AsturiasBustinduy espera que la “experiencia” del centro para personas con ELA de Asturias “sirva” para “mejorar” su calidad de vidaEl ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, admitió este jueves en Asturias que espera que el centro público especializado en la atención a personas enfermas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que se ubicará en el Centro Materno Infantil de Oviedo y es “pionero” en la UE “sirva” para “generar conocimiento y para introducir innovación en las políticas públicas” con el fin de que su “experiencia” ayude al “resto de comunidades, también a otros países” para “avanzar” en la prestación de servicios que “incidan en una mejor calidad de vida para los pacientes”
DiscapacidadLa exdiputada de Cs Sara Giménez pide “unanimidad” en la reforma del artículo 49 y ve “indigno” el bloqueo de la ley ELALa exdiputada de Ciudadanos en el Congreso y nueva directora general de la Fundación Secretariado Gitano, Sara Giménez, exige “unanimidad” a los partidos políticos con representación en la Cámara Baja en torno a la aprobación de la reforma para actualizar el artículo 49 de la Constitución Española con el fin de eliminar el término “disminuidos” en relación a las personas con discapacidad. Además, considera “indigno” el bloqueo de la ley de la ELA, planteada por su formación
MedicamentosLa FDA aprueba 55 nuevos medicamentos en 2023 y más de la mitad son huérfanosEl Centro de Evaluación e Investigación del Medicamento de la agencia reguladora del medicamento (FDA, por sus siglas en inglés) aprobó en 2023 un total de 55 nuevos fármacos, de los que más de la mitad tienen la designación de huérfanos, es decir, aquellos destinados a pacientes con enfermedades raras
MadridAyuso reúne a todo su Gobierno para preparar las principales acciones de 2024La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, reúne hoy a todo su Gobierno para preparar las principales acciones que desarrollarán este 2024, en una jornada de trabajo con todos los consejeros que se desarrollará el día completo en la Residencia Santillana, en Manzanares el Real, y que se enmarca en las convocatorias habituales que suele hacer con su equipo, tanto al inicio de año como a la vuelta del verano
Inteligencia ArtificialAsí ayudan aplicaciones de inteligencia artificial a mejorar la vida de las personas con discapacidadAsistentes personales como Siri o Alexa permiten encender la tele o apagar la luz con sólo pedirlo. Sin embargo, tienen problemas para entender a una persona con dificultad del habla. Lo mismo pasa con las aplicaciones que permiten escanear texto pero que no lo leen en voz alta, algo indispensable para alguien con discapacidad visual. La inteligencia artificial puede ser un apoyo para superar estas barreras, como programas entrenados para procesar todo tipo de discursos e inflexiones de la voz o gafas inteligentes que pueden describir nuestro entorno
ELALos pacientes con ELA podrán contar con cuidadores especializadosLa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) ha firmado un acuerdo con la startup de cuidados a domicilio Aiudo para que los más de 4.500 afectados por esta patología en España puedan contar con cuidadores especializados en todo momento a partir de abril de 2024
Salud públicaSanidad reactiva la Agencia de Salud Pública por ser “una prioridad para el próximo año”La ministra de Sanidad, Mónica García, aseguró este jueves en la rueda de prensa posterior al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) que la Agencia Estatal de Salud Pública “es una prioridad y queremos que sea efectiva a lo largo de 2024” para “estar mejor preparados” ante otra pandemia
SanidadMónica García quiere garantizar una atención de calidad sobre todo en patologías crónicas y limitantesLa ministra de Sanidad, Mónica García, aseguró este miércoles en la sesión de control al Gobierno en el Congreso de los Diputados que su compromiso es garantizar una atención sanitaria de calidad, segura y equitativa para todos los ciudadanos, “especialmente para aquellos que se enfrentan a desafíos de salud crónicos y limitantes”
SanidadSanidad destina 206 millones en proyectos de alta especialización, ampliar cartera genómica y personas con ELAEl Consejo de Ministros aprobó este martes el reparto de 206 millones de euros entre las comunidades autónomas y el Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (Ingesa) para proyectos de alta especialización, ampliación de cartera en genómica y mejora de la atención a personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y enfermedades raras
