Los hemofílicos denuncian que algunas autonomías les están cambiando los tratamientosLa Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), la Real Fundación Victoria Eugenia y la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) manifestaron este jueves su preocupación ante las recientes iniciativas de ciertas gerencias hospitalarias y las autoridades sanitarias de algunas comunidades autónomas donde se ha llevado a cabo la elección de alternativas terapéuticas equivalentes para el Factor VIII recombinante (medicamento descrito para el tratamiento de la Hemofilia A)
Hoy se celebra el Día Mundial de la HemofiliaHoy se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, un trastorno hemorrágico congénito que afecta en España a unas 3.000 personas y en todo el mundo a alrededor de 400.000, aunque solo un 25% de ellas tienen acceso al tratamiento adecuado
El 42% de los pacientes con hemofilia han perdido su trabajo por culpa de la enfermedadSolo el 50% de los pacientes con hemofilia tienen trabajo y, de ellos, el 42% se han visto obligados a dejarlo por culpa de su enfermedad, tal y como evidencia la encuesta Hero, realizada en una decena de países a más de 1.200 enfermos y familiares y presentada este jueves en Madrid
Las personas con hemofilia piden a Sanidad que compre los medicamentos más segurosLa Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), entidad miembro de Cocemfe, pidió este jueves al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad que no dé marcha atrás en el nivel de tratamiento de esta enfermedad cuando formalice la compra centralizada de fármacos para combatirla y que adquiera solo productos seguros
La UE quiere saber cuánto cuestan las enfermedades rarasLa Unión Europea (UE) quiere conocer cuánto cuestan a las familias y a las administraciones públicas las enfermedades raras, es decir, las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, y por eso financiará un estudio que analizará los gastos que suponen diez de estos problemas de salud en siete de sus países miembros
Los españoles con hemofilia piden equidad en el acceso a los tratamientosLa Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) pidió este miércoles "mayor equidad" en el acceso a los tratamientos que necesitan los más o menos 3.000 pacientes que viven en este país para afrontar con éxito la enfermedad, que se calcula que afecta a unas 400.000 personas en todo el mundo y que se caracteriza por los problemas de coagulación sanguínea que genera
Los pacientes con hemofilia piden la misma atención en todas las comunidadesEl próximo sábado, 17 de abril, se celebra el Día Mundial de la Hemofilia y con este motivo las más de 3.000 personas que tienen la enfermedad en España piden a las comunidades autónomas que unifiquen los tratamientos para que todos los afectados tengan las mismas oportunidades independientemente del lugar en el que residan
UN PROGRAMA AMERICANO AYUDARÁ A PADRES ESPAÑOLES DE HIJOS CON HEMOFILIA A MEJORAR SUS HABILIDADES EDUCATIVASProfesionales de asociaciones de pacientes con hemofilia de España y padres de niños con coagulopatías congénitas recibirán desde hoy hasta el próximo sábado, día 30, formación sobre el programa PEP (Padres Educando a otros Padres), que pretende ayudar a los progenitores de hijos con coagulopatías congénitas a enfrentarse a muchos de los retos que se les plantean día a día dentro y fuera del hogar
HOY SE CELEBRA EL DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIAHoy se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad congénita producida por el déficit de algunos de los factores de coagulación, que en España afecta a cerca de 3.000 personas, de las cuales unas 650 tienen menos de 13 años
CiU PIDE AL GOBIERNO QUE INCLUYA EN EL BAREMO DE LAS DISCAPACIDADES LAS DE ORIGEN ORGANICOLa portavoz de CiU en la Comisión de Sanidad del Senado, Rosa Núria Aleixandre, ha presentado una moción en la Cámara Alta en la que insta al Gobierno a que incluya en el baremo de las discapacidades las de origen orgánico como la fibrosis quística, el hipotiroidismo, algunas hemofilias y determinadas malformaciones congénitas del corazón
LOS ENFERMOS DE HEMOFILIA ABORDARÁN SUS PROBLEMAS EN UN SIMPOSIO MÉDICO EN VIGOMás de 600 personas de toda España se darán cita en Vigo entre los días 18 y 20 de abril para asistir al Simposio Médico Social y a la Asamblea General de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), que se celebran coincidiendo con el día mundial de esta enfermedad, el 17 de abril
LA XUNTA ABONA 12.000 EUROS A LOS PACIENTES QUECONTRAJERON LA HEPATITIS C EN LA SANIDAD PÚBLICALa Xunta de Galicia abonará 12.000 euros, en concepto de ayuda social, a cada una de las personas que contrajeron la hepatitis viral aguda (VHC) como consecuencia del tratamiento de coagulación recibido en la Sanidad pública, antes de 1990, cuando los controles de esta enfermedad se hicieron obligatorios
LOS HEMOFÍLICOS PODRÁN ELEGIR EL SEXO DE SUS HIJOS, PARA EVITAR LA TRANSMISIÓN DE LA ENFERMEDADLas personas que sufren hemofilia podrán elegir el sexo de sus hijos y tener acceso a técnicas preimplantacionales a fin de evitar la transmisión de la enfermedad a sus descendientes, según una proposición del PSOE aprobada hoy por unanimidad en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados
NIÑOS HEMOFILICOS PARTICIPAN EN UN CAMPAMENTO DE VERANO CON EL OBJETIVO DE MEJORAR SU CALIDAD DE VIDANiños hemofílicos participarán desde mañana lunes al próximo viernes en el primer campamento de verano para pacientes hemofílicos con inhibidores que se celebrará en Totana (Murcia),organizado por la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) e impulsado por la Embajada de Dinamarca en España y el laboratorio farmacéutico Novo Nordisk
LOS HEMOFILICOS PIDEN QUE NO HAYA DESIGUALDADES REGIONALES EN EL TRATAMIENTO Y CUIDADO DE SU ENFERMEDADLos expertos que asistieron este fin de semana al VII taller de trabajo en coagulación congénita, celebrado en Palma de Mallorca, piden un tratamiento igualitario para todos los hemofílicos de España, independientemente de la comunidad autónoma en la que residan, ya que, según manifestaron, actualmente se producen desigualdades tanto en la terapia como en el seguimiento de la enfermedad en las distintas regiones españolas
La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), la Real Fundación Victoria Eugenia y la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) manifestaron este jueves su preocupación ante las recientes iniciativas de ciertas gerencias hospitalarias y las autoridades sanitarias de algunas comunidades autónomas donde se ha llevado a cabo la elección de alternativas terapéuticas equivalentes para el Factor VIII recombinante (medicamento descrito para el tratamiento de la Hemofilia A)
Hoy se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, un trastorno hemorrágico congénito que afecta en España a unas 3.000 personas y en todo el mundo a alrededor de 400.000, aunque solo un 25% de ellas tienen acceso al tratamiento adecuado
La Unión Europea (UE) quiere conocer cuánto cuestan a las familias y a las administraciones públicas las enfermedades raras, es decir, las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, y por eso financiará un estudio que analizará los gastos que suponen diez de estos problemas de salud en siete de sus países miembros
