Medio centenar de empleados de Fundación ONCE y Fundosa “corren por la esperanza” en la Casa de Campo de MadridMedio centenar de empleados de Fundación ONCE y Fundosa se han unido este domingo a la III Carrera Solidaria por la Esperanza de Madrid para proteger, defender y promover los derechos de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes. La carrera ha congregado en la Casa de Campo de Madrid a más de 3.000 personas en lo que constituye el acto más importante de movilización de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras en España
El Cermi recibe el Premio Feder 2012 de Promoción y Defensa de DerechosLa Princesa de Asturias, Letizia Ortiz, entregó este jueves al Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) el Premio Feder 2012 de Promoción y Defensa de Derechos, por su actuación a favor de la garantía y protección de los derechos humanos de las personas con discapacidad y sus familias, incluidas las que presentan enfermedades poco frecuentes
"ABC", Premio a la Labor Periodística en Enfermedades RarasEl diario "ABC" ha sido reconocido con el Premio a la Labor Periodística en Enfermedades Raras 2012 por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que mañana, jueves, entregará sus galardones anuales en Madrid
Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades RarasHoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que son las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes y que en España afectan a unos tres millones de ciudadanos
Fundación ONCE "se vacuna contra la indiferencia" en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentesFundación ONCE se ha adherido a la Campaña “Vacúnate contra la indiferencia” en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentes. La entidad se une así a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y transmite su apoyo público a los más de tres millones de españoles con patologías poco frecuentes
Fundación ONCE "corre por la esperanza" en el Día Mundial de las Enfermedades RarasFundación ONCE se une a la III Carrera Solidaria por la Esperanza de Madrid para proteger, defender y promover los derechos de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Desde la organización están motivando a todos sus socios a participar en esta actividad que congrega a más de 3.000 personas y que constituye el acto más importante de movilización de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras en España
Burgos (PP) insta a la creación de un organismo estatal de enfermedades rarasEl exsenador del Partido Popular Ignacio Burgos instó este martes al Gobierno a crear un Organismo Estatal de Enfermedades Raras que coordine el conocimiento, la información y la atención a los pacientes de patologías de baja prevalencia que este miércoles, 29 de febrero, celebran su Día Mundial con el fin de sensibilizar a la sociedad y las autoridades sanitarias sobre estas dolencias
Los afectados por enfermedades raras piden que el fondo de cohesión asuma el coste de los medicamentos huérfanosLa directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Claudia Delgado, pidió este martes que “exista una dotación presupuestaria con cargo a los fondos de cohesión” para financiar los tratamientos en enfermedades raras. De este modo, añadió, se garantizará “el acceso en equidad de los pacientes a los medicamentos huérfanos”
Fundación ONCE "corre por la esperanza" en el Día Mundial de las Enfermedades RarasFundación ONCE se une a la III Carrera Solidaria por la Esperanza de Madrid para proteger, defender y promover los derechos de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Desde la organización están motivando a todos sus socios a participar en esta actividad que congrega a más de 3.000 personas y que constituye el acto más importante de movilización de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras en España
Mañana se celebra el Día Mundial de las Enfermedades RarasMañana se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que son las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes y que en España afectan a unos tres millones de ciudadanos
Fundación ONCE "se vacuna contra la indiferencia" en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentesFundación ONCE se ha adherido a la Campaña “Vacúnate contra la indiferencia” en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentes. La entidad se une así a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y transmite su apoyo público a los más de tres millones de españoles con patologías poco frecuentes
El 37% de las personas con enfermedades raras denuncian "deterioro" en su asistencia por los recortesLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) alertó este jueves del "grave riesgo" que pueden suponer los recortes para las personas con problemas de salud poco frecuentes, que en un 37% de los casos ya dicen haber notado "un significativo deterioro" en la asistencia sanitaria, al experimentar dificultades para recibir su tratamiento habitual o para acceder a la rehabilitación
El Cermi, galardonado con el Premio Feder 2012 a la Promoción y Defensa de los DerechosEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) ha sido galardonado con el Premio Feder 2012 a la Promoción y Defensa de los Derechos, por su actuación en favor de la protección y respeto de los derechos humanos de las personas con discapacidad y sus familias