Día Esclerosis MúltiplePacientes con esclerosis múltiple reclaman que se les reconozca su discapacidadLaura López tiene 39 años y le diagnosticaron esclerosis múltiple hace seis. Entonces sus hijos tenían 7 y 5 años y ella gozaba de un puesto de trabajo con proyección en el ámbito bancario. Ya no puede trabajar, pero es muy positiva y se afana día a día en estar activa para cuidar de su familia y para poder frenar el avance de los síntomas, con la ayuda de Fundación Esclerosis Múltiple Madrid
MadridUna paciente de ELA regala una camiseta verde del Atlético de Madrid a AlmeidaRaquel Estúñiga, paciente de ELA desde 2018, regaló este lunes una camiseta verde, “el color de la ELA”, del Atlético de Madrid al alcalde de la capital, José Luis Martínez-Almeida, durante el acto organizado por el Ayuntamiento con motivo del Día de la Discapacidad
ELAVox vuelve a registrar la ley de ELA intentando salvar el “obstáculo” presupuestario que puso el GobiernoVox ha vuelto a registrar en el Congreso de los Diputados la ley sobre personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) intentando salvar el “obstáculo” presupuestario que puso el Gobierno para rechazar su tramitación en la Cámara Baja con una disposición adicional para que la ley entre en vigor en el primer ejercicio presupuestario posterior a su aprobación
ELAPacientes con ELA presentan en el Congreso una nueva ley porque “no podemos esperar más”La Confederación Nacional de Asociaciones de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA) presentó este lunes en el Congreso de los Diputados una nueva proposición de ley ELA con la petición de que se apruebe con urgencia y consenso, ya que los pacientes con esta enfermedad “no podemos esperar más”
La Confederación Nacional de Entidades de la ELA (ConELA) participará mañana, 20 de febrero, en una jornada parlamentaria que tendrá lugar en el Congreso de los Diputados para exigir una legislación que garantice a os enfermos "una vida digna"
La Confederación Nacional de Entidades de la ELA (ConELA) participará mañana, 20 de febrero, en una jornada parlamentaria que tendrá lugar en el Congreso de los Diputados para exigir una legislación que garantice a os enfermos "una vida digna"
La Comunidad de Madrid ha iniciado ya las obras para la construcción del nuevo Centro Especializado de Atención Diurna para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que se ubicará en el pabellón 1 del Hospital público Enfermera Isabel Zendal de la capital y comenzará a funcionar el próximo abril
El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, admitió este jueves en Asturias que espera que el centro público especializado en la atención a personas enfermas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que se ubicará en el Centro Materno Infantil de Oviedo y es “pionero” en la UE “sirva” para “generar conocimiento y para introducir innovación en las políticas públicas” con el fin de que su “experiencia” ayude al “resto de comunidades, también a otros países” para “avanzar” en la prestación de servicios que “incidan en una mejor calidad de vida para los pacientes”
La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, confia en que en abril ya esté abierta la unidad diurna para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) del Hospital Enfermera Isabel Zendal, que “contará con un banco técnico de ayudas” donde “vamos a aportarles tanto ‘tablets’, como bastones o todo lo que necesiten”
La familia de Daniela Ruiz, una niña de Logroño con parálisis cerebral, anunció que tras un año y tres meses de espera por un comunicador para su hija finalmente obtuvieron una respuesta de la administración. Al parecer el servicio de Atención al Paciente envió la notificación a "una dirección equivocada"
La exdiputada de Ciudadanos en el Congreso y nueva directora general de la Fundación Secretariado Gitano, Sara Giménez, exige “unanimidad” a los partidos políticos con representación en la Cámara Baja en torno a la aprobación de la reforma para actualizar el artículo 49 de la Constitución Española con el fin de eliminar el término “disminuidos” en relación a las personas con discapacidad. Además, considera “indigno” el bloqueo de la ley de la ELA, planteada por su formación
