Feder Cataluña invita a correr "por la esperanza"La delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha organizado para el próximo 26 de octubre en Barcelona una carrera solidaria bajo el título 'Cursa per l’Esperança'
La Guardia Civil de Zamora organiza una carrera solidaria en beneficio de las personas con enfermedades rarasLa Guardia Civil de Zamora, con el patrocinio de la Fundación Guardia Civil de Zamora, el Ayuntamiento de Zamora, la Diputación de Zamora, la Fundación Caja Rural y la Fundación SEUR, organizará el próximo día 28 de septiembre una carrera solidaria en beneficio de los más de tres millones de personas con enfermedades raras que hay en España
(Entrevista)Ángel Raya: "Hemos confirmado un nuevo modelo basado en células madre para el estudio del párkinson"El investigador Ángel Raya, uno de los expertos que participará en el Congreso Internacional de Investigación e Innovación en Enfermedades Neurodegenerativas (Ciiien) que tiene lugar los días 22 y 23 de septiembre en Barcelona, presentó en una entrevista a Servimedia los contenidos de la que será su ponencia en esta convención. Una intervención que versará sobre las células madres en la enfermedad de Parkinson y el hallazgo de un nuevo modelo para su estudio
La Asociación Síndrome de Treacher Collins celebra su primer encuentro nacionalLa Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins Zaira Sardina (ANSTC) celebrará su primer encuentro nacional para pacientes y familias en el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (Creer), según informó la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Isabel Gemio renueva con Onda CeroLa periodista Isabel Gemio ha renovado tres años más su contrato con Onda Cero, donde dirige y presenta el programa 'Te doy mi palabra'
Detenida una mujer en Toledo por estafar a familias de niños con enfermedades raras mediante rifas solidariasLa Policía Nacional ha detenido en Toledo a una mujer como presunta autora de un delito de estafa continuada. La detenida contactó a través de una red social con varias familias de niños con enfermedades poco usuales y se ofreció altruistamente para organizar rifas solidarias y obtener así fondos que ayudasen a financiar tratamientos, medicamentos, terapias y en definitiva a conseguir una mejor calidad de vida para estos niños
Feder se suma al Día Mundial del Síndrome de DravetLa Fundación Síndrome de Dravet celebra hoy, por primera vez, el Día Internacional del Síndrome de Dravet, al que se suma la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el objetivo de concienciar a la sociedad acerca de la existencia de esta enfermedad y de las dificultades por las que pasan quienes la tienen
Más de 30 entidades internacionales suscriben un acuerdo por la calidad y sostenibilidad del sistema sanitarioCon el objetivo de impulsar un cambio de modelo que garantice la sostenibilidad del sistema sanitario y la calidad asistencial, más de 30 organizaciones de ámbito nacional e internacional suscribieron este sábado en Navarra un compromiso para avanzar, a través de la integración de los servicios de salud, hacia una sanidad más eficiente y centrada en el paciente como sujeto activo. El denominado 'Compromiso Ablitas' fue firmado durante la clausura del Congreso de Redes Integradas de Servicios de Salud, celebrado en Tudela
Enfermos de Sarcoidosis traslada al Gobierno su “inquietud” por la continuidad de dos estudios sobre la patologíaLa Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis se ha reunido con la subdirectora general de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Paloma Casado Durández, y con el responsable del Departamento de Enfermedades Raras del Ejecutivo, Pilar Soler, para hacerles llegar su “inquietud” por el peligro que supone la continuidad de dos estudios sobre la patología
Aborto. Sanidad presentará hoy a las CCAA su informe sobre la reformaEl Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad presentará este miércoles a las comunidades autónomas un informe sobre anteproyecto de Ley Orgánica para la Protección de la Vida del Concebido y de los Derechos de la Mujer Embarazada, con motivo de la reunión que celebrará en Toledo el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS)
El triatleta amateur Matías de la Barra Aguirre se enfrentará el próximo 27 de septiembre a un reto ‘Ironman’ (3,9 kilómetros nadando, 180 en bicicleta y 42,2 corriendo) en beneficio de las personas con enfermedades raras y poco frecuentes y sus familias
La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, expresó este jueves el “apoyo institucional del Gobierno” y su compromiso para seguir mejorando la prevención, el diagnóstico y la atención a los pacientes con enfermedades poco frecuentes, así como a sus familiares
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió este jueves a la Administración que impulse un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico con un largo peregrinaje médico por el Sistema Nacional de Salud que coordine las acción de todas las comunidades autónomas
Con el objetivo de impulsar un cambio de modelo que garantice la sostenibilidad del sistema sanitario y la calidad asistencial, más de 30 organizaciones de ámbito nacional e internacional suscribieron este sábado en Navarra un compromiso para avanzar, a través de la integración de los servicios de salud, hacia una sanidad más eficiente y centrada en el paciente como sujeto activo. El denominado 'Compromiso Ablitas' fue firmado durante la clausura del Congreso de Redes Integradas de Servicios de Salud, celebrado en Tudela
La Asociación de Enfermedades Raras Acmeim celebrará el próximo sábado, 14 de junio, una carrera solidaria en Campo de Criptana (Ciudad Real), Gigantes Running 2014, en favor de las personas con este tipo de patologías
