La Reina participa en la II Conferencia Internacional sobre Nutrición de la FAOLos Reyes realizarán hoy una visita oficial a Italia, invitados por el presidente de la república, Giorgio Napolitano, en la que viajan acompañados por la ministra de Agricultura, Alimentación y Medio Ambiente, Isabel García Tejerina, ya que doña Letizia participará el jueves en la II Conferencia Internacional sobre Nutrición, que se celebrará en la sede de la FAO en Roma
La Reina participa en la II Conferencia Internacional sobre Nutrición de la FAOLos Reyes realizarán mañana una visita oficial a Italia, invitados por el presidente de la república, Giorgio Napolitano, en la que viajarán acompañados por la ministra de Agricultura, Alimentación y Medio Ambiente, Isabel García Tejerina, ya que doña Letizia participará el jueves en la II Conferencia Internacional sobre Nutrición, que se celebrará en la sede de la FAO en Roma
La Reina participará en la II Conferencia Internacional sobre Nutrición de la FAOLos Reyes realizarán un viaje oficial a Italia el próximo 19 de noviembre, invitados por el presidente de la república, Giorgio Napolitano, e irán acompañados por la ministra de Agricultura, Alimentación y Medio Ambiente, Isabel García Tejerina, ya que doña Letizia participará el jueves 20 en la II Conferencia Internacional sobre Nutrición, que se celebrará en la sede de la FAO en Roma
Unos 60.000 españoles viven con enfermedades neuromuscularesEste sábado se conmemora el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, que son problemas de salud generalmente crónicos, progresivos y debilitantes que se calcula que afectan en España a unas 60.000 personas
La ONCE convoca los VII Premios Solidaridad Fallera con nuevas modalidadesLa Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) ha convocado los VII Premios Solidaridad Fallera, que pretenden fomentar e impulsar el interés de las comisiones falleras en desarrollar acciones sociales, humanitarias o de accesibilidad para personas con discapacidad
La Asociación Española de Anemia de Fanconi lanza la campaña '#actuamosporFanconi'El escenario del Teatro Municipal Isabel la Católica de Granada es el elegido por la Asociación Española de Anemia de Fanconi (AEAF) para dar comienzo a la campaña '#actuamosporFanconi', cuyo objetivo es incentivar la investigación de esta enfermedad
La Reina pide "solidaridad y compromiso" para las enfermedades rarasLa reina Letizia pidió este viernes "solidaridad y compromiso" para las enfermedades raras en el discurso que ha pronunciado en el acto de clausura del II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que se ha celebrado en Moita (Portugal)
ENTREVISTA“La sociedad no está preparada para asumir la enfermedad y el sufrimiento”“Hola, soy Carlos Matallanas y me acaban de diagnosticar ELA”. Es el título de la primera entrada del blog que Carlos Matallanas, futbolista y periodista de El Confidencial, ha comenzado a escribir para hablar de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, enfermedad neurodegenerativa que padece. Con una sorprendente templanza, Matallanas, de 34 años, aborda su situación y advierte del gran desconocimiento que rodea esta grave dolencia en una entrevista incluida en el número de noviembre de la revista Perfiles
Descubren un gen causante de un nuevo síndrome de sobrecrecimientoPablo Lapunzina, investigador del Instituto de Genética Médica y Molecular (Ingemm) del Hospital Universitario La Paz y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, ha liderado una investigación en la que se describe un nuevo síndrome de sobrecrecimiento causado por alteraciones en el gen RNF125
Familiares y pacientes con piel de mariposa se concentran en MadridHoy se celebra el Día Internacional de la Epidermólisis Bullosa, una enfermedad rara conocida también como piel de mariposa que se manifiesta con trastornos de la piel y que afectados y familiares quieren dar a conocer con actos como una concentración en la Puerta del Sol de Madrid
Familiares y pacientes con piel de mariposa se concentran mañana en MadridMañana se celebra el Día Internacional de la Epidermólisis Bullosa, una enfermedad rara conocida también como piel de mariposa que se manifiesta con trastornos de la piel y que afectados y familiares quieren dar a conocer con actos como una concentración en la Puerta del Sol de Madrid
Madrid. Más de un centenar de alumnos de Fisioterapia aprenden la importancia de su profesión para las enfermedades rarasMás de un centenar de alumnos del Grado en Fisioterapia del Centro Superior de Estudios Universitarios La Salle, en Madrid, aprendieron hoy, en una jornada de sensibilización, lo importante que es la labor de su futura profesión para los pacientes que sufren enfermedades raras, hasta el punto de descubrir que, tal y como se informó en un vídeo proyectado, “el fisioterapeuta, es la muleta del paciente”
REPORTAJE"En oftalmología, no me mira por encima del hombro un americano desde hace muchos años"José Carlos Pastor es el director del Instituto de Oftalmobiología Aplicada (Ioba), dependiente de la Universidad de Valladolid, un cargo que, unido a su experiencia como oftalmólogo, le lleva a pensar que España puede competir "muy dignamente" con países como Estados Unidos en el ámbito de la investigación ocular
Una muestra fotográfica itinerante visibilizará el síndrome de HunterLa Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) presenta 'Mójate con Hunter', campaña de concienciación y sensibilización social sobre la realidad del síndrome de Hunter, una enfermedad rara que afecta, aproximadamente, a una de cada 100.000 personas, en la mayoría de las ocasiones niños
Las CCAA reciben casi 306.000 euros del Gobierno para enfermedades rarasEl Consejo de Ministros aprobó este viernes la distribución de créditos a las comunidades autónomas por importe de 1.562.870 euros, para el desarrollo de sistemas de información sanitaria y para combatir las enfermedades raras
Feder celebra el X Congreso Internacional de Mucopolisacaridosis en MadridLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) acogen el X Congreso Internacional de Mucopolisacaridosis, que se celebrará mañana, día 4, en Madrid
Presupuestos. Aumenta un 1,2% el dinero destinado a SanidadEl dinero que el Gobierno destinará en 2015 a la política de Sanidad asciende a un total de 3.861,52 millones de euros, lo que supone un incremento del 1,2% respecto al ejercicio actual, según se desprende del proyecto de Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE), presentado este martes en el Congreso de los Diputados por el ministro de Hacienda y Administraciones Públicas, Cristóbal Montoro
Entidades sanitarias denuncian sentirse “estafadas” por una convocatoria del Ministerio de SanidadLa Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (Semfyc), el Instituto de Salud Carlos III (IscIII) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han denunciado sentirse “estafadas” por la convocatoria del movimiento ‘Todos somos raros, todos somos únicos’, auspiciada por el Ministerio de Sanidad