El Centro de Evaluación e Investigación del Medicamento de la agencia reguladora del medicamento (FDA, por sus siglas en inglés) aprobó en 2023 un total de 55 nuevos fármacos, de los que más de la mitad tienen la designación de huérfanos, es decir, aquellos destinados a pacientes con enfermedades raras
Asistentes personales como Siri o Alexa permiten encender la tele o apagar la luz con sólo pedirlo. Sin embargo, tienen problemas para entender a una persona con dificultad del habla. Lo mismo pasa con las aplicaciones que permiten escanear texto pero que no lo leen en voz alta, algo indispensable para alguien con discapacidad visual. La inteligencia artificial puede ser un apoyo para superar estas barreras, como programas entrenados para procesar todo tipo de discursos e inflexiones de la voz o gafas inteligentes que pueden describir nuestro entorno
El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, afirmó este miércoles que en el Ejecutivo están "estudiando" la situación para dar "respuesta" a los pacientes de ELA y de otras enfermedades raras "en los próximos meses"
El pleno del Ayuntamiento de Madrid aprobó este viernes una proposición del Grupo Municipal del Partido Popular por la que urge al Gobierno de la Nación a impulsar una Ley de ELA que garantice una vida digna y una atención integral a las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) ha firmado un acuerdo con la startup de cuidados a domicilio Aiudo para que los más de 4.500 afectados por esta patología en España puedan contar con cuidadores especializados en todo momento a partir de abril de 2024
La ministra de Sanidad, Mónica García, aseguró este jueves en la rueda de prensa posterior al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) que la Agencia Estatal de Salud Pública “es una prioridad y queremos que sea efectiva a lo largo de 2024” para “estar mejor preparados” ante otra pandemia
La ministra de Sanidad, Mónica García, aseguró este miércoles en la sesión de control al Gobierno en el Congreso de los Diputados que su compromiso es garantizar una atención sanitaria de calidad, segura y equitativa para todos los ciudadanos, “especialmente para aquellos que se enfrentan a desafíos de salud crónicos y limitantes”
Laura López tiene 39 años y le diagnosticaron esclerosis múltiple hace seis. Entonces sus hijos tenían 7 y 5 años y ella gozaba de un puesto de trabajo con proyección en el ámbito bancario. Ya no puede trabajar, pero es muy positiva y se afana día a día en estar activa para cuidar de su familia y para poder frenar el avance de los síntomas, con la ayuda de Fundación Esclerosis Múltiple Madrid
El ministro del Interior, Fernando Grande-Marlaska, aseguró este lunes que los poderes públicos deben estar “en la vanguardia” de la investigación sobre enfermedades raras
El Ayuntamiento de Madrid indicó este lunes que el presupuesto municipal para 2024 contempla un aumento del 33% del crédito destinado a subvenciones de concurrencia competitiva que el Área de Políticas Sociales, Familia e Igualdad otorga a entidades de apoyo a la discapacidad
Raquel Estúñiga, paciente de ELA desde 2018, regaló este lunes una camiseta verde, “el color de la ELA”, del Atlético de Madrid al alcalde de la capital, José Luis Martínez-Almeida, durante el acto organizado por el Ayuntamiento con motivo del Día de la Discapacidad
Vox ha vuelto a registrar en el Congreso de los Diputados la ley sobre personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) intentando salvar el “obstáculo” presupuestario que puso el Gobierno para rechazar su tramitación en la Cámara Baja con una disposición adicional para que la ley entre en vigor en el primer ejercicio presupuestario posterior a su aprobación
La Fundación ”la Caixa” entregó las ayudas de la convocatoria CaixaResearch de Investigación en Salud 2023, dotada con un total de 25,3 millones de euros, para impulsar 33 proyectos de investigación biomédica y salud
La Confederación Nacional de Asociaciones de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA) presentó este lunes en el Congreso de los Diputados una nueva proposición de ley ELA con la petición de que se apruebe con urgencia y consenso, ya que los pacientes con esta enfermedad “no podemos esperar más”
