MadridLa Comunidad de Madrid aumenta más de un 30% las plazas dedicadas a Atención Temprana gratuita de menores en RivasLa Comunidad de Madrid ha incrementado para este año un 32% el número de plazas gratuitas dedicadas a niños con necesidades de Atención Temprana en Rivas Vaciamadrid, lo que supone la creación de 41 nuevas. Así, el centro especializado que cuida de estos menores en la localidad pasará de 127 a 168, de las que 154 son de tratamiento y 14 de apoyo y seguimiento
InvestigaciónUn proyecto que busca la cura para la leucemia infantil gana la 10ª Beca de investigación de la Fundación UnoentrecienmilEl proyecto que busca la cura para la leucemia infantil desde hace 15 años, de la directora del Programa de Interacciones con el Entorno del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, Marisa Toribio, ganó la 10ª Beca de investigación de la Fundación Unoentrecienmil y gracias a ella podrá seguir trabajando durante dos años en la consolidación de los progresos obtenidos y avanzar en los últimos pasos
InvestigaciónUn antirretroviral indicado para niños mayores y adultos con tuberculosis y VIH obtiene resultados en bebésEl Grupo de Investigación Traslacional en Enfermedades Infecciosas Pediátricas (Gitip) del Instituto de Investigación del Hospital 12 de Octubre i+12 demuestra por primera vez que un tratamiento que ya funciona en niños mayores y adultos con tuberculosis y VIH también es válido para bebés que tienen estas dos enfermedades
CáncerUna nueva unidad de cáncer pediátrico en el CNIO investiga terapias personalizadas para niñosEl Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) pone en marcha una nueva Unidad Mixta de Investigación Clínica de Oncohematología Pediátrica IdiPAZ-CNIO, dirigida por el oncólogo pediátrico Antonio Pérez-Martínez, para que las nuevas terapias dirigidas y personalizadas lleguen a los niños con cáncer
DiscapacidadRadiografía de la atención temprana en España: "Se necesita un proceso mucho más claro y mejor acompañamiento"España cuenta con un sistema de detección temprana de la discapacidad muy dispar como consecuencia del modelo autonómico. Una ley nacional establece que debe darse atención en la infancia hasta los seis años de edad pero la realidad es diferente en cada región, pues la gestión territorial de las competencias provoca que unas comunidades estén más avanzadas que otras y que los servicios que reciben los menores sean diferentes en función del lugar de nacimiento
LisencefaliaAsí vive Candela con tres años, lisencefalia, parálisis cerebral y un 64% de discapacidadCandela es una niña de tres años que tiene lisencefalia, una malformación caracterizada por una corteza cerebral lisa como consecuencia de un fallo en la migración neuronal durante la gestación. Además, vive con parálisis cerebral y por ambas circunstancias le reconocieron un 64% de discapacidad. No tiene cura en la actualidad pero sus padres tratan de mejorar la calidad de vida de Candela con distintas terapias en las que la pequeña trabaja su desarrollo motor y cognitivo, luchando cada día para sacar lo mejor de sí
Enfermedad raraLa madre de una niña con síndrome de Kabuki denuncia que estos niños están “infradiagnosticados”Noelia es una niña ‘Kabuki’, como las personas con este síndrome se autodenominan. Cuenta Pilar, su madre, que la pequeña nació con “hipotonía”, bajo tono muscular, y “problemas de coordinación”. Los primeros seis años y medio de la vida de la pequeña fueron un peregrinaje médico en busca de diagnóstico. “Cuando algo no se conoce no se puede diagnosticar”, apunta Pilar
Día Mundial ASMDDos hermanos con ASMD son los primeros niños españoles en recibir el único tratamiento para esta enfermedad raraMaricruz y Diego son dos hermanos segovianos de 14 y 11 años que padecen Déficit de Esfingomielinasa Ácida. Esta patología conocida como ASMD (por sus siglas en inglés) es una enfermedad genética ultra-rara que causa un mal funcionamiento de órganos vitales como el pulmón, el hígado o el bazo. Los dos pequeños han sido los primeros pacientes pediátricos españoles en recibir el único tratamiento existente para el ASMD, que aún no se comercializa en España
Parada cardíacaJulina, la niña que recuperó sus patines tras olvidarse de hablar y andar después de sufrir una parada cardíaca‘Julina’ Lajo es una adolescente con una cardiopatía congénita que, con siete años, sufrió una parada cardíaca que duró unos 25 minutos. Tras salvar su vida, tuvo que emprender un largo proceso para volver a aprender tareas básicas como hablar, andar o tragar. Pese a la complicada situación, su determinación y el trabajo de las Unidades de Daño Cerebral le han permitido volver a patinar y pintar, dos de sus actividades favoritas antes de la parada, y a continuar su trayectoria escolar sin haber tenido que repetir curso
