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  • La atención temprana con fisioterapia en enfermedades raras mejora la calidad de vida del paciente La fisioterapia contribuye a mejorar la calidad de vida y la integración social de los pacientes con enfermedades raras, aliviando los dolores que padecen y mejorando su movilidad, según señaló hoy el Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (Cpfcm) Noticia pública
  • Oncólogos y pacientes insisten en la necesidad del cribado para la detección precoz del cáncer de colon Oncólogos y pacientes han insistido en la importancia de los programas de cribado para la detección precoz del cáncer de colon, según pusieron de manifiesto este miércoles en la jornada ’10 años juntos frente al cáncer colorrectal: una década de avances científicos’ organizada por EuropaColon España Noticia pública
  • La Asociación Sindrome Prader Willi pide la inclusión en la sociedad de estas personas La Asociación Española Síndrome Prader Willi pidió este martes, con motivo del Día Europeo de las Enfermedades Raras, la inclusión de las personas que padecen este síndrome en todos los niveles de la sociedad Noticia pública
  • El Defensor del Pueblo alerta de las consecuencas del copago sanitario en personas con discapacidad severa El informe anual del Defensor del Pueblo pone de manifiesto las dificultades de determinadas personas con discapacidad severa para hacer frente al copago. “Son personas con un grado de discapacidad superior al 65%, o sus familiares, quienes expresan su incomprensión ante el no reconocimiento de la exención en el copago farmacéutico”, destaca la institución Noticia pública
  • ILUNION Hotels renueva su compromiso con Fundación Seur para ayudar a niños con enfermedades raras ILUNION Hotels, la cadena hotelera del grupo de empresas sociales de la ONCE y su Fundación, renovó este martes su compromiso con el proyecto ‘Tapones para una nueva vida ®’, impulsado por Fundación Seur, con el fin de que Gerardo, un niño con una enfermedad rara, pueda recibir todas las terapias que necesita Noticia pública
  • Varias asociaciones piden medidas al Gobierno para el desarrollo de medicamentos huérfanos Unas 60 asociaciones industriales, de pacientes y científicas han pedido este martes al Gobierno, las Cortes Generales y las comunidades autónomas una serie de medidas jurídicas, financieras, normativas y administrativas para favorecer el desarrollo de medicamentos huérfanos y su acceso a pacientes con enfermedades raras Noticia pública
  • El PSOE pide a la Fiscalía que actúe contra el autobús de HazteOír La portavoz de Igualdad del Grupo Socialista en el Congreso, Ángeles Álvarez, pidió este martes la intervención de la Fiscalía en la campaña de Hazte Oír contra la transexualidad Noticia pública
  • Eduardo Noriega protagoniza el corto ‘#RaroSeríaRendirse’ para dar voz a los enfermos de Tay-Sachs El actor Eduardo Noriega es el protagonista del corto ‘#RaroSeríaRendirse’ que ha elaborado Acción y Cura para Tay-Sachs, Actays, con el objetivo de buscar fondos y aliados para promover la investigación científica y dar visibilidad a las enfermedades raras y en concreto a la de Tay-Sachs Noticia pública
  • La UE pone en marcha redes europeas de referencia para coordinar esfuerzos contra las enfermedades raras El comisario europeo de Salud y Seguridad Alimentaria, Vytenis Andriukaitis, informó este martes de que mañana comenzarán a funcionar las redes europeas de referencia (RER), con el objetivo de poner “en conexión los conocimientos y la pericia considerables de la UE actualmente desperdigados por los diferentes países” para hacer frente a las enfermedades raras Noticia pública
  • Denuncian el difícil acceso al tratamiento para la distrofia muscular en tres autonomías La Asociación Duchenne Parent Project España denunció este martes que en España hay niños con distrofia muscular de Duchenne que tienen serias dificultades para acceder al tratamiento aprobado por la Agencia Europea del Medicamento en Madrid, País Vasco y Castilla y León Noticia pública
  • 900 expertos abordarán los últimos avances en enfermedad retiniana, la causante de la mayoría de las cegueras Unos 900 expertos de todo el mundo se reunirán en Madrid para abordar los últimos avances tecnológicos, diagnósticos y farmacológicos en el abordaje de las diferentes enfermedades de la retina, causantes de la mayoría de las cegueras, en el XXI Congreso de la Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV), que tendrá lugar este viernes y el sábado Noticia pública
