CiU pide a Sanidad que garantice el acceso a los medicamentos a los pacientes de enfermedades rarasLa portavoz de Sanidad de CiU en el Congreso de los Diputados, Conxita Tarruella, defenderá mañana en el Pleno de la Cámara una moción, consecuencia de interpelación, con la que exige que se garantice a los pacientes de enfermedades rara o minoritarias el acceso a los tratamientos en igualdad de condiciones al resto de ciudadanos
Sanidad aprueba 12 nuevos casos de diagnóstico genético preimplantacionalLa Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida, adscrita al Ministerio de Sanidad y Política Social, aprobó este jueves 12 nuevos casos de diagnostico genético preimplantacional, con lo que el número de casos autorizados en España ascienden ya a 94
Numerosas enfermedades raras mejoran con tratamientos de fisioterapiaLa fisioterapia contribuye a mejorar el estado de salud de numerosas personas con enfermedades raras, recordó el Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de España (CGCFE) con motivo de la celebración, este domingo, del Día Internacional de las Enfermedades Raras
Los Secretos apoyan a las personas con enfermedades raras con los derechos de "Pero a tu lado"El grupo musical Los Secretos ha cedido los derechos de su canción "Pero a tu lado" a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que ha preparado un vídeo titulado "Ayúdame y te habré ayudado" con motivo de la celebración hoy del día mundial dedicado a las afecciones poco frecuentes
Los Secretos apoyan a las personas con enfermedades raras con los derechos de "Pero a tu lado"El grupo musical Los Secretos ha cedido los derechos de su canción "Pero a tu lado" a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que ha preparado un vídeo titulado "Ayúdame y te habré ayudado" con motivo de la celebración, mañana 28 de febrero, del día mundial dedicado a las afecciones poco frecuentes
La infanta Elena muestra su "solidaridad" y "afecto" a las personas con enfermedades rarasLa infanta Elena manifestó este jueves su "solidaridad" y "afecto" a los casi tres millones de personas que padecen alguno de los 900 tipos de enfermedades raras en España, donde, dijo, "en muchas ocasiones" las familias con miembros con estas afecciones se encuentran con dificultades para recibir un diagnóstico preciso y un tratamiento adecuado
Las personas con enfermedades raras piden a los políticos "que pasen de las palabras a los hechos"La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará esta tarde un acto en el Congreso de los Diputados en el que pedirá a políticos y diputados que "pasen de las palabras a los hechos" e impulsen centros de referencia multidisciplinares en los que estén representados también los pacientes
Los Secretos apoyan a las personas con enfermedades raras con los derechos de "Pero a tu lado"El grupo musical Los Secretos ha cedido los derechos de su canción "Pero a tu lado" a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que ha preparado un vídeo titulado "Ayúdame y te habré ayudado", con motivo de la celebración, el próximo 28 de febrero, del día mundial de las afecciones poco frecuentes
Tres millones de pacientes con enfermedades raras reclaman centros de referencia específicosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que abarca a unos tres millones de personas con estas patologías, reclamó hoy que se pongan en marcha centros de referencia para que estos pacientes reciban un mejor diagnóstico y tratamiento y evitar que sus familiares dediquen mucho tiempo, traslados y dinero en la atención de estas afecciones
Madrid. Feder pide un plan integral de atención a las personas con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró hoy un encuentro en Madrid en el que ha pedido al Gobierno regional que impulse un plan integral de atención, que asegure la equidad en el acceso al diagnóstico, tratamiento y abordaje socio-sanitario de los pacientes con afecciones poco frecuentes de esta comunidad, más de 444.000, según la federación
Madrid. Hoy se presenta la Declaración de Madrid por las Enfermedades RarasMás de 440.000 personas viven con afecciones poco frecuentes en la Comunidad de Madrid, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que hoy celebra una jornada para proponer medidas concretas que mejoren la calidad de vida de estos pacientes
Madrid. Más de 440.000 personas sufren enfermedades raras en la comunidadMás de 440.000 personas viven con afecciones poco frecuentes en la Comunidad de Madrid, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que celebrará mañana jueves una jornada en esta región para proponer medidas concretas que mejoren la calidad de vida de estos pacientes
La portavoz de Sanidad de CiU en el Congreso de los Diputados, Conxita Tarruella, defenderá mañana en el Pleno de la Cámara una moción, consecuencia de interpelación, con la que exige que se garantice a los pacientes de enfermedades rara o minoritarias el acceso a los tratamientos en igualdad de condiciones al resto de ciudadanos
