Mañana se celebra el Día Internacional 15qMañana se celebra el Día Internacional 15q, una fecha con la que las asociaciones que agrupan a los afectados por los síndromes de Angelman, Prader Willi e Idic15 pretenden dar a conocer estas enfermedades poco frecuentes
El musical ‘Marta tiene un marcapasos’, a favor de la investigación contra el cáncer de pulmón en mujeresEl musical ‘Marta tiene un marcapasos’ y la Asociación para la Investigación del Cáncer de Pulmón en Mujeres (Icapem) organizan la celebración del primer torneo de pádel femenino amateur, que se celebrará el próximo 27 de noviembre en Madrid, y que tiene como objetivo recaudar fondos para promover la investigación contra el cáncer de pulmón en mujeres, cuya incidencia se incrementa cada año en España en un 4%
Feder celebra un taller de educación sexual y enfermedades raras en MadridLa delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha organizado un taller bajo el título ‘Educación sexual y enfermedades poco frecuentes’, que se desarrollará mañana, jueves, a las 18.00 horas en el Espacio de Igualdad Hermanas Mirabal, en Madrid
Expertos en Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad denuncian el tratamiento desigual en las autonomíasExpertos en Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) denunciaron este lunes en Madrid que los pacientes con este trastorno reciben un tratamiento “discrimatorio” dependiendo de la región en la que vivan, ya que “tan sólo” seis comunidades autónomas cuentan con un protocolo general de coordinación entre Sanidad y Educación para tratar este problema, que afecta a más del 6% de los niños españoles
Afectados por el síndrome postpolio piden coordinación entre administraciones y profesionalesLa Federación Española de Asociaciones de Polio y Efectos Tardíos (Feapet) denunció este miércoles, víspera del Día Mundial de la Polio, "el desinterés de las administraciones hacia el colectivo de personas afectadas por esta enfermedad, lo que deriva en una manifiesta falta de atención sociosanitaria"
Sanidad lanza una web sobre el Año Español de las Enfermedades RarasEl Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha puesto en marcha una página web sobre el Año Español de las Enfermedades Raras, que permite obtener información sobre las actividades de las federaciones de pacientes más representativas en toda España
Cáncer mama. Aumentan los casos, pero también la esperanza de vidaEste sábado se celebra el Día Mundial del Cáncer de Mama, una enfermedad que en España ha registrado un incremento anual de casos, pero que presenta, en paralelo, una disminución en la tasa de mortalidad, por primera vez en diez años, según informó el Grupo de Investigación en Cáncer de Mama (Geicam), que recuerda "el importante papel que juega la investigación clínica en la búsqueda de una cura"
La Princesa de Asturias apuesta por la investigación como "único camino" para luchar contra las enfermedades rarasLa Princesa de Asturias apostó este viernes por la investigación como "único camino" para luchar contra las enfermedades raras y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Lo hizo durante el acto de clausura de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, un encuentro que se ha celebrado esta semana en Murcia, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación de Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo (D´Genes)
Cáncer mama. Aumentan los casos, pero también la esperanza de vidaEste sábado se celebra el Día Mundial del Cáncer de Mama, una enfermedad que en España ha registrado un incremento anual de casos, pero que presenta, en paralelo, una disminución en la tasa de mortalidad, por primera vez en diez años, según informó el Grupo de Investigación en Cáncer de Mama (Geicam), que recuerda "el importanate papel que juega la investigación clínica en la búsqueda de una cura"
Una gran red de entidades sociales impulsará la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades RarasUna gran red de entidades sociales de la discapacidad están apoyando y colaborando en el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se celebra este jueves en Lorca (Murcia), adhiriéndose así a este proyecto, que supone un hito histórico en las enfermedades poco frecuentes
El Hospital Sanitas CIMA de Barcelona atenderá a niños sin recursos de SenegalEl Hospital Sanitas CIMA de Barcelona y la asociación sin ánimo de lucro Yakaar Áfrcia han suscrito un acuerdo de colaboración para facilitar atención médica y hospitalaria a niños de familias sin recursos de las regiones del País Bassari y la Cassamance, en Senegal
RSC. El Hospital Sanitas CIMA de Barcelona atenderá a niños sin recursos de SenegalEl Hospital Sanitas CIMA de Barcelona y la asociación sin ánimo de lucro Yakaar Áfrcia han suscrito un acuerdo de colaboración para facilitar atención médica y hospitalaria a niños de familias sin recursos de las regiones del País Bassari y la Cassamance, en Senegal