Niños CáncerEl golfista Jon Rahm inaugura 'Jardín de Golf' en el Hospital del Niño JesúsLa Fundación Aladina inauguró este lunes, de la mano del golfista Jon Rahm, el 'Jardín de Golf' en el Hospital del Niño Jesús de Madrid, un nuevo 'putting green' de recreo para que todos los niños ingresados en centro sanitario puedan aprender a jugar al golf
RetinaLa ONCE y la Fundación Jiménez Díaz investigan sobre distrofias hereditarias de la retinaLa ONCE y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) colaboran en un proyecto de investigación acerca de las distrofias hereditarias de retina de inicio tardío, con el objetivo de estudiar los aspectos clínicos y moleculares de este grupo de enfermedades
EducaciónNiños con discapacidad mantienen rutinas en vacaciones para suavizar la vuelta al coleUn perfil “muy amplio” de niños con distintas discapacidades, enfermedades y síndromes raros, trastornos de neurodesarrollo, TDHA (trastorno de déficit de atención e hiperactividad) o dislexia no deben romper “del todo” con sus rutinas escolares en verano para suavizar su vuelta al colegio en septiembre y que no les cueste tanto retomar los hábitos en la vuelta al cole
SaludLa OMS lanza una guía sobre supresión viral del VIH y pide a los países que amplíen el uso de las pruebas rápidasLa Organización Mundial de la Salud (OMS) publica este domingo nuevas orientaciones científicas y normativas sobre el VIH en el marco de la 12ª Conferencia Internacional de la Sociedad Internacional del SIDA (IAS) sobre la Ciencia del VIH, que se celebra en Brisbane (Australia) del 23 al 26 de julio. En ella también analizará la situación de las personas con VIH que contrajeron viruela del mono, que tienen más riesgo de muerte, o covid-19, que tuvieron 142 veces más riesgo de morir con la variante ómicron que aquellas sin VIH
Día SarcomaLos síntomas de sarcoma en niños y adolescentes son los grandes desconocidos de los médicos de PrimariaLos primeros signos y señales de sarcoma en niños y adolescentes son los grandes desconocidos de los médicos de Atención Primaria, que pueden confundirlos, por inespecíficos, con golpes o dolores del crecimiento. Una vez que se identifican, los especialistas piden que los sarcomas se deriven a Centros de Referencia Nacional, para que sean equipos especializados los que profundicen en el diagnóstico y tratamiento, incluida la biopsia del tumor
Día SarcomaLos síntomas de sarcoma en niños y adolescentes son los grandes desconocidos de los médicos de PrimariaLos primeros signos y señales de sarcoma en niños y adolescentes son los grandes desconocidos de los médicos de Atención Primaria, que pueden confundirlos, por inespecíficos, con golpes o dolores del crecimiento. Una vez que se identifican, los especialistas piden que los sarcomas se deriven a Centros de Referencia Nacional, para que sean equipos especializados los que profundicen en el diagnóstico y tratamiento, incluida la biopsia del tumor
Solidaridad‘Un Juguete, Una Ilusión’ busca proyectos y ONG de apoyo a la infancia para entregar juguetesLa campaña solidaria ‘Un Juguete, Una Ilusión’, realizada por RTVE y la Fundación Crecer Jugando, abrió este martes su período de licitación y el plazo de inscripción a todas aquellas fundaciones, entidades sociales y ONG que trabajen con proyectos a favor de la infancia y que requieran de juguetes, tanto en territorio nacional como internacional
Día de DravetAsí es el síndrome de Dravet que interfiere gravemente en el desarrollo cognitivo y conductual de menoresLos pacientes más mayores con Síndrome de Dravet, una forma rara de epilepsia, luchan por que les tengan en cuenta en las consultas del neurólogo o cuando van a urgencias. Eso significa dar a conocer esta enfermedad. Además, reivindican que se realicen programas para ellos y que se investigue para poder tratar la enfermedad en los adultos
SaludAbren la puerta a nuevos tratamientos en recién nacidos con hemofiliaUn estudio en el que han participado investigadores españoles ha descubierto que el injerto de células fetales en recién nacidos con hemofilia A resulta “más eficiente” que el de las células donantes derivadas de medula ósea de adulto, una técnica terapéutica que también se está analizando, para la recuperación de los niveles terapéuticos del factor de coagulación afectado en esta enfermedad: el FVIII
