Los Secretos apoyan a las personas con enfermedades raras con los derechos de "Pero a tu lado"El grupo musical Los Secretos ha cedido los derechos de su canción "Pero a tu lado" a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que ha preparado un vídeo titulado "Ayúdame y te habré ayudado", con motivo de la celebración, el próximo 28 de febrero, del día mundial de las afecciones poco frecuentes
Tres millones de pacientes con enfermedades raras reclaman centros de referencia específicosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que abarca a unos tres millones de personas con estas patologías, reclamó hoy que se pongan en marcha centros de referencia para que estos pacientes reciban un mejor diagnóstico y tratamiento y evitar que sus familiares dediquen mucho tiempo, traslados y dinero en la atención de estas afecciones
Madrid. La Comunidad dedicará tres millones de euros al fomento de la innovación en el sector aeroespacialEl Gobierno regional invertirá tres millones de euros para fomentar en 2010 la innovación tecnológica en el sector aeroespacial de la Comunidad de Madrid, según explicaron a Servimedia fuentes autonómicas, quienes indicaron que, con esta inversión pretenden promover el desarrollo de empresas de este sector y de proyectos que supongan incrementar su nivel tecnológico, así como mejorar su competitividad
La Fundación Farmaindustria premia la trayectoria personal de Josep CarrerasEl tenor Josep Carreras ha sido distinguido con el reconocimiento extraordinario a la trayectoria personal de los “Premios 2009 a las mejores iniciativas de servicio al paciente” que convoca la Fundación Farmaindustria, y que este año alcanzan su quinta edición
El ICO invertirá 22,9 millones en un fondo que avalará proyectos de I+D+i de pymesEl presidente del Instituto de Crédito Oficial (ICO), José María Ayala Vargas, y la directora general de Fondos Comunitarios, Mercedes Caballero, han firmado un acuerdo de financiación que pone en marcha el Fondo Jeremie ("Joint European Resources for Micro to Medium Enterprises"), una nueva línea de avales para facilitar a las pymes españolas la prefinanciación de proyectos de I+D+i
Murcia ofrece al Estado su experiencia tecnológica en materia de aguaEl presidente de Murcia, Ramón Luis Valcárcel, reiteró hoy a la ministra de Ciencia e Innovación, Cristina Garmendia, el ofrecimiento del Gobierno regional para colaborar en todas aquellas actividades que, dentro del marco de cooperación internacional y de la futura Presidencia española de la Unión Europea, se lleven a cabo en materia de agua, tales como Eranet Agua o Joint Programming, entre otras
Madrid. Feder pide un plan integral de atención a las personas con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró hoy un encuentro en Madrid en el que ha pedido al Gobierno regional que impulse un plan integral de atención, que asegure la equidad en el acceso al diagnóstico, tratamiento y abordaje socio-sanitario de los pacientes con afecciones poco frecuentes de esta comunidad, más de 444.000, según la federación
Madrid. Hoy se presenta la Declaración de Madrid por las Enfermedades RarasMás de 440.000 personas viven con afecciones poco frecuentes en la Comunidad de Madrid, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que hoy celebra una jornada para proponer medidas concretas que mejoren la calidad de vida de estos pacientes
Madrid. Más de 440.000 personas sufren enfermedades raras en la comunidadMás de 440.000 personas viven con afecciones poco frecuentes en la Comunidad de Madrid, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que celebrará mañana jueves una jornada en esta región para proponer medidas concretas que mejoren la calidad de vida de estos pacientes
Diseñan unas baldosas que hacen accesibles los monumentos respetando el diseño original del sueloEl Instituto de Biomecánica de Valencia (IBV) está trabajando en el diseño de un pavimento cerámico que permite incluir señales y cualquier tipo de imágenes dentro de la propia baldosa, con lo que ofrece la posibilidad de reproducir el suelo original en caso de utilizarse para salvar accesos irregulares en monumentos o ruinas
Las personas con enfermedades raras ven "insuficientes" las medidas de la estrategia nacionalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera que la estrategia nacional de afecciones poco frecuentes presentada hoy por el Ministerio de Sanidad supone un "paso importante" en el abordaje de estas enfermedades, pero se queja de que las medidas que propone son "insuficientes"
EL "BEBÉ GLOTÓN", PRIMER MUÑECO LACTANTE, JUGUETE ESTRELLA PARA ESTAS NAVIDADESLa empresa juguetera Berjuan presentó hoy su juguete estrella para las próximas navidades. Se trata de "Bebé glotón", el primer muñeco lactante 100% nacional, que cuesta 39,90 euros y ha sido cofinanciado por el Instituto de la Pequeña y Mediana Industria de la Generalitat Valenciana, y el Fondo Europeo de Desarrollo Regional, FEDER. Además, ha contado con el apoyo de la Federación Española de Asociaciones Pro-Lactancia Materna (Fedalma) y Unicef
GALICIA Y PORTUGAL IMPULSAN UN PROYECTO EUROPEO DE INNOVACIÓN EN ENERGÍAS RENOVABLESLa alianza entre tres organizaciones gallegas y una portuguesa permite la puesta en marcha de Er-innova, un proyecto europeo de innovación que acaba de iniciarse con el objetivo de mejorar la competitividad de las pymes del sector de las energías renovables de la eurorregión Galicia-Norte de Portugal a través de las Tecnologías de la Información y las Comunicaciones (TIC)
FEDER INVITA A NIÑOS Y MAYORES A PARTICIPAR EN SUS CONCURSOS DE ARTE 2009La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha convocado la IV Edición del concurso fotográfico "Uno en un Millón" y la I Edición de Pintura Infantil y Juvenil "Pinta a Federito: El Trébol de 4 hojas", dos iniciativas artísticas con las que la agrupación pretende resaltar la labor creativa de estos ciudadanos y recordar a la sociedad que existen
RSC. FEDER Y MERCK SERONO PUBLICAN UNA GUÍA DE APOYO PSICOLÓGICO EN ENFERMEDADES RARASLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en colaboración con Merck Serono, División biotecnológica de la compañía químico farmacéutica alemana Merck, han publicado la "Guía de Apoyo Psicológico en Enfermedades Raras", un documento que ofrece información y herramientas para ayudar a los afectados a afrontar mejor su situación
RSC. FEDER Y MERCK SERONO PUBLICAN UNA GUÍA DE APOYO PSICOLÓGICO EN ENFERMEDADES RARASLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en colaboración con Merck Serono, División biotecnológica de la compañía químico farmacéutica alemana Merck, han publicado la "Guía de Apoyo Psicológico en Enfermedades Raras", un documento que ofrece información y herramientas para ayudar a los afectados a afrontar mejor su situación
HOY SE CELEBRA EL DÍA NACIONAL DE LA HISTIOCITOSISHoy se celebra el Día Nacional de la Histiocitosis, un grupo heterogéneo de enfermedades raras que sufren una de cada 200.000 personas, especialmente niños, y que se caracterizan por la aparición de una disfunción del sistema inmunológico que produce un aumento anormal de determinadas células (histiocitos) que pueden formar tumores y afectara diversas partes del cuerpo
MAÑANA SE CELEBRA EL DÍA NACIONAL DE LA HISTIOCITOSISMañana, martes, se celebra el Día Nacional de la Histiocitosis, un grupo heterogéneo de enfermedades raras que sufren una de cada 200.000 personas, especialmente niños, y que se caracterizan por la aparición de una disfunción del sistema inmunológico que produce un aumento anormal de determinadas células (histiocitos) que pueden formar tumores y afectar a diversas partes del cuerpo