La UOC refuerza su compromiso con las enfermedades rarasLa Universidad Oberta de Catalunya (UOC) ha puesto en marcha un proyecto de colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el fin de recaudar fondos para su Servicio de Apoyo Psicológico (SAP)
Presupuestos. Crece un 3,6% el gasto en sanidadLos recursos para políticas sanitarias ascenderán a 4.001,62 millones de euros en 2016, según el proyecto de Presupuestos Generales del Estado (PGE) presentado este martes en el Congreso
Feder, “muy satisfecha” con la financiación de los apósitos para afectados por enfermedades dermatológicas rarasLas personas con enfermedades raras están “muy satisfechas” con el acuerdo adoptado esta semana por el Ministerio de Sanidad y los consejeros autonómicos del ramo de incluir en la financiación pública los vendajes y apósitos necesarios para el tratamiento de afectados por patologías dermatológicas poco frecuentes, pero también se muestran “decepcionadas” por que no haya ocurrido lo mismo con los cosméticos que precisan estos enfermos
Discapacidad. La organización filantrópica ‘Global Gift’ entrega 95.000 euros a proyectos de discapacidadLa ‘Global Gift Foundation’, una organización filantrópica implicada con sectores de la población en situación de necesidad y en la que colaboran filántropos, actores y deportistas como Eva Longoria, Ricky Martin, Leona Lewis o Vicente del Bosque, ha hecho entrega de 95.000 euros a proyectos solidarios relacionados con la discapacidad
Feder, “muy satisfecha” con la financiación de los apósitos para afectados por enfermedades dermatológicas rarasLas personas con enfermedades raras están “muy satisfechas” con el acuerdo adoptado este miércoles por el Ministerio de Sanidad y los consejeros autonómicos del ramo de incluir en la financiación pública los vendajes y apósitos necesarios para el tratamiento de afectados por patologías dermatológicas poco frecuentes, pero también se muestran “decepcionadas” por que no haya ocurrido lo mismo con los cosméticos que precisan estos enfermos
Feder y Creer lanzan la VI Escuela de Formación sobre Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha organizado, junto con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), su VI Escuela de Formación, bajo el lema 'Formando líderes, inspirando acciones'
Guindos ve “lógico” devolver el esfuerzo realizado por los funcionariosEl ministro de Economía y Competitividad, Luis de Guindos, afirmó hoy que es “lógico” el planteamiento de devolver a los funcionarios el esfuerzo realizado durante los años de crisis, si bien no precisó si el Gobierno aprobará una subida de sus salarios
Discapacidad. Feder reconoce la labor de Ventura PazosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lamentó hoy el fallecimiento de Ventura Pazos, secretario general del Comité de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) en Andalucía, y presidente del Consejo Territorial de la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) en la misma región
Discapacidad. Feder Madrid celebra desde hoy dos talleres inclusivos para niños con discapacidadEl Servicio de Apoyo Psicológico de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) de Madrid ha organizado dos talleres inclusivos destinados a niños con discapacidad de entre 8 y 16 años, que tendrán como hilo conductor el arte y que se desarrollarán hoy y el próximo día 21 en la capital
El amarillo, color favorito de los daltónicos severosLas personas con un tipo de daltonismo muy común (el dicromatismo rojo-verde) se inclinan por el color amarillo a la hora de expresar sus preferencias en la paleta de colores, frente al azul que eligen aquellas sin alteraciones en la visión del color
Discapacidad. Feder Madrid celebra desde mañana dos talleres inclusivos para niños con discapacidadEl Servicio de Apoyo Psicológico de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) de Madrid ha organizado dos talleres inclusivos destinados a niños con discapacidad de entre 8 y 16 años, que tendrán como hilo conductor el arte y que se desarrollarán mañana, martes, y el próximo día 21 en la capital
Discapacidad. Feder Madrid organiza talleres inclusivos para niños con discapacidadEl Servicio de Apoyo Psicológico de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) de Madrid ha organizado una serie de talleres inclusivos destinados a niños con discapacidad de entre 8 y 16 años, que tendrán como hilo conductor el arte y que se desarrollarán los martes 14 y 21 de este mes de julio en la capital de España
La Federación de Padres de Niños con Cáncer denuncia la serie 'Anclados' de Telecinco por ofender a estos menoresLa Federación de Padres de Niños con Cáncer envió este lunes una carta a Mediaset en la que denuncia una parodia en la que un niño fingía tener cáncer para lograr un autógrafo, emitida en la serie 'Anclados' de Telecinco del pasado 29 de junio. Además, piden a la cadena de Vasile una rectificación pública y que retiren de la web esa escena
RSC. Más de 1.600 niños con enfermedades raras se benefician de las ayudas de la Fundación Solidaridad CarrefourMás de 1.600 niños con enfermedades poco frecuentes de toda España han resultado beneficiarios del Fondo de Ayudas que la Fundación Solidaridad Carrefour, en el marco de la celebración en 2014 del 'Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras', creó a través de su proyecto 'Un Nuco, una Esperanza', con el fin de dotar de ayudas técnicas a estos menores y a sus familias
La Universidad de Sevilla, con las enfermedades rarasLa Unidad de Atención a Estudiantes con Discapacidad del Servicio de Asistencia a la Comunidad Universitaria de la Universidad de Sevilla ha organizado el curso ‘Intervención sociosanitaria en enfermedades poco frecuentes’, que se desarrolla desde este lunes hasta el próximo jueves, 9 de julio, en la mencionada universidad
Discapacidad. Dos jugadores míticos de pelota valenciana se enfrentan en favor de los afectados por el síndrome de Treacher CollinsPaco Cabanes ‘Genovés’ y Álvaro de Faura, dos jugadores míticos de pelota valenciana, se enfrentarán el próximo viernes, 10 de julio, en un partido benéfico a favor de la Asociación de Síndrome de Treacher Collins, que se disputará en el mini trinquete de Massamagrell y que revivirá, 20 años y un día después, la final del Individual protagonizada por ellos mismos en el trinquete de Sagunto el 9 de julio de 1995
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha advertido de que dejar de financiar el Fondo de Cohesión Sanitaria a través de los Presupuestos Generales del Estado generará mayor desigualdad en el acceso a las prestaciones sanitarias entre comunidades autónomas
La Fundación Cofares ha donado a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) más de 3.300 protectores solares para que los haga llegar a sus asociaciones afiliadas, dentro del Programa de Acceso a Productos Sanitarios impulsado por esta entidad
