España se suma al Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades RarasEspaña es el primer país europero que se sumará al Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras, promovido por los Institutos Nacionales de la Salud de Estados Unidos y por la Comisión Europea y cuyo objetivo es desarrollar hasta 2020 nuevas herramientas diagnósticas y 200 nuevas terapias para los pacientes afectados, según informó este jueves el Ministerio de Ciencia e Innovación
Enfermos de sida, diabéticos y celiacos firman un manifiesto contra la discriminación por motivos de saludVarias agrupaciones de personas con cáncer, sida, diabetes o enfermedades raras, entre otros problemas sanitarios, han firmado un manifiesto en el que exigen a las administraciones públicas que impulsen una serie de medidas dirigidas a evitar la discriminación por motivos de salud que viven actualmente estos colectivos
Enfermos de sida, diabéticos y celiacos firman un manifiesto contra la discriminación por motivos de saludVarias agrupaciones de personas con cáncer, sida, diabetes o enfermedades raras, entre otros problemas sanitarios, han firmado un manifiesto en el que exigen a las administraciones públicas que impulsen una serie de medidas dirigidas a evitar la discriminación por motivos de salud que viven actualmente estos colectivos
El PP exige más medios y formación para las enfermedades rarasEl Grupo Parlamentario Popular del Congreso presentó este martes una proposición no de ley para mejorar la atención a los afectados por enfermedades raras, en la que reclama al Ejecutivo más medios, mayor formación e investigación y nuevas medidas con este objetivo
Demuestran que la falta de dos proteínas provoca malformaciones en el ojoUna investigación dirigida por el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y miembros del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras ha demostrado que, en ausencia de las proteínas "Sfrps1" y "Sfrps2", se altera el desarrollo del ojo, dando lugar a malformaciones
Pajín se reúne con enfermos de fibromialgia y fatiga crónicaLa ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, participó este sábado en Benidorm (Alicante) en el Día de Convivencia de las asociaciones de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica de la Comunidad Valenciana
El Cermi pide una atención específica a las necesidades de la discapacidad en los servicios de salud públicaEl sector social de la discapacidad, representado por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), propone medidas que favorezcan una atención “específica” a las necesidades de las personas con discapacidad en los servicios de salud pública, en relación al proyecto de Ley de Salud Pública, con el objetivo de que el ordenamiento jurídico español se adapte a la Convención de la ONU
El Cermi pide una atención específica a las necesidades de la discapacidad en los servicios de salud públicaEl sector social de la discapacidad, representado por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), propone medidas que favorezcan una atención “específica” a las necesidades de las personas con discapacidad en los servicios de salud pública, en relación al proyecto de Ley de Salud Pública, con el objetivo de que el ordenamiento jurídico español se adapte a la Convención de la ONU
El PP quiere que los billetes de euro lleven brailleEl Partido Popular quiere que las personas ciegas puedan conocer mediante el braille el valor de los billetes de euro y por eso estudia la posibilidad de impulsar una proposición no de ley en esta línea para su debate en el Parlamento Europeo
Fundación ONCE e Imserso se unen para lograr entornos, productos y servicios plenamente accesiblesLa Fundación ONCE firmó este lunes dos convenios de colaboración con el Imserso (Instituto de Mayores y Servicios Sociales), por los que ambas entidades se comprometen a trabajar juntas para lograr la accesibilidad universal en entornos, productos y servicios. Asimismo, promoverán la aplicación del diseño para todas las personas en las distintas actuaciones y fomentarán acciones de I+D+i en esta materia
Fundación ONCE e Imserso se unen para lograr entornos, productos y servicios plenamente accesiblesLa Fundación ONCE firmó este lunes dos convenios de colaboración con el Imserso (Instituto de Mayores y Servicios Sociales), por los que ambas entidades se comprometen a trabajar juntas para lograr la accesibilidad universal en entornos, productos y servicios. Asimismo, promoverán la aplicación del diseño para todas las personas en las distintas actuaciones y fomentarán acciones de I+D+i en esta materia
El Gobierno presenta un Plan de Enfermedades Raras para acercar la investigación a los pacientesLa ministra de Ciencia e Innovación, Cristina Garmendia, presentó este jueves en el Senado el Plan 2011-2012 para Enfermedades Raras, que pretende acercar la investigación a la prestación de servicios sanitarios a los pacientes afectados por estas patologías, unos tres millones en España
La Princesa de Asturias preside en el Senado el acto del Día Mundial de las Enfermedades RarasLa Princesa de Asturias entregará hoy los Premios Feder 2011 que la federación concede a personas y entidades que han apostado por mejorar la calidad de vida de las familias con enfermedades poco frecuentes y que en esta ocasión galardonarán, entre otros, al futbolista Andrés Iniesta, a la ONG Farmacéuticos Sin Fronteras, a RTVE y al Senado
