Congreso HemofiliaEducar a niños y jóvenes con hemofilia para “preservar” sus articulaciones es el "desafío actual"Los especialistas en hemofilia consideran que el desafío de hoy es educar a los niños y jóvenes con esta enfermedad para “preservar” sus articulaciones. Para ello, es esencial formar también a sus padres, además de elegir el deporte que más conviene a los menores y evitar las actividades físicas de contacto
SaludUna de cada cien personas podría sufrir enfermedad inflamatoria intestinal en los próximos cinco añosUn 1% de la población española podría sufrir enfermedad inflamatoria intestinal (EII) en los próximos cinco años, lo que supondrá casi medio millón de personas entre adultos, niños y adolescentes. En España, las cifras son "muy preocupantes", según los especialistas, ya que cerca de 400.000 personas padecen EII y se diagnostican anualmente 4.000 nuevos casos
Día HemofiliaLas personas con hemofilia reclaman en su Día Mundial “igualdad en el acceso” a nuevos tratamientos en EspañaPacientes y expertos en hemofilia exigieron este miércoles que no haya desigualdades en el acceso a los tratamientos según la comunidad autónoma donde se resida. Además, animaron a la sociedad a seguir el reto de lucir una prenda roja para apoyar a las más de 3.000 personas que conviven con la hemofilia en España
Enfermedad RaraAlfonso tiene la enfermedad de Pompe y “sin un diagnóstico precoz no habría superado el año de vida”El Pompe es una de esas enfermedades raras genética cuyo principal síntoma es la debilidad muscular. Empeora con el tiempo y acaba afectando también al sistema respiratorio y cardiaco, como le sucede a Alfonso Peña, de 15 años, que duerme con un respirador y se desplaza en silla de ruedas desde los siete años
SaludEl párkinson es la enfermedad neurológica que más aumenta en prevalencia, mortalidad y discapacidadEl párkinson es la enfermedad neurológica que más rápido está aumentando su prevalencia, hasta el punto de que se prevé que en 2050 afectará a alrededor de 20 millones de personas; en mortalidad, como lo corrobora que los fallecimientos causados por ella se hayan duplicado desde el año 2000; y en discapacidad, como lo evidencia que los casos vinculados a ella hayan aumentado en más de un 80%
VacunasLos pediatras aconsejan no retrasar las vacunas infantiles aunque el niño reciba inmunización por alergiasLa Asociación Española de Pediatría (AEP) aconsejó no retrasar la administración de ninguna vacuna infantil aunque el niño reciba inmunización por alergias, ya que hay que descartar la falsa creencia de interferencias entre ambos tratamientos, tal y como se puso de manifiesto en las XV Jornadas de Inmunizaciones de la AEP que se celebra estos días en Girona
Enfermedades rarasFamilias piden un “protocolo” para abordar las epilepsias ligadas a ciertas enfermedades rarasLa Fundación Lukiss, que agrupa a familias con el síndrome y otro tipo de enfermedades raras sin diagnosticar, pide un “protocolo” para tratar las “encefalitis epilépticas o epilepsias extrañas” que aparecen en diversas enfermedades raras. Además, solicitan que se ponga en marcha cuanto antes una Unidad especializada en epilepsias infantiles que centralice el diagnóstico y tratamiento de todos los casos
SanidadLa sanidad pública madrileña lleva la voz de menores a la investigación clínicaEl Hospital público Infantil Universitario Niño Jesús de la Comunidad de Madrid ha puesto en marcha el grupo KIDS Madrid, que llevará la voz de los niños y adolescentes al ámbito de los ensayos clínicos, con el objetivo de resaltar el papel de la investigación en el área de Pediatría e involucrar a los más jóvenes para que la sociedad tome conciencia de su importancia
MedicamentosLos farmacéuticos destacan que el año 2023 fue el más prolífico en innovaciones farmacológicasEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) destacó este martes que el año 2023 fue el más prolífico de la década en innovaciones farmacológicas con 43 nuevos principios activos, la mayoría dirigidos al tratamiento del cáncer, enfermedades infecciosas, raras y del sistema nervioso, según se publica en la revista ‘Panorama Actual del Medicamento’
SanidadLa Comunidad de Madrid abre su cuarto hospital de día para niños con trastorno mental graveLa Comunidad de Madrid estrenó este martes el Hospital de Día de Psiquiatría Infantil y Centro Educativo Terapéutico (CET) para menores con trastorno mental grave, el cuarto de estas características, ubicado en el Centro de Especialidades Modesto Lafuente, adscrito al Hospital Clínico San Carlos
IgualdadEl teléfono 028 de atención LGTBI recibe una media de 720 llamadas al mes, según IgualdadEl teléfono 028, el número gratuito de información y atención integral en material de derechos LGTBI, ha recibido desde el 5 de julio de 2023 y hasta el pasado 25 de febrero, un total de 5.771 llamadas, una media de 720 al mes, según datos aportados por la ministra de Igualdad, Ana Redondo