Síndrome de TouretteUn joven con Síndrome de Tourette explica su "batalla diaria" para "controlar los tics y ruidos con la garganta"Miguel Cervera desprende a sus 25 años una madurez inusual. Se ha graduado recientemente en Economía y ya tiene su propia empresa de consultoría. Reconoce que crecer acompañado de tics “resulta muy duro”. “A los 12 años me dio por arrancarme compulsivamente el pelo”, recuerda. Gracias a un ‘entrenamiento psicológico’ ha llegado a manejar hasta cierto punto su síndrome de Tourette
NeurologíaEl 80% de las personas que sufren un tumor cerebral necesitan neurorrehabilitaciónEl 80% de las personas que sufren un tumor cerebral requieren terapias de neurorrehabilitación, según la Sociedad Española de Neurología (SEN). Además, el 78% de los pacientes presentan disfunción motora y el 37%, disfunción en el control de esfínteres
ReligiónReportajeRodrigo, un niño de 10 años con Down que hace la comunión para ser "amigo de Jesús"Rodrigo Deza tiene diez años. El 10 de junio tomará la primera comunión. Será uno más de los 180.000 pequeños que estos días ultiman los preparativos para ‘ser amigos de Jesús’. Es rubio y presumido, un “dandi”, según lo define su catequista María Eugenia Fuertes, del Colegio Sagrado Corazón de Chamartín, un centro madrileño de integración en el que en las aulas ordinarias también hay escolares con diferentes discapacidades
La Comunidad de Madrid ha incrementado para este año un 32% el número de plazas gratuitas dedicadas a niños con necesidades de Atención Temprana en Rivas Vaciamadrid, lo que supone la creación de 41 nuevas. Así, el centro especializado que cuida de estos menores en la localidad pasará de 127 a 168, de las que 154 son de tratamiento y 14 de apoyo y seguimiento
El proyecto que busca la cura para la leucemia infantil desde hace 15 años, de la directora del Programa de Interacciones con el Entorno del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, Marisa Toribio, ganó la 10ª Beca de investigación de la Fundación Unoentrecienmil y gracias a ella podrá seguir trabajando durante dos años en la consolidación de los progresos obtenidos y avanzar en los últimos pasos
La Fundación "la Caixa" anunció este jueves que destinará 7,5 millones de euros en los próximos tres años a la investigación en enfermedades pediátricas mediante una nueva alianza con el Hospital Sant Joan de Déu
El Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) pone en marcha una nueva Unidad Mixta de Investigación Clínica de Oncohematología Pediátrica IdiPAZ-CNIO, dirigida por el oncólogo pediátrico Antonio Pérez-Martínez, para que las nuevas terapias dirigidas y personalizadas lleguen a los niños con cáncer
Un equipo del Instituto de Salud Carlos III (Isciii) presenta un método de secuenciación para el Virus Respiratorio Sincitial (VRS) que mejora la vigilancia de este virus, ya que “acorta los tiempos de secuenciación, abarata el proceso y aporta una gran especificidad”
España cuenta con un sistema de detección temprana de la discapacidad muy dispar como consecuencia del modelo autonómico. Una ley nacional establece que debe darse atención en la infancia hasta los seis años de edad pero la realidad es diferente en cada región, pues la gestión territorial de las competencias provoca que unas comunidades estén más avanzadas que otras y que los servicios que reciben los menores sean diferentes en función del lugar de nacimiento
Candela es una niña de tres años que tiene lisencefalia, una malformación caracterizada por una corteza cerebral lisa como consecuencia de un fallo en la migración neuronal durante la gestación. Además, vive con parálisis cerebral y por ambas circunstancias le reconocieron un 64% de discapacidad. No tiene cura en la actualidad pero sus padres tratan de mejorar la calidad de vida de Candela con distintas terapias en las que la pequeña trabaja su desarrollo motor y cognitivo, luchando cada día para sacar lo mejor de sí
Noelia es una niña ‘Kabuki’, como las personas con este síndrome se autodenominan. Cuenta Pilar, su madre, que la pequeña nació con “hipotonía”, bajo tono muscular, y “problemas de coordinación”. Los primeros seis años y medio de la vida de la pequeña fueron un peregrinaje médico en busca de diagnóstico. “Cuando algo no se conoce no se puede diagnosticar”, apunta Pilar