El Senado exige igualdad de trato en toda España a las personas con enfermedades rarasEl Senado ha aprobado esta semana por unanimidad una moción en la que insta al Gobierno a que garantice "la igualdad de trato" de las personas con enfermedades raras en toda España, en ámbitos como el abordaje de su problema, el acceso a la educación y el empleo, ya que según los afectados el trato es muy diferente dependiendo del lugar de residencia de cada persona
Niños y mayores se movilizan hoy contra las enfermedades rarasLa Casa de Campo de Madrid será escenario hoy, por segundo año consecutivo, de una carrera contra las enfermedades raras destinada a recaudar fondos para mejorar la calidad de vida de los aproximadamente tres millones de afectados en España por alguna de las 7.000 dolencias poco frecuentes registradas hasta la fecha
Niños y mayores se movilizan mañana contra las enfermedades rarasLa Casa de Campo de Madrid será escenario mañana, domingo, por segundo año consecutivo, de una carrera contra las enfermedades raras destinada a recaudar fondos para mejorar la calidad de vida de los aproximadamente tres millones de afectados en España por alguna de las 7.000 dolencias poco frecuentes registradas hasta la fecha
El Senado exige equidad en el tratamiento, educación y empleo de las personas con enfermedades rarasEl Pleno del Senado aprobó este miércoles por unanimidad una moción en la que insta al Gobierno a que garantice "la igualdad de trato" de las personas con enfermedades raras en toda España, en ámbitos como el abordaje de su problema, el acceso a la educación y el empleo, ya que según los afectados este trato es muy diferente dependiendo del lugar de residencia de cada persona
El Senado exige equidad en el tratamiento, educación y empleo de las personas con enfermedades rarasEl Pleno del Senado aprobó este miércoles por unanimidad una moción en la que insta al Gobierno a que garantice "la igualdad de trato" de las personas con enfermedades raras en toda España, en ámbitos como el abordaje de su problema, el acceso a la educación y el empleo, ya que según los afectados este trato es muy diferente dependiendo del lugar de residencia de cada persona
Personas con enfermedades raras quieren acceder a pruebas genéticasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) exigió este viernes a las administraciones que las personas afectadas por problemas de salud poco frecuentes tengan acceso a pruebas genéticas que garanticen que sus hijos nacerán libres de estas enfermedades
Personas con enfermedades raras quieren acceder a pruebas genéticasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) exigió este viernes a las administraciones que las personas afectadas por problemas de salud poco frecuentes tengan acceso a pruebas genéticas que garanticen que sus hijos nacerán libres de estas enfermedades
El Senado pide equidad en el tratamiento, educación y empleo de las personas con enfermedades rarasLos grupos parlamentarios del Senado han elaborado una moción conjunta en la que instan al Gobierno a que garantice "la igualdad de trato" de las personas con enfermedades raras en toda España, en ámbitos como el abordaje de su problema, el acceso a la educación, el empleo o la vivienda, ya que, según los afectados, este trato es muy diferente dependiendo del lugar de residencia de cada persona
España es el primer país europero que se sumará al Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras, promovido por los Institutos Nacionales de la Salud de Estados Unidos y por la Comisión Europea y cuyo objetivo es desarrollar hasta 2020 nuevas herramientas diagnósticas y 200 nuevas terapias para los pacientes afectados, según informó este jueves el Ministerio de Ciencia e Innovación
La Fundación ONCE firmó este lunes dos convenios de colaboración con el Imserso (Instituto de Mayores y Servicios Sociales), por los que ambas entidades se comprometen a trabajar juntas para lograr la accesibilidad universal en entornos, productos y servicios. Asimismo, promoverán la aplicación del diseño para todas las personas en las distintas actuaciones y fomentarán acciones de I+D+i en esta materia
La Fundación ONCE firmó este lunes dos convenios de colaboración con el Imserso (Instituto de Mayores y Servicios Sociales), por los que ambas entidades se comprometen a trabajar juntas para lograr la accesibilidad universal en entornos, productos y servicios. Asimismo, promoverán la aplicación del diseño para todas las personas en las distintas actuaciones y fomentarán acciones de I+D+i en esta materia
El Senado ha aprobado esta semana por unanimidad una moción en la que insta al Gobierno a que garantice "la igualdad de trato" de las personas con enfermedades raras en toda España, en ámbitos como el abordaje de su problema, el acceso a la educación y el empleo, ya que según los afectados el trato es muy diferente dependiendo del lugar de residencia de cada persona
El Pleno del Senado aprobó este miércoles por unanimidad una moción en la que insta al Gobierno a que garantice "la igualdad de trato" de las personas con enfermedades raras en toda España, en ámbitos como el abordaje de su problema, el acceso a la educación y el empleo, ya que según los afectados este trato es muy diferente dependiendo del lugar de residencia de cada persona