SaludArranca un ensayo clínico para niños que sufren un tipo de epilepsias resistentes a fármacos, que utilizará células madresEl Hospital Niño Jesús de Madrid presentó este martes un ensayo clínico pionero en España para niños que sufren un tipo de epilepsia resistentes a fármacos, también conocidas como refractarias de base inmune. Con esta iniciativa, los médicos pretenden abrir una nueva posibilidad terapéutica que se basa en la utilización de las células madre mesenquimales del propio enfermo
MadridMadrid aplica una terapia avanzada en un bebé tras detectarse el primer caso de atrofia muscular espinal en la regiónLa Comunidad de Madrid ha detectado el primer caso de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1 en un recién nacido en la región, a través del Programa de Cribado Neonatal, que identifica enfermedades poco frecuentes mediante la conocida prueba del talón. El bebé ha recibido un tratamiento de terapia avanzada que, con un coste de un millón de euros, sufraga la sanidad pública madrileña
InvestigaciónUna nueva terapia para evitar el rechazo en trasplante cardiaco infantil, probada “con éxito” en siete bebésInvestigadores del Laboratorio de Inmuno-regulación del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid desarrollan un tratamiento único en el mundo basado en una terapia celular con células thyTreg (Treg) para prevenir el rechazo inmunológico y “prolongar de forma indefinida” la supervivencia del órgano trasplantado. Ya se han tratado “con éxito” en siete bebés trasplantados de corazón
OncologíaSanidad financia un fármaco para el tratamiento del cáncer en población adulta y pediátricaEl Ministerio de Sanidad ha dado luz verde a la financiación de ‘entrectinib’, indicado a pacientes adultos y pediátricos mayores de 12 años con tumores sólidos que presentan fusión del gen NTRK (receptor de tirosina quinasa neurotrófico, por sus siglas en inglés), en casos de enfermedad localmente avanzada o metastásica y en cáncer de pulmón no microcítico
Terapia con animales‘Momentos by KIWOKO’, un nuevo programa de apoyo con perros de terapia en escuelas de educación especialKIWOKO, empresa especializada en el cuidado de todo tipo de animales de compañía, lanza el programa ‘Momentos by KIWOKO’, una iniciativa en entornos escolares que tiene como objetivo llegar a niños que, por su condición física, emocional, social o psicológica, no pueden disfrutar de los beneficios que aportan los animales de compañía.
CáncerUna biotecnológica fundada por padres de hijos con cáncer busca financiación para un "ensayo clínico pionero"La empresa biotecnológica Oncoheroes Biosciences, dedicada al desarrollo de nuevas terapias para niños y adolescentes con cáncer, pretende recaudar 1 millón de euros en España para el desarrollo de nuevos fármacos contra cinco tipos de cáncer infantil mediante un "ensayo clínico pionero". La compañía fue fundada por Ricardo García, emprendedor español y Cesare Spadoni, científico italiano, ambos progenitores de niños afectados por cáncer infantil
ReconocimientoLas hermanas Rojas-Estapé, Premios CEU Ángel Herrera por su influencia en redes socialesIsabel y Marian Rojas-Estapé recibirán uno de los Premios CEU Ángel Herrera que anualmente concede la Fundación Universitaria San Pablo CEU. La categoría por la que las hermanas han sido galardonadas es la de “Valores e Influencia en redes sociales”. Con este premio, la Fundación Universitaria San Pablo CEU reconoce su labor de divulgación en redes sociales sobre la familia y el matrimonio, y la prevención de la enfermedad mental
Los especialistas en hemofilia consideran que el desafío de hoy es educar a los niños y jóvenes con esta enfermedad para “preservar” sus articulaciones. Para ello, es esencial formar también a sus padres, además de elegir el deporte que más conviene a los menores y evitar las actividades físicas de contacto
Un 1% de la población española podría sufrir enfermedad inflamatoria intestinal (EII) en los próximos cinco años, lo que supondrá casi medio millón de personas entre adultos, niños y adolescentes. En España, las cifras son "muy preocupantes", según los especialistas, ya que cerca de 400.000 personas padecen EII y se diagnostican anualmente 4.000 nuevos casos
Pacientes y expertos en hemofilia exigieron este miércoles que no haya desigualdades en el acceso a los tratamientos según la comunidad autónoma donde se resida. Además, animaron a la sociedad a seguir el reto de lucir una prenda roja para apoyar a las más de 3.000 personas que conviven con la hemofilia en España
El Pompe es una de esas enfermedades raras genética cuyo principal síntoma es la debilidad muscular. Empeora con el tiempo y acaba afectando también al sistema respiratorio y cardiaco, como le sucede a Alfonso Peña, de 15 años, que duerme con un respirador y se desplaza en silla de ruedas desde los siete años
El párkinson es la enfermedad neurológica que más rápido está aumentando su prevalencia, hasta el punto de que se prevé que en 2050 afectará a alrededor de 20 millones de personas; en mortalidad, como lo corrobora que los fallecimientos causados por ella se hayan duplicado desde el año 2000; y en discapacidad, como lo evidencia que los casos vinculados a ella hayan aumentado en más de un 80%