Fundación ONCE "se vacuna contra la indiferencia" en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentesFundación ONCE se adhiere a la Campaña “Vacúnate contra la indiferencia” en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentes. La entidad se une así a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y transmite su apoyo público a los más de tres millones de españoles con patologías poco frecuentes
Fundación ONCE "se vacuna contra la indiferencia" en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentesFundación ONCE se adhiere a la Campaña “Vacúnate contra la indiferencia” en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentes. La entidad se une así a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y transmite su apoyo público a los más de tres millones de españoles con patologías poco frecuentes
Andalucía incentiva el acceso de personas con discapacidad y mayores a las nuevas tecnologíasEl consejero andaluz de Economía, Innovación y Ciencia, Antonio Ávila, y la Igualdad y Bienestar Social, Micaela Navarro, junto a representantes de la ONCE y Cermi, presentaron este lunes la nueva orden de ayudas para que personas con discapacidad de Andalucía y mayores de 80 años puedan adquirir productos tecnológicos (TIC) adaptados a sus necesidades
Feder anima a los Reyes Magos a regalar esperanza con el "Manual de Humanidad"La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la editorial 'Lo que no existe' han animado a los Reyes Magos a regalar esperanza las próximas navidades y dejar en los hogares el libro "Enfermedades Raras: Manual de Humanidad", que reúne 26 historias de superación y que ayudará con sus ventas a familias de personas con problemas de salud poco frecuentes
Afectados por enfermedades raras denuncian que las CCAA ponen muchos problemas para admitir derivacionesLa presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Isabel Calvo, lamentó este viernes “los problemas que a veces encontramos a la hora de ser admitidos en centros de referencia pertenecientes a comunidades autónomas distintas a la nuestra”, algo que, según señaló, ha empeorado en los últimos tiempos y se da en toda España
Afectados por enfermedades raras denuncian que las CCAA ponen muchos problemas para admitir derivacionesLa presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Isabel Calvo, lamentó este viernes “los problemas que a veces encontramos a la hora de ser admitidos en centros de referencia pertenecientes a comunidades autónomas distintas a la nuestra”, algo que, según señaló, ha empeorado en los últimos tiempos y se da en toda España
El vocal del Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de España (Cgcfe) Iban Arrien se ha reunido con las entidades de la discapacidad para conocer las necesidades fisioterápicas del colectivo y les ha ofrecido la colaboración del Consejo para el desarrollo de acciones conjuntas destinadas a paliar las dificultades que encuentran en su vida diaria
Medio centenar de empleados de Fundación ONCE y Fundosa se han unido este domingo a la III Carrera Solidaria por la Esperanza de Madrid para proteger, defender y promover los derechos de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes. La carrera ha congregado en la Casa de Campo de Madrid a más de 3.000 personas en lo que constituye el acto más importante de movilización de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras en España
La Princesa de Asturias, Letizia Ortiz, entregó este jueves al Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) el Premio Feder 2012 de Promoción y Defensa de Derechos, por su actuación a favor de la garantía y protección de los derechos humanos de las personas con discapacidad y sus familias, incluidas las que presentan enfermedades poco frecuentes
La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Claudia Delgado, ha pedido que “exista una dotación presupuestaria con cargo a los fondos de cohesión” para financiar los tratamientos en enfermedades raras. De este modo, añadió, se garantizará “el acceso en equidad de los pacientes a los medicamentos huérfanos”
La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Claudia Delgado, llamó este martes a luchar contra la indiferencia y la soledad que sufren los tres millones de pacientes con patologías de baja prevalencia en España, ante la celebración, el 29 de febrero, del Día Mundial dedicado a estas dolencias
El exsenador del Partido Popular Ignacio Burgos instó este martes al Gobierno a crear un Organismo Estatal de Enfermedades Raras que coordine el conocimiento, la información y la atención a los pacientes de patologías de baja prevalencia que este miércoles, 29 de febrero, celebran su Día Mundial con el fin de sensibilizar a la sociedad y las autoridades sanitarias sobre estas dolencias
La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Claudia Delgado, pidió este martes que “exista una dotación presupuestaria con cargo a los fondos de cohesión” para financiar los tratamientos en enfermedades raras. De este modo, añadió, se garantizará “el acceso en equidad de los pacientes a los medicamentos huérfanos”
Fundación ONCE se adhiere a la Campaña “Vacúnate contra la indiferencia” en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentes. La entidad se une así a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y transmite su apoyo público a los más de tres millones de españoles con patologías poco frecuentes
