos en marcha en España buscan nuevas terapias para enfermedades raras. Además, uno de cada tres fármacos con principio activo nuevo autorizados en Europa en 2023 era huérfano, lo que significa que está indicado para alguna patología rara o poco frecuente
El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
La Agencia Estatal de Investigación (AEI), dependiente del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, invirtió más de 34 millones de euros a setenta proyectos de investigación relacionados con las enfermedades raras, según informó la entidad
El 22% de los ensayos clínicos en marcha en España buscan nuevas terapias para enfermedades raras. Además, uno de cada tres fármacos con principio activo nuevo autorizados en Europa en 2023 era huérfano, lo que significa que está indicado para alguna patología rara o poco frecuente
‘ColorADD’ es el código de colores de las personas con acromatopsia y daltonismo y llegará a los colegios de España gracias el ‘Programa ColorADD en las Escuelas’, con el objetivo de que “los niños que no tienen ninguna dificultad visual de este tipo puedan conocer en primera persona lo que sienten los acrómatas”, según explicó el vicepresidente de la asociación Acrómatas, que es una de las impulsoras del programa, Pedro Giralda
La Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson reclamó este martes el "diagnóstico precoz" de la enfermedad de Wilson, patología “rara y silenciosa”, mediante la inclusión de un cribado de la enfermedad “en las revisiones rutinarias” de los niños
La ONCE dedica su cupón del jueves, 29 de febrero, al 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), y al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Cinco millones de cupones recorrerán toda España con el lema "25 años impulsando la esperanza de las personas con enfermedades raras"
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este jueves que estas patologías se logren diagnosticar en menos de un año, ampliando para ello las pruebas de cribado neonatal o pruebas del talón en bebés, que hoy no están homogeneizadas en las diferentes comunidades autónomas de España
El documental ‘Mirar al miedo’ se estrena este jueves en CaixaForum+, la plataforma 'online' gratuita de la Fundación “la Caixa”, para contar la vida de Marta Huertas, una alicantina de Orihuela con encefalitis, una enfermedad rara, herpética o autoinmune que provoca la inflamación del cerebro y de la que cada año se diagnostican en España entre 100 y 200 casos
Investigadores de la Plataforma de Medicina Computacional de la Fundación Progreso y Salud, entidad dependiente de la Consejería de Salud y Consumo de Andalucía, identificaron una serie de fármacos con potencial terapéutico frente a la retinosis pigmentaria, que es la principal causa de ceguera hereditaria en adultos
Arturo Parrado nació en una 'aldea' de Galicia en 1962. De niño corría por el campo en este municipio coruñés, donde la vegetación y el paisaje enamoran a primera vista a cualquier visitante. Hoy sus ojos no pueden ver nada de eso porque una enfermedad le arrebató la función ocular hace más de dos décadas. Sin embargo, emprendió una nueva vida hasta convertirse en el primer alto cargo con ceguera de la Xunta. Fue un pionero que abrió el camino en la Administración a otras personas con discapacidad
La Fundación Síndrome de Dravet reclamó este lunes seguir investigando en epilepsia y luchar contra el estigma que aún padecen los pacientes con esta enfermedad, muchos de ellos niños
Magdalena Dabrowska, una joven polaca de 23 años que reside desde niña en la localidad guipuzcoana de Legazpi, tuvo que vivir “19 años sin saber qué enfermedad tenía”
Los pacientes con acromegalia quieren hacer visible su enfermedad y luchan por parar el crecimiento de todos sus órganos y tejidos. Su objetivo es detener la hormona del crecimiento para “volver a su ser” en la medida de lo posible, lo que incluye el tratamiento de numerosas secuelas internas
