Detenida una mujer en Toledo por estafar a familias de niños con enfermedades raras mediante rifas solidariasLa Policía Nacional ha detenido en Toledo a una mujer como presunta autora de un delito de estafa continuada. La detenida contactó a través de una red social con varias familias de niños con enfermedades poco usuales y se ofreció altruistamente para organizar rifas solidarias y obtener así fondos que ayudasen a financiar tratamientos, medicamentos, terapias y en definitiva a conseguir una mejor calidad de vida para estos niños
Feder se suma al Día Mundial del Síndrome de DravetLa Fundación Síndrome de Dravet celebra hoy, por primera vez, el Día Internacional del Síndrome de Dravet, al que se suma la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el objetivo de concienciar a la sociedad acerca de la existencia de esta enfermedad y de las dificultades por las que pasan quienes la tienen
Más de 30 entidades internacionales suscriben un acuerdo por la calidad y sostenibilidad del sistema sanitarioCon el objetivo de impulsar un cambio de modelo que garantice la sostenibilidad del sistema sanitario y la calidad asistencial, más de 30 organizaciones de ámbito nacional e internacional suscribieron este sábado en Navarra un compromiso para avanzar, a través de la integración de los servicios de salud, hacia una sanidad más eficiente y centrada en el paciente como sujeto activo. El denominado 'Compromiso Ablitas' fue firmado durante la clausura del Congreso de Redes Integradas de Servicios de Salud, celebrado en Tudela
Enfermos de Sarcoidosis traslada al Gobierno su “inquietud” por la continuidad de dos estudios sobre la patologíaLa Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis se ha reunido con la subdirectora general de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Paloma Casado Durández, y con el responsable del Departamento de Enfermedades Raras del Ejecutivo, Pilar Soler, para hacerles llegar su “inquietud” por el peligro que supone la continuidad de dos estudios sobre la patología
Aborto. Sanidad presentará hoy a las CCAA su informe sobre la reformaEl Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad presentará este miércoles a las comunidades autónomas un informe sobre anteproyecto de Ley Orgánica para la Protección de la Vida del Concebido y de los Derechos de la Mujer Embarazada, con motivo de la reunión que celebrará en Toledo el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS)
Nace Minoritaria TV, un canal para afectados por enfermedades rarasLos familiares y afectados por enfermedades raras en España y los profesionales que trabajan con estas personas disponen de un canal de televisión para informarse de las novedades científicas y legislativas sobre este colectivo e intercambiar experiencias
Aborto. Sanidad presentará a las CCAA su informe sobre la reforma el miércolesEl Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad presentará el próximo miércoles un informe sobre el impacto del anteproyecto de Ley Orgánica para la Protección de la Vida del Concebido y de los Derechos de la Mujer Embarazada en la normativa sanitaria, de cara a su debate y aprobación durante el Consejo Interterritorial del sistema Nacional de Salud (SNS)
Hoy empieza el V Congreso de Glucogenosis en BarcelonaLa Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG) celebrará entre hoy y el 8 de junio el V Congreso internacional de Glucogenosis en la Universidad Autónoma de Barcelona como ha venido haciendo con gran éxito estos años
RSC. Efron celebra su I Ruta Solidaria a favor de FederEfron Consulting celebrará el próximo sábado en la sierra de Madrid su I Ruta Solidaria, que tiene como objetivo apoyar a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Expertos destacan la importancia del fisioterapeuta en los colegios para la integración de los alumnos con discapacidadEl subdirector general de Centros de Educación Infantil, Primaria y Especial de la Consejería de Educación de la Comunidad de Madrid, José Carlos Gibaja; la subdirectora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Alba Ancochea, y Adrián García, hermano de una alumna afectada de Osteogénesis Imperfecta (huesos de cristal), señalaron hoy, en un encuentro informativo celebrado en Servimedia, que “es fundamental que el fisioterapeuta esté integrado en el centro educativo para lograr una plena integración de los alumnos con necesidades especiales”
RSC. Fundación Iberdrola lanza su convocatoria de ayudas socialesLa Fundación Iberdrola ha puesto en marcha su Convocatoria de Ayudas Sociales 2014, con el objetivo de contribuir al desarrollo social, al bienestar y a la calidad de vida en los territorios donde la empresa desarrolla su actividad
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) solicitó hoy al Gobierno que ponga en marcha, en coordinación con las comunidades autónomas, un programa específico para facilitar el diagnóstico de enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió este jueves a la Administración que impulse un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico con un largo peregrinaje médico por el Sistema Nacional de Salud que coordine las acción de todas las comunidades autónomas
Con el objetivo de impulsar un cambio de modelo que garantice la sostenibilidad del sistema sanitario y la calidad asistencial, más de 30 organizaciones de ámbito nacional e internacional suscribieron este sábado en Navarra un compromiso para avanzar, a través de la integración de los servicios de salud, hacia una sanidad más eficiente y centrada en el paciente como sujeto activo. El denominado 'Compromiso Ablitas' fue firmado durante la clausura del Congreso de Redes Integradas de Servicios de Salud, celebrado en Tudela
La Asociación de Enfermedades Raras Acmeim celebrará el próximo sábado, 14 de junio, una carrera solidaria en Campo de Criptana (Ciudad Real), Gigantes Running 2014, en favor de las personas con este tipo de patologías
El subdirector general de Centros de Educación Infantil, Primaria y Especial de la Consejería de Educación de la Comunidad de Madrid, José Carlos Gibaja; la subdirectora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Alba Ancochea, y Adrián García, hermano de una alumna afectada de Osteogénesis Imperfecta (huesos de cristal), señalaron hoy, en un encuentro informativo celebrado en Servimedia, que “es fundamental que el fisioterapeuta esté integrado en el centro educativo para lograr una plena integración de los alumnos con necesidades especiales”
