Día de la AtaxiaLa ataxia es una enfermedad “progresiva y lenta pero no mortal” que afecta a 13.000 españolesJavier Romano es ‘un jubilado por discapacidad’ con tan sólo 45 años debido a una ataxia, una enfermedad rara que daña su sistema nervioso y lo debilita paulatinamente. “No se sabe hasta dónde me llevará la ataxia. Desde luego, no mueres por quedarte absolutamente paralizado. Antes mueres por viejo”, asevera con contundencia y ‘cierta ironía’ este exempleado de Hacienda y exconcejal del Ayuntamiento de Ciudad Real
Día MundialAsí cambia la vida de familias afectadas por el Alzheimer con menos de 60 añosFamiliares de enfermos de Alzheimer reclaman que mejoren los diagnósticos, especialmente en pacientes con 50 años o menos, y que "se normalice" el cuidado de las personas con esta enfermedad neurodegenerativa. También solicitan que se coordinen los servicios de Neurología, Psiquiatría y Psicología para lograr el mejor tratamiento para los pacientes
EducaciónNiños con discapacidad mantienen rutinas en vacaciones para suavizar la vuelta al coleUn perfil “muy amplio” de niños con distintas discapacidades, enfermedades y síndromes raros, trastornos de neurodesarrollo, TDHA (trastorno de déficit de atención e hiperactividad) o dislexia no deben romper “del todo” con sus rutinas escolares en verano para suavizar su vuelta al colegio en septiembre y que no les cueste tanto retomar los hábitos en la vuelta al cole
DiscapacidadDerechos Sociales pide permitir el uso de implantes auditivos a las personas sordas que se presenten a oposiciones sin necesidad de informe médicoLa Oficina de Atención a la Discapacidad (Oadis) del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 pide que a las personas sordas o con discapacidad auditiva les permitan realizar oposiciones sin necesidad de retirarse los audífonos u otros implantes auditivos aunque carezcan de informe facultativo previo, ya que estas prótesis “no son ni una adaptación de medios ni un ajuste razonable para realizar una prueba o examen, sino parte de la misma persona”
Aniversario 11-SVíctimas del 11-S desarrollan discapacidad por afecciones crónicas derivadas de los gases de las Torres GemelasHan pasado 22 años de los atentados contra las Torres Gemelas de Nuevas York del 11 de septiembre de 2001. Allí perecieron casi 3.000 personas, sepultadas por un torrente de gases tóxicos que afectó a la salud de aquellos que se encontraban en los alrededores del World Trade Center (WTC). Muchas de esas personas presentan en la actualidad una discapacidad adquirida por alguna de las ‘denominadas enfermedades del 11-S’ que abarcan desde varios tipos de cáncer a diversas enfermedades respiratorias graves. Otras, por desgracia, ya han fallecido
EducaciónEstas son las becas y ayudas para estudiantes con discapacidad en educación obligatoria y bachilleratoLos estudiantes con discapacidad estrenan este curso una nueva ayuda a la formación gracias a un subsidio universal de 400 euros aprobado por el Ministerio de Educación y Formación Profesional. Además, a nivel autonómico, Navarra y País Vasco cuentan con ayudas directas para el alumnado con discapacidad, mientras que otras comunidades como Madrid, Galicia, Castilla y León, Castilla-La Mancha y Cataluña cuentan con recursos o ayudas de carácter general que tienen en cuenta al alumnado con discapacidad
ParataekwondoÁlex Vidal, el ‘sensei’ del taekwondo paralímpico español gana el combate contra la discapacidadEl coruñés Álex Vidal, con una discapacidad física que le afecta a la movilidad de los brazos, es con 41 años tetracampeón del mundo de taekwondo paralímpico. Tras haberse estrenado en Tokio, no pierde la ilusión de participar en los Juegos Paralímpicos de París del próximo año, mientras transmite toda su sabiduría a otras personas con discapacidad en la escuela que lleva su nombre
Charcot-Marie-ToothLa lucha de Olivia para frenar el avance de su enfermedad degenerativa mientras pelea contra la incomprensión socialOlivia es una adolescente que padece Charcot-Marie-Tooth (CMT), una neuropatía hereditaria y degenerativa que le provoca pérdida de movilidad. A sus 16 años no solo trabaja a diario para frenar el avance de su enfermedad, sino que también tiene que pelear contra el desconocimiento de la sociedad y las barreras arquitectónicas que encuentra al salir a la calle
