Madrid. El Hospital Clínico pilota un proyecto para mejorar el manejo de pacientes con trastorno del movimientoEl Hospital Clínico San Carlos, perteneciente a la red pública sanitaria de la Comunidad de Madrid, ha puesto en marcha un proyecto piloto para mejorar el manejo y derivación de los pacientes con distonía muscular o trastorno del movimiento, en el que se potencia la figura del ‘gestor de casos’, un profesional encargado de coordinar la atención integral del paciente Y cuyo objetivo es dar respuesta a las demandas de estos enfermos, aportándoles una mejor calidad de vida
Nadal y Olazábal juegan al golf para apoyar fines socialesLos deportistas Rafael Nadal y José María Olazábal se unen este fin de semana, en Mallorca, para jugar al golf y promover la educación mediante el deporte de personas con discapacidad intelectual y luchar contra las enfermedades raras
Nadal y Olazábal juegan al golf para apoyar fines socialesLos deportistas Rafael Nadal y José María Olazábal se unirán este fin de semana, en Mallorca, para jugar al golf y promover la educación mediante el deporte de personas con discapacidad intelectual y luchar contra las enfermedades raras
Discapacidad. Feder se adhiere a las movilizaciones 'SOS Discapacidad' del domingoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se adhiere a la jornada 'SOS Discapacidad', que se celebrará el domingo 1 de diciembre en varias ciudades españolas, organizada por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi)
Nadal y Olazábal juegan al golf para apoyar fines socialesLos deportistas Rafael Nadal y José María Olazábal se unirán el próximo fin de semana, en Mallorca, para jugar al golf y promover la educación mediante el deporte de personas con discapacidad intelectual y luchar contra las enfermedades raras
Madrid. Teatro solidario para enfermedades rarasEl grupo Santiago Rusiñol ofrecerá esta noche en el Teatro Catalán de Madrid una representación solidaria de 'Noche de Reyes', de William Shakespeare, con el fin de recaudar fondos para varias asociaciones de personas con enfermedades raras
Mañana se celebra el Día Internacional 15qMañana se celebra el Día Internacional 15q, una fecha con la que las asociaciones que agrupan a los afectados por los síndromes de Angelman, Prader Willi e Idic15 pretenden dar a conocer estas enfermedades poco frecuentes
Feder celebra un taller de educación sexual y enfermedades raras en MadridLa delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha organizado un taller bajo el título ‘Educación sexual y enfermedades poco frecuentes’, que se desarrollará mañana, jueves, a las 18.00 horas en el Espacio de Igualdad Hermanas Mirabal, en Madrid
Madrid acoge esta tarde un concierto solidario a favor de las enfermedades rarasCon el fin de conmemorar el Año Nacional de las Enfermedades Raras, la Asociación de Conciertos Solidarios ha organizado para hoy la primera Jornada Solidaria de Enfermedades Raras, con un concierto que se celebrará en el Teatro Catalán de Madrid
El Palau de la Música de Valencia acogerá mañana un concierto a beneficio de la investigación del síndrome de LoweEl pianista Francisco Fierro y el Quinteto de Jazz del Conservatorio Superior de Música de Valencia ofrecerán mañana, domingo, un concierto solidario en el Palau de la Música de Valencia, cuyos fondos irán destinados a la investigación en el tratamiento del síndrome de Lowe y otras enfermedades ultrarraras que realiza el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer)
Sanidad prepara una hoja de ruta para atender mejor a los pacientes con enfermedades rarasLa secretaria general de Sanidad, Pilar Farjas, afirmó este jueves que su departamento trabaja "intensamente" en la elaboración de una hoja de ruta que permita atender mejor a los pacientes con enfermedades raras, unos tres millones en España, y evitarles así "tiempos perdidos de espera"
Sanidad lanza una web sobre el Año Español de las Enfermedades RarasEl Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha puesto en marcha una página web sobre el Año Español de las Enfermedades Raras, que permite obtener información sobre las actividades de las federaciones de pacientes más representativas en toda España
La Princesa de Asturias apuesta por la investigación como "único camino" para luchar contra las enfermedades rarasLa Princesa de Asturias apostó este viernes por la investigación como "único camino" para luchar contra las enfermedades raras y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Lo hizo durante el acto de clausura de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, un encuentro que se ha celebrado esta semana en Murcia, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación de Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo (D´Genes)