Tráfico. Las personas con ‘huesos de cristal’ piden viajar con seguridad en el cocheLas personas con osteogénesis imperfecta o ‘huesos de cristal’ llevan años reclamando sistemas de retención para viajar con seguridad en los vehículos, puesto que actualmente lo hacen en condiciones “infraseguras” y con riesgo para su salud, ante lo cual el fiscal de sala coordinador de Seguridad Vial, Bartolomé Vargas, presentará en 2016 una propuesta de normativa que trasladará a las autoridades españolas y europeas
El Cermi pide mejoras legislativas para la discapacidad sobrevenidaEl presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Luis Cayo Pérez Bueno, ha pedido cambiar las legislaciones y las políticas públicas para dar respuesta a las demandas de la discapacidad sobrevenida
Barcelona acoge el III Congreso sobre Atrofia de Nervio Óptico de LeberEl próximo 3 de octubre se celebrará en la Casa del Mar de Barcelona el III Encuentro científico sobre Atrofia de Nervio Óptico de Leber (LHON) al que acudirán los especialistas más importantes en esta patología hereditaria, cuyo origen es mitocondrial y su prevalencia es de uno por cada 50.000 habitantes, una de las denominadas enfermedades minoritarias o raras
Murcia. El Cermi anima a la Región a mantener y liderar el discurso social a nivel nacionalEl presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Luis Cayo Pérez Bueno, animó este lunes a la Región de Murcia y a su presidente, Pedro Antonio Sánchez, a mantener y liderar el discurso social en la política española, “en la que los asuntos referidos al bienestar, los derechos sociales y la inclusión apenas ocupan posiciones relevantes en la agenda política”
El Gobierno destina un millón de euros para las enfermedades rarasEl Consejo de Ministros aprobó este viernes dos créditos a comunidades autónomas, por un importe conjunto de 3.025.020 euros, para el desarrollo y mejora de información sanitaria del Sistema Nacional de Salud, y para la financiación de estrategias frente a enfermedades raras
La secretaria general de Servicios Sociales andaluza muestra su compromiso con la discapacidadLos representantes de Cermi Andalucía han recibido en el Pabellón de la Fundación ONCE en Sevilla a la nueva secretaria general de Servicios Sociales de la Junta de Andalucía, Purificación Gálvez, en una primera toma de contacto para presentar a las entidades que forman parte de la entidad
Encuentran nuevas pistas sobre las bases genéticas del infarto de miocardioEl proyecto internacional The CARDIoGRAMplusC4D Consortium, que cuenta con la participación de científicos del Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas (Imim) como únicos españoles, ha identificado 58 loci o regiones del ADN, 10 de ellos nuevos, asociados con el riesgo de presentar cardiopatía isquémica
Una gran fiesta en Badajoz recaudará fondos para las enfermedades rarasEl sábado 12 de septiembre se celebrará en Zahínos (Badajoz) una gran fiesta en favor de la investigación de las Enfermedades Poco Frecuentes. Concretamente, los beneficios serán para la Asociación de Mucopoliosacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España)
Descubren la causa de la microftalmia, responsable del 11% de los casos de ceguera infantilExpertos del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y del Instituto de Salud Carlos III ((ISCIII) han descubierto que la actividad insuficiente del gen Meis1 podría ser la causante de algunas formas de microftalmia, una anomalía congénita que causa el 11% de la ceguera infantil en los países desarrollados
Presupuestos. Sanidad recomienda a las comunidades que facturen la atención sanitaria a extranjeros comunitariosEl secretario general de Sanidad y Consumo, Rubén Moreno, pidió hoy a las comunidades autónomas que facturen la atención sanitaria a extranjeros comunitarios que son atendidos en los hospitales españoles para que España no pierda recursos. Entre otros orígenes, el Fondo de Compensación Sanitaria percibió este año 520 millones para compensar los desplazados nacionales
La UOC refuerza su compromiso con las enfermedades rarasLa Universidad Oberta de Catalunya (UOC) ha puesto en marcha un proyecto de colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el fin de recaudar fondos para su Servicio de Apoyo Psicológico (SAP)
Presupuestos. Crece un 3,6% el gasto en sanidadLos recursos para políticas sanitarias ascenderán a 4.001,62 millones de euros en 2016, según el proyecto de Presupuestos Generales del Estado (PGE) presentado este martes en el Congreso
Feder, “muy satisfecha” con la financiación de los apósitos para afectados por enfermedades dermatológicas rarasLas personas con enfermedades raras están “muy satisfechas” con el acuerdo adoptado esta semana por el Ministerio de Sanidad y los consejeros autonómicos del ramo de incluir en la financiación pública los vendajes y apósitos necesarios para el tratamiento de afectados por patologías dermatológicas poco frecuentes, pero también se muestran “decepcionadas” por que no haya ocurrido lo mismo con los cosméticos que precisan estos enfermos
Discapacidad. La organización filantrópica ‘Global Gift’ entrega 95.000 euros a proyectos de discapacidadLa ‘Global Gift Foundation’, una organización filantrópica implicada con sectores de la población en situación de necesidad y en la que colaboran filántropos, actores y deportistas como Eva Longoria, Ricky Martin, Leona Lewis o Vicente del Bosque, ha hecho entrega de 95.000 euros a proyectos solidarios relacionados con la discapacidad
Feder, “muy satisfecha” con la financiación de los apósitos para afectados por enfermedades dermatológicas rarasLas personas con enfermedades raras están “muy satisfechas” con el acuerdo adoptado este miércoles por el Ministerio de Sanidad y los consejeros autonómicos del ramo de incluir en la financiación pública los vendajes y apósitos necesarios para el tratamiento de afectados por patologías dermatológicas poco frecuentes, pero también se muestran “decepcionadas” por que no haya ocurrido lo mismo con los cosméticos que precisan estos enfermos
Feder y Creer lanzan la VI Escuela de Formación sobre Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha organizado, junto con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), su VI Escuela de Formación, bajo el lema 'Formando líderes, inspirando acciones'
Discapacidad. Feder reconoce la labor de Ventura PazosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lamentó hoy el fallecimiento de Ventura Pazos, secretario general del Comité de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) en Andalucía, y presidente del Consejo Territorial de la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) en la misma región
Las personas con osteogénesis imperfecta o ‘huesos de cristal’ llevan años reclamando sistemas de retención para viajar con seguridad en los vehículos, puesto que actualmente lo hacen en condiciones “infraseguras” y con riesgo para su salud, ante lo cual el fiscal de sala coordinador de Seguridad Vial, Bartolomé Vargas, presentará en 2016 una propuesta de normativa que trasladará a las autoridades españolas y europeas
El presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Luis Cayo Pérez Bueno, animó este lunes a la Región de Murcia y a su presidente, Pedro Antonio Sánchez, a mantener y liderar el discurso social en la política española, “en la que los asuntos referidos al bienestar, los derechos sociales y la inclusión apenas ocupan posiciones relevantes en la agenda política”
Expertos del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y del Instituto de Salud Carlos III ((ISCIII) han descubierto que la actividad insuficiente del gen Meis1 podría ser la causante de algunas formas de microftalmia, una anomalía congénita que causa el 11% de la ceguera infantil en los países desarrollados
La Fundación Cofares ha donado a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) más de 3.300 protectores solares para que los haga llegar a sus asociaciones afiliadas, dentro del Programa de Acceso a Productos Sanitarios impulsado por esta entidad
