Este encuentro ha estado compuesto por dos mesas redondas en las que se han tratado las 14 propuestas por el año 2014, la Conferencia Europlan y la inclusión educativa en las personas con enfermedades raras.

Entre estas medidas, destacan como medidas de obligado cumplimiento la creación de un marco jurídico que garantice la protección de los derechos sanitarios y sociales de los afectados; un reconocimiento de la cronocidad, discapacidad y dependencia de estas patologías; asegurar una equidad en cuanto a atención sanitaria, diagnóstico y tratamiento en cualquier comunidad autónoma; eliminar el copago, así como contar con un Registro Nacional de Enfermedades Raras.

Además, desde Feder se demanda la creación de un Mapa de Unidades Clínicas de Experiencia en enfermedades raras y nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia, así como la creación de protocolos para la atención de estos afectados tanto en urgencias como en atención primaria.

“Estas son algunas de nuestras exigencias de acuerdo a las necesidades de los afectados por enfermedades que, al ser minoritarias o ultrararas, ni reciben la atención justa ni se desarrolla toda la investigación que sería necesaria para la mejora, al menos, de su calidad de vida. Por eso, desde Feder luchamos por cada uno de ellos, porque como bien dice el nombre de esta jornada, 'Unidos', es cuando nuestros derechos pueden avanzar”, aseguró Juan Carrión, presidente de Feder.

Además, durante el encuentro se hizo especial referencia en la importancia de la II Conferencia Europlan que se celebrará en España los días 6 y 7 de junio con el objetivo de analizar la situación nacional y establecer mejoras en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras en función de las directrices europeas.