  • El cupón diario de la ONCE reparte 1.120.000 euros entre Madrid y Trujillo (Cáceres) El cupón diario de la ONCE ha repartido 1.120.000 euros entre Madrid y Trujillo (Cáceres), con un total de 32 cupones premiados con 35.000 euros cada uno en el sorteo de este lunes, 27 de febrero, que estaba dedicado al Día Mundial de las Enfermedades Raras Noticia pública
  • La Fundación BBVA premia a Pedro Alonso por su lucha contra la malaria La Fundación BBVA comunicó este martes la concesión del Premio Fronteras del Conocimiento en la categoría de Cooperación al Desarrollo al investigador español Pedro Alonso y al australiano Peter Myler por el papel clave de ambos en la lucha contra las enfermedades infecciosas que afectan a millones de personas en países en desarrollo y causan cientos de miles de muertes, sobre todo en niños Noticia pública
  • Discapacidad. El Defensor del Pueblo pide un protocolo de actuación para delitos de odio contra personas con discapacidad El Defensor del Pueblo solicitó en 2016 a la Secretaría de Estado de Seguridad que valorase “la posibilidad de aprobar un protocolo específico de actuación para las Fuerzas y Cuerpos de Seguridad del Estado para los delitos de odio cometidos hacia personas con discapacidad” Noticia pública
  • Hoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras Hoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 60 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas Noticia pública
  • Hoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras Hoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas Noticia pública
  • La OMS publica la primera lista de “patógenos prioritarios” resistentes a los antibióticos La Organización Mundial de la Salud (OMS) publicó este lunes su primera lista de “patógenos prioritarios” resistentes a los antibióticos, en la que se incluyen las 12 familias de bacterias más peligrosas para la salud humana, con el objetivo de tratar de guiar y promover la investigación y desarrollo de nuevos antibióticos Noticia pública
  • (VIDEO) El Grupo Cofares ofrece un servicio de dietética en las farmacias El Grupo Cofares ha introducido en las farmacias de su red cooperativa un nuevo servicio, denominado ‘TCuida’, con el objetivo de prestar asesoramiento en materia de nutrición a sus clientes, según expusieron hoy expertos sanitarios en el encuentro informativo 'La obesidad: la enfermedad del siglo XXI', organizada por el Grupo Cofares en la sede de Servimedia Noticia pública
  • ERC pide un mayor control sobre el uso de grasa de palma en la alimentación ERC ha registrado en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley en la que reclama un mayor control sobre el uso de grasa de palma en la alimentación Noticia pública
  • (VIDEO) El 40% de la población tiene obesidad o sobrepeso El sobrepeso y la obesidad son un problema sanitario que afecta al 40% de la población española, según expusieron este lunes diversos expertos que participaron en el encuentro informativo 'La obesidad: la enfermedad del siglo XXI', organizada por el Grupo Cofares en la sede de Servimedia Noticia pública
  • Madrid. Comunidad y Feder firman un convenio para mejorar la atención a enfermedades raras La Comunidad de Madrid ha firmado un convenio con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para intercambiar formación e información sobre las características y evolución de las enfermedades poco frecuentes Noticia pública
  • Un estudio identifica las bacterias del cuerpo humano más afectadas por enfermedades y medicamentos Un estudio internacional coordinado por la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunidad Valenciana (Fisabio), dependiente de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública, la Universitat de València, el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y la Universidad CEU San Pablo, ha revelado que 10 de los 5.000 géneros bacterianos que conforman la microbiota humana se ven muy influidos por factores como las enfermedades y los medicamentos Noticia pública
  • Madrid. El voto telemático saldrá adelante con el apoyo de Ciudadanos La proposición de ley que el PP defenderá en el próximo Pleno de la Asamblea de Madrid para autorizar el voto telemático, si se den determinadas condiciones, saldrá adelante Noticia pública
  • Las muertes por fallo respiratorio aumentan un 18% en España Las muertes por enfermedades del sistema respiratorio se incrementaron en 2015 un 18,3% en España y se situaron como la tercera causa de fallecimiento, según el último estudio ‘Defunciones según la Causa de Muerte’, publicado hoy por el Instituto Nacional de Estadística (INE) Noticia pública
  • Mañana se celebra el Día de las Enfermedades Raras Mañana se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas Noticia pública