TVE emitirá un telemaratón a favor de las enfermedades rarasTVE emitirá un telemaratón en el primer trimestra de 2014 a favor de las enfermedades raras gracias al convenio de colaboración que firmó este martes la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, con el presidente de la Corporación de RTVE, Leopoldo González-Echenique. Todo lo que se recaude a través de este evento se destinará a la investigación en estas patologías
Comienza en Murcia el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación D´Genes celebran desde hoy hasta el viernes en Murcia un congreso iberoamericano sobre problemas de salud poco frecuentes, con el objetivo de crear un espacio de intercambio y convivencia entre las asociaciones pertenecientes a América Latina y sentar así las bases de lo que será la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras
Murcia acoge el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación D´Genes celebrarán desde mañana hasta el viernes en Murcia un congreso iberoamericano sobre problemas de salud poco frecuentes, con el objetivo de crear un espacio de intercambio y convivencia entre las asociaciones pertenecientes a América Latina y sentar así las bases de lo que será la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras
Murcia acogerá el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación D´Genes han organizado un congreso iberoamericano sobre problemas de salud poco frecuentes, que se celebrará en Murcia entre el 14 y el 18 de este mes de octubre con el objetivo de crear un espacio de intercambio y convivencia entre las asociaciones pertenecientes a América Latina y sentar así las bases de lo que será la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras
Hepatólogos y pacientes hepáticos ven "incongruente" el copago farmacéutico hospitalarioLa Asociación Española para el Estudio del Hígado (Aeeh) y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth) consideran que el copago que se aplica desde este martes a medicamentos dispensados en las farmacias de los hospitales a pacientes no ingresados es una "incongruencia" que perjudicará a sus usuarios y que afectará a cerca de 10.000 ciudadanos con hepatitis C
Más de 80 países de todo el mundo se unen para luchar contra el cáncer ginecológicoMás de 80 países de todo el mundo, desde Estados Unidos e Irán, Rusia y el Congo, hasta España, Australia o Japón, se unirán mañana de forma simultánea en la iniciativa ‘Globe-athon’, un proyecto internacional que tiene como objetivo darle voz al cáncer ginecológico y concienciar sobre el mismo a la sociedad
Madrid. Pacientes con sarcoidosis informan sobre su enfermedad en el Hospital de La PazLa Asociación Nacional Enfermos de Sarcoidosis colocará este miércoles y jueves, 25 y 26 de septiembre, un puesto informativo en el hospital La Paz de Madrid para dar a conocer su problema a profesionales sanitarios y ciudadanos, a los que pedirá también colaboración económica para seguir luchando contra la enfermedad
Madrid. Pacientes con sarcoidosis informan sobre su enfermedad en el Hospital de La PazLa Asociación Nacional Enfermos de Sarcoidosis colocará este miércoles y jueves, 25 y 26 de septiembre, un stand informativo en el Hospital La Paz de Madrid para dar a conocer su problema a profesionales sanitarios y ciudadanos, a los que pedirá también colaboración económica para seguir luchando contra la enfermedad
Hoy se conmemora el Día Mundial del Alcoholismo FetalEste lunes se conmemora el Día Mundial del Alcoholismo Fetal, efeméride que han aprovechado distintas organizaciones para alertar sobre los efectos perniciosos del consumo de alcohol durante el embarazo
Las federaciones de enfermedades raras de España y Portugal se unen para desarrollar proyectos conjuntosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Federación de Enfermedades Raras de Portugal (Fedra) han firmado un acuerdo de colaboración con el objetivo de establecer líneas de coordinación para la realización de nuevos proyectos conjuntos que ayuden a promocionar la imagen positiva del colectivo de personas con patologías poco frecuentes
Las federaciones de enfermedades raras de España y Portugal se unen para desarrollar proyectos conjuntosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha firmado un acuerdo de colaboración con la Federación de Enfermedades Raras de Portugal (Fedra) con el objetivo de establecer líneas de coordinación para la realización de nuevos proyectos conjuntos que ayuden a promocionar la imagen positiva del colectivo de personas con patologías poco frecuentes
Mañana se celebra el Día Internacional 15q, una fecha con la que las asociaciones que agrupan a los afectados por los síndromes de Angelman, Prader Willi e Idic15 pretenden dar a conocer estas enfermedades poco frecuentes
El Gobierno trabaja en una nueva fórmula para designar a las organizaciones más representativas del colectivo de autónomos
Este sábado se celebra el Día Mundial del Cáncer de Mama, una enfermedad que en España ha registrado un incremento anual de casos, pero que presenta, en paralelo, una disminución en la tasa de mortalidad, por primera vez en diez años, según informó el Grupo de Investigación en Cáncer de Mama (Geicam), que recuerda "el importante papel que juega la investigación clínica en la búsqueda de una cura"