Maricruz y Diego son dos hermanos segovianos de 14 y 11 años que padecen Déficit de Esfingomielinasa Ácida. Esta patología conocida como ASMD (por sus siglas en inglés) es una enfermedad genética ultra-rara que causa un mal funcionamiento de órganos vitales como el pulmón, el hígado o el bazo. Los dos pequeños han sido los primeros pacientes pediátricos españoles en recibir el único tratamiento existente para el ASMD, que aún no se comercializa en España
‘Julina’ Lajo es una adolescente con una cardiopatía congénita que, con siete años, sufrió una parada cardíaca que duró unos 25 minutos. Tras salvar su vida, tuvo que emprender un largo proceso para volver a aprender tareas básicas como hablar, andar o tragar. Pese a la complicada situación, su determinación y el trabajo de las Unidades de Daño Cerebral le han permitido volver a patinar y pintar, dos de sus actividades favoritas antes de la parada, y a continuar su trayectoria escolar sin haber tenido que repetir curso
La Fundación Aladina inauguró este lunes, de la mano del golfista Jon Rahm, el 'Jardín de Golf' en el Hospital del Niño Jesús de Madrid, un nuevo 'putting green' de recreo para que todos los niños ingresados en centro sanitario puedan aprender a jugar al golf
La ONCE y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) colaboran en un proyecto de investigación acerca de las distrofias hereditarias de retina de inicio tardío, con el objetivo de estudiar los aspectos clínicos y moleculares de este grupo de enfermedades
Un perfil “muy amplio” de niños con distintas discapacidades, enfermedades y síndromes raros, trastornos de neurodesarrollo, TDHA (trastorno de déficit de atención e hiperactividad) o dislexia no deben romper “del todo” con sus rutinas escolares en verano para suavizar su vuelta al colegio en septiembre y que no les cueste tanto retomar los hábitos en la vuelta al cole
Los primeros signos y señales de sarcoma en niños y adolescentes son los grandes desconocidos de los médicos de Atención Primaria, que pueden confundirlos, por inespecíficos, con golpes o dolores del crecimiento. Una vez que se identifican, los especialistas piden que los sarcomas se deriven a Centros de Referencia Nacional, para que sean equipos especializados los que profundicen en el diagnóstico y tratamiento, incluida la biopsia del tumor
Los primeros signos y señales de sarcoma en niños y adolescentes son los grandes desconocidos de los médicos de Atención Primaria, que pueden confundirlos, por inespecíficos, con golpes o dolores del crecimiento. Una vez que se identifican, los especialistas piden que los sarcomas se deriven a Centros de Referencia Nacional, para que sean equipos especializados los que profundicen en el diagnóstico y tratamiento, incluida la biopsia del tumor
La Fundación CRIS contra el cáncer llamó este jueves la atención al Gobierno de España sobre la necesidad de aprobar la financiación de las terapias CAR-T para pacientes oncológicos “cuya única opción de cura son estas terapias”
Los pacientes más mayores con Síndrome de Dravet, una forma rara de epilepsia, luchan por que les tengan en cuenta en las consultas del neurólogo o cuando van a urgencias. Eso significa dar a conocer esta enfermedad. Además, reivindican que se realicen programas para ellos y que se investigue para poder tratar la enfermedad en los adultos
Un estudio en el que han participado investigadores españoles ha descubierto que el injerto de células fetales en recién nacidos con hemofilia A resulta “más eficiente” que el de las células donantes derivadas de medula ósea de adulto, una técnica terapéutica que también se está analizando, para la recuperación de los niveles terapéuticos del factor de coagulación afectado en esta enfermedad: el FVIII
Miguel Cervera desprende a sus 25 años una madurez inusual. Se ha graduado recientemente en Economía y ya tiene su propia empresa de consultoría. Reconoce que crecer acompañado de tics “resulta muy duro”. “A los 12 años me dio por arrancarme compulsivamente el pelo”, recuerda. Gracias a un ‘entrenamiento psicológico’ ha llegado a manejar hasta cierto punto su síndrome de Tourette
Rodrigo Deza tiene diez años. El 10 de junio tomará la primera comunión. Será uno más de los 180.000 pequeños que estos días ultiman los preparativos para ‘ser amigos de Jesús’. Es rubio y presumido, un “dandi”, según lo define su catequista María Eugenia Fuertes, del Colegio Sagrado Corazón de Chamartín, un centro madrileño de integración en el que en las aulas ordinarias también hay escolares con diferentes discapacidades