Salud ocularLa Fundación Fernández-Vega duplica su actividad con respecto a 2022 y alcanza a 3000 personas al añoLa Fundación Fernández-Vega, que vehicula la acción social del Instituto Oftalmológico Fernández-Vega, prevé realizar este año más del doble de las actividades acometidas en el ejercicio anterior. La institución, cuyo objetivo es divulgar y concienciar acerca de la salud ocular, así como favorecer la atención sanitaria de personas vulnerables, desarrolla la labor de mecenazgo que la familia lleva a cabo desde hace más de 135 años y alcanza a unas 3000 personas al año directa o indirectamente
Día del videojuegoMoyorz, el streamer con discapacidad que esquiva las barreras de los videojuegosAritz Acevedo, o mejor conocido en internet como Moyorz, tiene osteogénesis imperfecta o huesos de cristal. Su enfermedad le ha obligado a vivir en una silla de ruedas prácticamente desde que nació. A sus 35 años se ha convertido en una de las figuras públicas más reconocidas del streaming entre los jóvenes
ReligiónUnas 2.000 personas con discapacidad 'abrazan' al Papa en la JMJ "para todos" de LisboaAl menos 1.900 personas con distintas discapacidades, de unos 50 países, han participado en la reciente Jornada Mundial de la Juventud (JMJ) convocada por el papa Francisco en Lisboa, que ha congregado a 1,5 millones de jóvenes de todo el mundo. A ellas también se dirige la petición que hizo el pontífice: “La Iglesia es para todos, todos, todos”
ReligiónLa ‘mochila’ con la que Martina peregrina a la JMJ de Lisboa: “La discapacidad me ha ayudado a crecer como persona”Martina Arizu Bracht ha preparado su mochila para ir a la Jornada Mundial de la Juventud (JMJ) de Lisboa. Es una de los 8.000 jóvenes madrileños (40.000 españoles) que formarán parte de la marea española en Lisboa. Otra 'mochila' la acompaña siempre, su discapacidad, que además de momentos de "cruz", recalca, la ayuda a crecer como persona
ExoesqueletoEl cirujano con discapacidad que opera gracias a un exoesqueleto revela que el deporte ha sido la clave en su vidaEl doctor Faustino Afonso tiene 30 años y una discapacidad que a priori le impide operar, displasia de cadera congénita. Sin embargo, gracias a un exoesqueleto japonés, ha podido operar “de pie pero sentado”, ayudando al cirujano plástico Juan Aguiar. Asegura que la clave de su motivación fue descubrir el deporte a través del equipo de un programa de la Radio Televisión Canaria
DiscapacidadParalímpico en Sidney y ahora diputado en Suiza para defender la inclusión y los derechos humanosFrancisco Taboada, de 45 años y natural de Ourense, tiene una ceguera ocasionada por un accidente doméstico cuando era niño, pasó parte de su infancia en el hospital, compitió como ciclista en los Juegos Paralímpicos de Sidney 2000, formó una familia e inició su faceta como emprendedor, ha sido elegido recientemente diputado en el Gran Consejo de Ginebra (Suiza) y entrena para ser atleta en la cita paralímpica de París 2024
Elecciones 23-JDe Meer (Vox) denuncia el “discurso hipócrita” en torno a la discapacidad y aboga por educación e informaciónLa candidata de Vox por Almería al Congreso de los Diputados, Rocío de Meer, denuncia que los ciudadanos asisten a “una especie de discurso hipócrita” en torno a la discapacidad y a lo social porque es “aparentemente muy amable y muy proteccionista”, pero luego en “la realidad diaria” es “insufriblemente crudo”, y abogó por “educación” e “información” en este ámbito
TalidomidaAfectados por talidomida celebran las ayudas y se las dedican a sus madres, quienes se sintieron culpables de sus malformacionesPacientes afectados por talidomida rinden homenaje a sus madres y les dedican las ayudas recién aprobadas. Muchas progenitoras se sintieron culpables durante años por las graves malformaciones con las que nacieron sus hijos, tras consumir un medicamento prescrito por médicos entre 1950 y 1985. Ayer martes se aprobó el real Decreto que dará ayudas a 130 afectados reconocidos por el Instituto Carlos III
Día de DravetAsí es el síndrome de Dravet que interfiere gravemente en el desarrollo cognitivo y conductual de menoresLos pacientes más mayores con Síndrome de Dravet, una forma rara de epilepsia, luchan por que les tengan en cuenta en las consultas del neurólogo o cuando van a urgencias. Eso significa dar a conocer esta enfermedad. Además, reivindican que se realicen programas para ellos y que se investigue para poder tratar la enfermedad en los adultos
MédicosLos médicos lanzan una campaña de verano con ayudas para campamentos o servicios de respiroLa Fundación para la Protección Social de la Organización Médica Colegial (Fpsomc) relanza la campaña ‘#FamiliaMédica’ con ayudas económicas para el servicio de escuelas o campamentos de verano, además de un servicio de respiro para el cuidador principal de personas dependientes o con discapacidad