Feder lleva a Sanidad propuestas para mejorar la atención de pacientes con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este jueves al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad un paquete de "propuestas prioritarias" para mejorar el abordaje de los problemas de salud poco frecuentes, entre las que figura, de nuevo, la exención del copago farmacéutico para el colectivo
Los pacientes con enfermedades neuromusculares tardan cinco años en ser diagnosticadosLos pacientes con enfermedades neuromusculares tardan cinco años en ser diagnosticados, éste es uno de los problemas que mañana, jueves, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, tratará el 'Simposio Internacional de Enfermedades Neuromusculares: Es el tiempo para el tratamiento', que ha organizado en Madrid la Fundación Ramón Areces
Investigadores impulsan un registro estatal de síndromes diabéticos rarosInvestigadores españoles han puesto en marcha una base de datos estatal para recoger información sobre síndromes diabéticos raros, que constituyen un grupo de enfermedades hereditarias muy poco frecuentes, cuyo nexo común es la intolerancia del organismo a la glucosa
Investigadores impulsan un registro estatal de síndromes diabéticos rarosInvestigadores españoles han puesto en marcha una base de datos estatal para recoger información sobre síndromes diabéticos raros, que constituyen un grupo de enfermedades hereditarias muy poco frecuentes, cuyo nexo común es la intolerancia del organismo a la glucosa
Los productos dietéticos tendrán el mismo precio en todo el paísEl Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha aprobado una orden, publicada este sábado en el BOE, por la que establece un factor común en todas las comunidades autónomas para la facturación de los productos dietéticos incluidos en el Sistema Nacional de Salud
2013 será el Año Español de las Enfermedades RarasEl Consejo de Ministros acordó este viernes declarar 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras, consideradas así por su baja prevalencia, y que afectan en este país a unos tres millones de personas
Feder impulsa la inclusión de los niños con enfermedades raras en los centros escolaresLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) informó este jueves que ha desarrollado un programa de educación inclusiva para centros escolares que tiene como objetivo favorecer la inclusión de los niños con enfermedades poco frecuentes en su entorno educativo
La Princesa Letizia cumple 40 añosLa Princesa Letizia cumple este 15 de septiembre 40 años y lo celebrará en compañía de los suyos "tranquilos, en casa", comentó ayer a los medios de comunicación cuando en compañía del Príncipe de Asturias acompañaba a sus hijas, las Infantas Leonor y Sofía, en su primer día de colegio tras las vacaciones del verano
Feder ve en el copago un "coste inasumible" para las personas con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera que el nuevo sistema de copago farmacéutico pone en riesgo la salud de más de tres millones de afectados por este tipo de enfermedades, para quienes resulta "inasumible" la medida, ya que precisan de muchos tratamientos, en el 80% de los casos "de por vida"
Feder augura que los recortes aumentarán las bajas laborales y las urgencias hospitalariasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) augura que la reforma sanitaria tendrá "efectos drásticos y nocivos para el Sistema Nacional de Salud (SNS) a medio y a largo plazo", ya que, argumenta, algunos afectados no podrán costearse los fármacos con el nuevo copago, lo que empeorará su enfermedad y les llevará a acudir más veces a urgencias
Feder ve en el copago un "coste inasumible" para las personas con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera que el nuevo sistema de copago farmacéutico pone en riesgo la salud de más de tres millones de afectados por este tipo de enfermedades, para quienes resulta "inasumible" la medida, ya que precisan de muchos tratamientos, en el 80% de los casos "de por vida"
Cantabria anuncia la creación de un sistema de información de enfermedades rarasLa Consejería cántabra de Sanidad y Servicios Sociales ha regulado la creación del Sistema de Información de Enfermedades Raras (SIER), que permitirá recoger, analizar y tratar los datos sobre este tipo de patologías para avanzar en su conocimiento y, con ello, mejorar la atención de las personas afectadas. En Cantabria, se estima que entre 30.000 y 40.000 personas padecen alguna de estas enfermedades
Los madrileños se suman a la campaña de Feder y el Grupo Fundosa del pingüino solidarioLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Grupo Fundosa, la división empresarial de Fundación ONCE, presentaron este viernes en Madrid la campaña del pingüino solidario de Feder, una iniciativa que se enmarca en el proyecto ‘Penguin Madrid’ promovido por Faunia. En este caso, el pingüino de Feder ayudará a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras
Madrid. El Retiro acoge la campaña del pingüino solidario de FederLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Grupo Fundosa, la división empresarial de Fundación ONCE, presentan este viernes en Madrid la campaña del pingüino solidario de Feder, una iniciativa que se enmarca en el proyecto ‘Penguin Madrid’ promovido por Faunia y que pretende ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras
El Grupo Fundosa patrocina la campaña del pingüino solidario de FederEl Grupo Fundosa, la división empresarial de Fundación ONCE, patrocinará la campaña del pingüino solidario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), una iniciativa que se enmarca en el proyecto ‘Penguin Madrid’ promovido por Faunia