2013 será el Año Español de las Enfermedades RarasEl Consejo de Ministros acordó este viernes declarar 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras, consideradas así por su baja prevalencia, y que afectan en este país a unos tres millones de personas
El PSOE reclama apoyo en el tratamiento y atención a los pacientes con 'piel de mariposa'El Grupo Parlamentario Socialista presentó este jueves en el Congreso una proposición no de ley en apoyo a las personas con epidermólisis bullosa, una enfermedad considerada rara por su baja prevalencia (afecta a unas mil personas en España) y conocida también como 'piel de mariposa'
Presupuestos. Rosa Díez: "Lo peor no han sido las medidas, sino las mentiras"La portavoz de UPyD en el Congreso de los Diputados, Rosa Díez, aseguró hoy que "lo peor" de los Presupuestos Generales del Estado para 2013 defendidos esta mañana por el titular de Hacienda, Cristobal Montoro, no son "las medidas, sino las mentiras"
La mitad de los enfermos crónicos incumple el tratamientoLa mitad de los enfermos crónicos y el 20% de los pacientes agudos incumple el tratamiento terapéutico prescrito, concretamente en España, las cifras del incumplimiento de las medidas higiénico-dietéticas en los pacientes hipertensos están en torno al 85%
Discapacidad. II paseo solidario de la Fundación Síndrome de Dravet para ayudar a su diagnósticoLa Fundación Síndrome de Dravet ha organizado para mañana, sábado, su II paseo Solidario, dentro de la campaña 'Mariposas para la investigación', cuyo objetivo es divulgar el conocimiento sobre esta rara enfermedad y recaudar fondos para el proyecto del test genético, ubicado en el Hospital de La Paz de Madrid, muy importante para su diagnóstico
Descubren las claves de la leucemia linfática crónicaEl Consorcio Español del Genoma de la Leucemia Linfática Crónica y la Fundación BBVA anunciaron este martes el descubrimiento de nuevas claves para determinar el genoma de los principales tipos de cáncer de leucemia linfática crónica, que podría, en un futuro, desarrollar fármacos específicos para contrarrestar sus efectos
Los madrileños se suman a la campaña de Feder y el Grupo Fundosa del pingüino solidarioLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Grupo Fundosa, la división empresarial de Fundación ONCE, presentaron este viernes en Madrid la campaña del pingüino solidario de Feder, una iniciativa que se enmarca en el proyecto ‘Penguin Madrid’ promovido por Faunia. En este caso, el pingüino de Feder ayudará a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras
ETA. Barrionuevo ve “raras” a las víctimas que quieren entrevistarse con etarrasEl exmininistro del Interior José Barrionuevo considera “masoca” y sin “ninguna utilidad” que víctimas de ETA se reúnan con presos de la organización terrorista. Añade que los que quieren reunirse con los reclusos etarras son, cuando menos, “un poco raros”
La televisión en ultra HD llegará a España en 2014La televisión en Ultra Alta Definición será una realidad en España dentro de dos años, según aseguró hoy el director general de SES Astra Ibérica, Luis Sahún, durante el ‘Encuentro de las Telecomunicaciones y de la Sociedad de la Información’, organizado por IESE
Oti Rodríguez Marchante, Premio Alfonso Sánchez de la Academia de CineEl crítico de cine de 'Abc' Oti Rodríguez Marchante ha sido galardonado con el Premio Alfonso Sánchez de la Academia de Cine, con el que esta institución distingue la labor de los medios y sus profesionales en favor de la divulgación y promoción del cine español
Mañana se celebra el Día Mundial de la enfermedad 'Huesos de cristal'La Asociación Nacional de Huesos de Cristal España O.I. (Ahuce), celebra mañana, 6 de mayo el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta (OI), y para concienciar a la sociedad sobre esta dolencia ha organizado diferentes actividades em diferentes puntos de la geografía española centrados en esta enfermedad considerada rara
Madrid no prevé dar marcha atrás a los parquímetros instalados fuera de la almendra centralEl vicealcalde de Madrid, Miguel Ángel Villanueva, defendió la instalación de parquímetros para regular el tráfico en Madrid como una de las medidas esenciales para combatir los efectos de la contaminación atmosférica. En este sentido, confirmó, una vez más, que no habrá marcha atrás
Identifican un nuevo gen responsable de la osteogénesis imperfectaUn grupo de científicos del Instituto de Investigaciones Biomédicas "Alberto Sols"/CSIC-UAM y del Hospital Universitario La Paz de Madrid ha identificado un nuevo gen responsable de la aparición de osteogénesis imperfecta, una enfermedad considerada rara por su baja prevalencia, que se caracteriza, fundamentalmente, por una elevada fragilidad ósea
Unos 100.000 niños menores de 15 años viven con sida en India, y más de dos tercios de ellos no reciben tratamiento médico
La mitad de los enfermos crónicos y el 20% de los pacientes agudos incumple el tratamiento terapéutico prescrito, concretamente en España, las cifras del incumplimiento de las medidas higiénico-dietéticas en los pacientes hipertensos están en torno al 85%
El Consorcio Español del Genoma de la Leucemia Linfática Crónica y la Fundación BBVA anunciaron este martes el descubrimiento de nuevas claves para determinar el genoma de los principales tipos de cáncer de leucemia linfática crónica, que podría, en un futuro, desarrollar fármacos específicos para contrarrestar sus efectos
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Grupo Fundosa, la división empresarial de Fundación ONCE, presentaron este viernes en Madrid la campaña del pingüino solidario de Feder, una iniciativa que se enmarca en el proyecto ‘Penguin Madrid’ promovido por Faunia. En este caso, el pingüino de Feder ayudará a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras
Alrededor de 300.000 niños en España tienen altas capacidades intelectuales, pero solo unos 20.000 participan en algún programa especializado para sacarlas partido
El vicealcalde de Madrid, Miguel Ángel Villanueva, defendió la instalación de parquímetros para regular el tráfico en Madrid como una de las medidas esenciales para combatir los efectos de la contaminación atmosférica. En este sentido, confirmó, una vez más, que no habrá marcha atrás
Agentes de la Policía Nacional de Córdoba han elaborado un calendario para ayudar a Adrián, un niño de 7 años que sufre una extraña enfermedad neurológica. El calendario recoge a policías en lugares emblemáticos de esta ciudad andaluza