Las nuevas terapias para abordar la hemofilia permiten alcanzar hasta un 70% de sangrado cero en las personas con esta enfermedad y se confía en que con los tratamientos que están por llegar se logre una “normalización total” de la hemostasia
La Asociación Española de Pediatría (AEP) aconsejó no retrasar la administración de ninguna vacuna infantil aunque el niño reciba inmunización por alergias, ya que hay que descartar la falsa creencia de interferencias entre ambos tratamientos, tal y como se puso de manifiesto en las XV Jornadas de Inmunizaciones de la AEP que se celebra estos días en Girona
La Fundación Lukiss, que agrupa a familias con el síndrome y otro tipo de enfermedades raras sin diagnosticar, pide un “protocolo” para tratar las “encefalitis epilépticas o epilepsias extrañas” que aparecen en diversas enfermedades raras. Además, solicitan que se ponga en marcha cuanto antes una Unidad especializada en epilepsias infantiles que centralice el diagnóstico y tratamiento de todos los casos
La Comunidad de Madrid estrenó este martes el Hospital de Día de Psiquiatría Infantil y Centro Educativo Terapéutico (CET) para menores con trastorno mental grave, el cuarto de estas características, ubicado en el Centro de Especialidades Modesto Lafuente, adscrito al Hospital Clínico San Carlos
El teléfono 028, el número gratuito de información y atención integral en material de derechos LGTBI, ha recibido desde el 5 de julio de 2023 y hasta el pasado 25 de febrero, un total de 5.771 llamadas, una media de 720 al mes, según datos aportados por la ministra de Igualdad, Ana Redondo
La sanidad pública madrileña ha logrado, con el trabajo conjunto de profesionales de los hospitales Puerta de Hierro Majadahonda y La Paz, corregir con éxito una alteración motora grave del esófago en un niño mediante una novedosa técnica endoscópica, sin necesidad de cirugía
El Hospital Niño Jesús de Madrid presentó este martes un ensayo clínico pionero en España para niños que sufren un tipo de epilepsia resistentes a fármacos, también conocidas como refractarias de base inmune. Con esta iniciativa, los médicos pretenden abrir una nueva posibilidad terapéutica que se basa en la utilización de las células madre mesenquimales del propio enfermo
La Comunidad de Madrid ha detectado el primer caso de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1 en un recién nacido en la región, a través del Programa de Cribado Neonatal, que identifica enfermedades poco frecuentes mediante la conocida prueba del talón. El bebé ha recibido un tratamiento de terapia avanzada que, con un coste de un millón de euros, sufraga la sanidad pública madrileña
La protonterapia, nueva terapia adaptada al cáncer infantil, tiene “menos efectos secundarios” para los niños y adolescentes con enfermedades oncológicas, por lo que implica una mejor recuperación de los pacientes
La Fundación CRIS contra el cáncer presentó este miércoles el caso de Mathías, un niño de 7 años que, en tan sólo 28 días, ha pasado de estar en cuidados paliativos a poder encarar un nuevo trasplante de médula para seguir viviendo
La Fundación Nipace gestionará el nuevo Centro Europeo de Rehabilitación Neurológica, destinado a niños y jóvenes con parálisis cerebral, que se mantendrá en Guadalajara
Investigadores del Laboratorio de Inmuno-regulación del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid desarrollan un tratamiento único en el mundo basado en una terapia celular con células thyTreg (Treg) para prevenir el rechazo inmunológico y “prolongar de forma indefinida” la supervivencia del órgano trasplantado. Ya se han tratado “con éxito” en siete bebés trasplantados de corazón
KIWOKO, empresa especializada en el cuidado de todo tipo de animales de compañía, lanza el programa ‘Momentos by KIWOKO’, una iniciativa en entornos escolares que tiene como objetivo llegar a niños que, por su condición física, emocional, social o psicológica, no pueden disfrutar de los beneficios que aportan los animales de compañía.
La empresa biotecnológica Oncoheroes Biosciences, dedicada al desarrollo de nuevas terapias para niños y adolescentes con cáncer, pretende recaudar 1 millón de euros en España para el desarrollo de nuevos fármacos contra cinco tipos de cáncer infantil mediante un "ensayo clínico pionero". La compañía fue fundada por Ricardo García, emprendedor español y Cesare Spadoni, científico italiano, ambos progenitores de niños afectados por cáncer infantil
Isabel y Marian Rojas-Estapé recibirán uno de los Premios CEU Ángel Herrera que anualmente concede la Fundación Universitaria San Pablo CEU. La categoría por la que las hermanas han sido galardonadas es la de “Valores e Influencia en redes sociales”. Con este premio, la Fundación Universitaria San Pablo CEU reconoce su labor de divulgación en redes sociales sobre la familia y el matrimonio, y la prevención de la enfermedad mental
