Fundación ONCE reconocida como “Institución Solidaria 2015 en Mastocitosis”La Asociación Española de Enfermos de Mastocitosis (AEDM) ha distinguido a Fundación ONCE con el premio “Institución Solidaria 2015 en Mastocitosis” en reconocimiento al apoyo prestado a la entidad permitiendo la difusión de la mastocitosis
El Congreso reclama impulsar el Comité de Seguimiento de la Estrategia de Enfermedades RarasLa Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados solicitó este miércoles al Gobierno que impulse el Comité de Seguimiento y Evaluación de la Estrategia de Enfermedades Raras, mediante su Comité Técnico y Comité Institucional, como un foro de debate y plataforma de coordinación con el objetivo de mejorar la atención integral de las personas con enfermedades raras en España
Alonso se compromete a "acelerar el tratamiento" a los pacientes con enfermedades rarasEl ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, se comprometió este lunes en Burgos a "acelerar" el diagnóstico y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras, que suman unos tres millones en toda España, y a seguir mejorando así su atención
Madrid. Niños y mayores participan hoy en la VI Carrera por la EsperanzaLa Casa de Campo de Madrid acoge hoy la VI Edición de la Carrera por la Esperanza de las familias con enfermedades raras, impulsada por la federación que agrupa a los afectados por este tipo de problemas de salud poco frecuentes para concienciar a la población de su existencia y necesidades y recaudar fondos para mejorar su calidad de vida
Madrid. Niños y mayores participan mañana en la VI Carrera por la EsperanzaLa Casa de Campo de Madrid acoge mañana la VI Edición de la Carrera por la Esperanza de las familias con enfermedades raras, impulsada por la federación que agrupa a los afectados por este tipo de problemas de salud poco frecuentes para concienciar a la población de su existencia y necesidades y recaudar fondos para mejorar su calidad de vida
(VIDEO) Feder pide al Gobierno "un plan como el de la hepatitis C" para las enfermedades rarasEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, pidió este jueves al Gobierno "un plan como el de la hepatitis C" para los pacientes con enfermedades raras porque sería la mejor fórmula para que las comunidades autónomas puedan pagar los denominados 'medicamentos huérfanos' que necesitan estos enfermos y que son muy caros
Fibrosis quística, una enfermedad con la que se puede vivirLa fibrosis quística es una de las 7.000 enfermedades raras que se estima que existen en la actualidad, cuando los afectados, unos 3.500 en España, piden que se aplique la detección temprana en todas las comunidades, porque, aseguran, si existen los debidos cuidados, la fibrosis quística es un problema grave de salud con el que se puede vivir
El PSOE exige al Gobierno que acabe con el copago hospitalario, que afecta también a personas con enfermedades rarasEl Partido Socialista afirmó este viernes que para poder ofrecer la atención adecuada a las personas con enfermedades raras es necesario contar con un Sistema Nacional de Salud "con fortaleza, accesible y equitativo, con potencia investigadora", por lo que exigió al Gobierno que "retroceda" y elimine medidas como el copago hospitalario, que afecta a algunos de estos pacientes
Los pediatras de Atención Primaria, con las enfermedades rarasLa Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) se ha unido a 'Hay un gesto que lo cambia todo', una campaña impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) que consiste en pintarse una línea verde en la cara y después difundirlo en redes sociales a través del hashtag '#Hazlasvisibles'
Feder se suma a la campaña del Cermi contra el copago en dependenciaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se adhiere a la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) puesta en marcha por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) para modificar la Ley de Promoción de Autonomía Personal y atención a la Dependencia de 2006 y establecer criterios justos de copago que no expulsen a las personas en situación de dependencia de la protección social
El Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el cupón de la ONCEEl Día Mundial de las Enfermedades Raras protagoniza el cupón de la ONCE del sábado 28 de febrero. Con cinco millones y medio de cupones, la organización apoya a quienes tienen alguna de estas enfermedades y a sus familias
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha remitido un escrito a los portavoces de los grupos parlamentarios con representación en el Congreso de los Diputados en el que pide "compromisos" para que aborden en sus programas electorales la problemática del colectivo
La Asociación Española de Enfermos de Mastocitosis (AEDM) ha distinguido a Fundación ONCE con el premio “Institución Solidaria 2015 en Mastocitosis” en reconocimiento al apoyo prestado a la entidad permitiendo la difusión de la mastocitosis
La Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados solicitó este miércoles al Gobierno que impulse el Comité de Seguimiento y Evaluación de la Estrategia de Enfermedades Raras, mediante su Comité Técnico y Comité Institucional, como un foro de debate y plataforma de coordinación con el objetivo de mejorar la atención integral de las personas con enfermedades raras en España
El Día Mundial de las Enfermedades Raras protagoniza el cupón de la ONCE del sábado 28 de febrero. Con cinco millones y medio de cupones, la organización apoya a quienes tienen alguna de estas enfermedades y a sus familias
